PAOLO DI MODICA
Una vita dedicata alla musica e poi, all’improvviso, una diagnosi che suona come una condanna: sclerosi laterale amiotrofica. Il racconto appassionato di un ‘musicista impertinente’, che non vuole arrendersi alla malattia e alla deriva del paese in cui vive:
“Il ‘pregio’ del mio progressivo immobilismo è di aver risvegliato, ancora di più, la mia coscienza”.
“Viva la vita!”. È una bella cosa da dirsi la mattina al risveglio, nonostante la “gentile signora” (la sla) faccia di tutto per farmi essere di differente opinione.
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“Viva la vita!”. È una bella cosa da dirsi la mattina al risveglio, nonostante la “gentile signora” (la sla) faccia di tutto per farmi essere di differente opinione. Nonostante il solito medico, questa volta uno pneumologo che si è già proposto nel volermi accudire nel momento ultimo della corsa, dando per scontato l’esito finale. Ringraziando per la (in)delicata premura, rispondo citando il Magnifico Lorenzo: “Quant’è bella giovinezza, che si fugge tuttavia! Chi vuol esser lieto, sia: di doman non c’è certezza”. Oltre che a difendersi dalla sla ci si debba difendere anche dai medici è assurdo, ma io resisto!
“Viva la Vita Onlus”, invece, è una Associazione, apolitica, che riunisce familiari e malati di sla ed ha come obiettivi primari il potenziamento dell’assistenza domiciliare e quant’altro può aiutare nel rendere serena e vivibile una situazione già di per sé complessa.
Inoltre, aspetto per me fondamentale, l’Associazione è soprattutto aconfessionale, perché la parola “vita” mi riporta alla mente fastidiosi echi legati a quei movimenti confessionali, soprattutto cattolici, che, moderni Torquemada, in nome di Dio ed in difesa appunto della vita (ma quale?) negano all’individuo il più elementare dei diritti umani: la libertà di essere padroni ed artefici della propria. È importante ricordare, però, che negli USA qualche fanatico dei movimenti antiabortisti colpisce mortalmente il medico George Tiller che da anni era preso di mira dalle associazioni “pro-life” (tutto questo non è un’incongruenza?); accolgo però con immensa soddisfazione l’opera dei Tribunali Italiani volta a ristabilire la verità ed a restituire l’onore e la reputazione ai diffamati sul caso Welby, giunta attraverso le prime condanne ai giornalisti Maurizio Belpietro e Stefano Lorenzetto e al Movimento Politico Cattolico Militia Christi (ma Gesù lo sa che ha una Milizia? Ne sarà sicuramente lusingato!), autori di una manipolazione della verità a danno, anzitutto, dei cittadini a cui dare a credere qualsiasi ciarpame pur di evitare che si formi una coscienza collettiva, basata sulla conoscenza effettiva. Altre attività fondamentali dell’Associazione “Viva la Vita” sono la formazione ed informazione sulla malattia.
Sabato 13 giugno 2009 al Castello Orsini di Avezzano si è svolto un Convegno di informazione e formazione sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, rivolto prevalentemente ai medici di Medicina Generale, per fornire loro le prime indicazioni su come affrontare e programmare gli interventi sui propri assistiti colpiti dalla SLA. Il Convegno è stato organizzato dalla ASL di Avezzano-Sulmona, in collaborazione con Viva la Vita Onlus, e promosso dal Tribunale del Malato e da Cittadinanza attiva di Avezzano. La ASL è spinta dalla necessità di sensibilizzare e formare i medici e le figure sanitarie che ruotano intorno ad un malato di SLA in Abruzzo e si è rivolta a Viva la Vita Onlus per organizzare un percorso che partisse da un Convegno divulgativo. Una iniziativa lodevolissima a cui, su invito del Presidente di Viva la vita Onlus, Mauro Pichezzi, ho aderito partecipando e portando testimonianza attraverso il racconto della mia personale vicenda.
Ho incontrato diversi membri dell’associazione che in passato hanno perso dei loro cari a causa della malattia. Mi ha emozionato l’affetto dimostrato a me e Maria ed il fatto che hanno voluto prendersi cura di me tutto il tempo, accompagnandomi e sorreggendomi nel mio lento cammino, soprattutto il gentile Tonino Conti; ho notato come questa malattia crei un legame indissolubile nel tempo con familiari ed amici delle innocenti e sventurate vittime. Quando poi resta il ricordo del proprio caro, non ci si ritira nel proprio mondo, non si chiude la porta dietro le proprie spalle ma si resta “sul campo” ad aiutare, solidarizzare e lottare con le nuove vittime della bramosia di morte della “gentile signora”. A tutti voi va il mio più umile e sentito GRAZIE!, anche a coloro che, alla fine del convegno, hanno comprato il numero di MicroMega dedicato al tema del fine vita, comprendente il mio articolo “La musica interrotta”, ed il mio CD “Van gli effluvi delle rose”, opera postuma (artisticamente) pubblicato dopo il presentarsi della mia malattia.
La mattina di questo caldo sabato avezzanese è stata per me soprattutto un’occasione per tornare al Castello Orsini di Avezzano dove, per anni, ho svolto la mia attività musicale con l’Orchestra Giovanile della Marsica.
Mi avevano proposto di parlare giù dalla platea ma, nonostante qualche piccola difficoltà, sono voluto salire su quel palco con la sedia posizionata casualmente proprio nel medesimo punto dove sedevo come 1° flauto dell’Orchestra. Non posso non ricordare che lì al mio fianco, mio secondo, sedeva Dina Spezza, amica e compagna di studi nella classe di flauto di Marianne Eckstein, che un terribile incidente stradale, una sera di giugno, ci portò via per sempre. Dina aveva 27 anni ed il vuoto lasciato è tutt’ora incolmabile, ma resta sempre indelebile nei miei ricordi la sua sensibilità, la sua dolcezza, il suo sorriso…
Al convegno sulla sla ho fatto poi un’amara constatazione: questa malattia non colpisce soltanto gli uomini ma anche le orchestre sinfoniche! Vi sembrerà strano, anche irrispettoso nei confronti dei malati di sla ma, vittima anch’io della “gentile signora”, non posso non fare un’amara constatazione attraverso la seguente metafora.
La sla che colpisce le orchestre sinfoniche è un’altra forma di malattia ma altrettanto implacabile e multifattoriale come quella umana ed anch’essa, nell’integrità delle capacità intellettive, ferisce nel profondo dell’anima.
Le orchestre rallentano progressivamente la propria attività e giungono alla morte, soffocate da tagli di fondi e, soprattutto, da mancanza di attenzione. Questa sla atipica ha già ucciso, a mia memoria, tre Orchestre Sinfoniche della RAI (su quattro, caso di sla familiare?), l’Orchestra Sinfonica Sulmonese e l’Orchestra Giovanile della Marsica; l’Orchestra Sinfonica Regionale di Roma e del Lazio, che sembrava immune alla terribile malattia grazie al contratto a tempo indeterminato dei suoi 30 professori d’orchestra, lotta invece tra la vita e la morte. “Fortunatamente” questa forma, diversamente epidemica, è circoscritta al nostro “culturalmente infelice” paese!
Con impertinente resistenza,
Paolo
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