Incontro con l’ex calciatore
malato di Sla
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Incontro con l’ex calciatore malato di Sla. La moglie Chantal: «L’Abbondino gli fa bene»
Ride Stefano Borgonovo alla notizia che gli è riuscito un mezzo miracolo. Ha messo d’accordo gli amministratori pubblici comaschi dopo tre mesi di litigi per il muro che oscura il lungolago.
Sul suo nome come destinatario dell’Abbondino d’oro, la massima benemerenza civica, l’intesa è stata unanime. «Bene. Sono contento», dice attraverso la voce del computer che legge le sue parole: lui “punta” con gli occhi ogni singola lettera e compone le frasi sullo schermo.
Sabato 19 dicembre sarà presente alla premiazione, sempre che le sue condizioni di salute glielo permettano. «Grazie - dice ancora - Per me Como è gran parte della mia vita». Il ragazzo di Giussano, città appena fuori provincia al confine con Arosio, ha vissuto sul Lario dieci anni importanti. Qui è diventato calciatore, ha suscitato entusiasmi e ha posto le basi per diventare famoso nel periodo d’oro al Milan e alla Fiorentina. Sempre a Como, a fine carriera, si è dedicato a formare i ragazzini, allenando la squadra Primavera.
Dal 2005 lotta contro la Sla, la sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurodegenerativa delle cellule cerebrali e del midollo spinale.
Sua moglie Chantal ci riceve nel grande appartamento di un antico palazzo ristrutturato, forse appartenuto alla famiglia di Alberto da Giussano, il condottiero che sconfisse Barbarossa. Un personaggio raffigurato con la spada sguainata, che evoca il pugnace coraggio di Stefano e della sua compagna. Forse è un caso, ma su un cassettone del salotto dove ci accomodiamo c’è un dvd del “Gladiatore”, altro simbolo della guerra ingaggiata di questa coppia e della loro famiglia.
Stefano e Chantal hanno quattro figli: Andrea, di 21 anni, fotocopia del papà, Alessandra (19), Benedetta (12) e Gaia (6).
In un angolo ci sono tre carrozzine con le quali Gaia gioca alle bambole. In un altro la carrozzella con la quale Stefano si sposta, viene condotto negli stadi dove dà la sua testimonianza. Come al Sinigaglia, il 21 settembre 2008, quando erano tutti in piedi ad applaudirlo e un grande striscione diceva: “Borgonovo: la tua curva ti saluta. Non mollare”.
Signora, come concilia questa situazione con gli altri suoi impegni di mamma e di presidente della fondazione creata per aiutare la ricerca sulla Sla e intitolata a suo marito'
«Sono una persona con tanta energia. Siamo in ballo e io ballo. Sono una lottatrice, sono tosta come lui. Era doveroso utilizzare la fama di Stefano a vantaggio di tutti. Ed erano maturi i tempi».
Oltre alla raccolta di fondi, anche con partite di calcio, la fondazione svolge un lavoro tecnico. ieri mattina Yvonne, la sorella di Chantal che padroneggia tre lingue, è partita per Berlino, dove è in corso un convegno mondiale sulla Sla. A breve sarà presentata la commissione scientifica che fa capo alla fondazione.
Ne faranno parte due luminari statunitensi, il professor Angelo Vescovi e neurologi. Chi vuole aiutare la fondazione può farlo (Codice Iban: IT41G0832951270000000201518 Banca di Credito Cooperativo dell’Alta Brianza, filiale di Erba).
Come avete scoperto il male di Stefano'
«All’improvviso parlava male, strascicava le parole, come se fosse ubriaco. Non lo sapevamo ancora, ma stava perdendo il muscolo della lingua. Per un mese non ha voluto farsi visitare da un medico. Lui sapeva già che era la Sla, me l’ha detto in seguito. Era appena morto un altro calciatore, Gianluca Signorini e quando è successo mio marito non ha parlato per una settimana. Alla fine abbiamo litigato ed è arrivata la diagnosi».
Quando vi siete decisi a rendere pubblica la malattia'
«All’inizio, era il maggio 2006, avevano dato a Stefano un anno e mezzo di vita. Non è stata dura. Di più... La nostra ultima bambina aveva due anni. È stato peggio di un tumore. Con un tumore uno se la gioca. Così, invece, abbiamo passato due anni d’inferno. Al posto di Stefano io sarei impazzita. Poi abbiamo dovuto decidere per la tracheotomia. Solo così mio marito sarebbe stato ventilato. Toccato il fondo, abbiamo cominciato a risalire. Stefano respira meglio. Era ridotto a cinquanta chili di peso, in uno stato scheletrico. Adesso è ingrassato e lotta. Molti scelgono scientemente di lasciarsi morire per non dare fastidio alla famiglia... Noi vogliamo lottare con Stefano nell’interesse anche di altri».
I vostri figli come hanno reagito'
«Per la più piccola il papà è così. Benedetta chiedeva: “Quando guarisce papà'”. Adesso non chiede più. I due più grandi sanno tutto. Ognuno poi reagisce a modo suo: Andrea non vuole seguire gli eventi, Alessandra , al contrario, non ne manca uno... Tutti fanno la loro parte. Io all’inizio dormivo tre ore per notte. La maggiore doveva badare alle sorelline. La famiglia è compatta. Noi vogliamo trasmettere il messaggio che anche nelle difficoltà si va avanti».
Questo è in parte il senso dell’Abbondino. Come avete appreso la notizia'
«È stata una sorpresa assoluta. Io ho ricevuto un messaggio di complimenti da un amico e Stefano dai tifosi. Ma non sapevamo perché. Dopo l’Ambrogino avuto l’anno scorso dal Comune di Milano, questo riconoscimento gli fa bene. Significa che stiamo lavorando bene».
Ho letto che sarebbe stato identificato il gene della Sla...
«Si sa ancora troppo poco di questa malattia, anche se è migliorato molto l’aspetto terapeutico per la qualità della vita dei pazienti. La ricerca avrebbe bisogno di molte più risorse».
Ma lei che idea si è fatta di questo male'
«Mi faccio un’idea e poi la disfo. Leggo, mi documento. Ci sono tante ipotesi e nessuna certezza. probabilmente ci sono più tipi di Sla. C’è una predisposizione genetica, ma solo parziale. Poi, forse, ci sono fattori ambientali. Si è parlato di doping, ma non è certo il caso di Stefano. Mi sono sposata a vent’anni e so cosa girava per casa. Mio marito non prendeva nemmeno un’aspirina».
Cosa pensa che si debba fare'
«La Regione dovrebbe garantire un’assistenza di 10-12 ore al giorno, affinché i familiari possano lavorare, non certo andare dal parrucchiere... Passa 500 euro al mese, che non bastano alla maggior parte delle famiglie. Più che i soldi serve un “badantato” con personale adeguato. I bambini vanno a scuola, devono poter fare sport, andare a catechismo, alle feste di compleanno...».
Suo marito ha fede'
«Molta e questo lo aiuta tantissimo. Anch’io sono cattolica, ma penso anche che siamo artefici del nostro destino».
Marco Guggiari
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