VIAGGI SENZA SPERANZA…
giovedì 4 giugno 2009
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
1 commento:
VIAGGI SENZA SPERANZA… di:
Dr. F. Zanella
Quando decisi di andare ad accompagnare mia mamma in Cina per sottoporsi al trattamento reclamizzato dalla Beike Europe… vedevo questa possibilità come l’unica speranza o meglio “il viaggio della speranza” davanti al niente che una malattia come la Sclerosi Laterale Amiotrofica fa precipitare non solo i malati ma anche i familiari.
Sono venuto a conoscenza di Beike tramite un agente dell’arma dei CC che era appena tornato da Shenzhen portando il suo bambino affetto da Leucodistrofia.
Il loro entusiasmo mi ha messo in contatto con il Direttore della Beike : G.d.M che prontamente mi ha fornito n° di telefono / e-mail di altri malati di SLA appena tornati dalla Cina, i loro racconti positivi mi lasciavano piacevolmente confuso… ma perché non provarci?
Il viaggio in Cina ci ha visiti comunque protagonisti noi stessi di veloci e inspiegabili miglioramenti e di una esperienza umana tra malati di tutte le parti del mondo uniti in una sorta di incantesimo ai confini della terra… ma ogni viaggio che sia per lavoro, per piacere o per speranza porta con se una più o meno abbondante dose di entusiasmo…
Lo stesso entusiasmo che abilmente le figure della Beike E. utilizzano come stratagemma cavalcando l’onda del rientro per fare conoscere ai malati indecisi altri malati …
Ma come ogni onda ben presto ci siamo infranti e le condizioni cliniche di mia mamma hanno iniziato a peggiorare dopo pochi giorni dal rientro… i riflettori si erano spenti… Beike E. non rispondeva e la Cina era lontana.
Per diversi mesi ho chiesto spiegazioni a il Sig GdM … risposte zero!!! l’unica cosa che ho raccolto minacce di farmi stare zitto e insulti perché mettevo in discussione e dubitavo del trattamento.
Nei mesi successivi ho fatto scrivere dal mio avvocato alla Beike E. per ottenere la fattura della somma versata e le informazioni sul protocollo… unica cosa ottenuta è stata una nota spese dell’avvenuto versamento di 28.000 $ senza nessun apparente valore fiscale.
La cosa che mi lascia perplesso e come si possa approffitare della sofferenza dei malati vendendo non solo fumo ma illudendoli e raccontandogli enormi menzogne senza nessun tipo documentazione clinica senza uno straccio di follow up e senza nessun ritegno… come quello che è capitato ad Antonio!!! In Cina gli avevano detto che non aveva la SLA bensì una polineuropatia e che era inutile che continuasse ad assumere farmaci come il Rilutek al momento l’unico farmaco che trova indicazioni nella SLA… pazzesco!!! ho accompagnato io stesso Antonio c/o l’Humanitas di Milano dal Prof. Nobile per sincerarmi della verità.. dopo un breve ricovero e tutti gli esami del caso è stata confermata la diagnosi di SLA, la stessa cosa è successa ad un’altra Sig. alla quale in Cina gli avevano detto che non aveva la SLA ma bensì un ernia cervicale che gli avrebbero operato se sarebbe tornata… per non dire della diagnosi di mia madre sulla lettera di dimissioni diceva: SM ( Sclerosi Multipla ) e non SLA ( Sclerosi Laterale Amiotrofica) .. inizio a dubitare se in Cina sanno cosa sia la SLA.
Queste persone non si rendono conto dei sacrifici che un malato deve affrontare in un simile viaggio, dell’impegno economico, fisico e morale per rincorrere false speranze vendute in un business senza scrupolo ne coscienza, per poi abbandonarli nella sofferenza e/o farli morire nella stupida e vile indifferenza che da Lugano porta in Cina.
Dr. F.Zanella
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