Questo volumetto, scritto da Giuseppe Placentino(Libellula Edizioni)
nato senza grandi pretese,
nato senza grandi pretese,
Narra una storia di una malata di SLA
ma soprattutto la sua battaglia per riuscirne
a rallentare gli effetti attraverso
l’utilizzo di un farmaco orfano
- IGF-1-BP3 -
(un prodotto che è potenzialmente utile
per trattare una malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo).
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Raccontare per informare. E offrire una piccola ma significativa speranza a chi deve fare i conti con una malattia che non dà scampo. Questo volumetto, nato senza grandi pretese, narra una storia di una malata di Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) come tante altre, ma soprattutto la sua battaglia per riuscirne a rallentare gli effetti attraverso l’utilizzo di un farmaco orfano (un prodotto che è potenzialmente utile per trattare una malattia rara, ma non ha un mercato sufficiente per ripagare le spese del suo sviluppo).
L’obiettivo è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica riflettendo sui limiti del diritto alla salute e sul ruolo ricoperto dal servizio sanitario nazionale nell’erogazione di determinati farmaci, dai costi particolarmente elevati. Un tema di non poco conto, che riguarda tutti quei malati che vogliono affidarsi a cure diverse da quelle tradizionali, utilizzando anche medicinali orfani, oppure in corso di sperimentazione, nel tentativo di combattere con maggiore efficacia il proprio male.
Nel caso della Sla, una malattia dalla quale non si può in alcun modo guarire, il neurologo parmigiano Manfredi Saginario è stato il primo a utilizzare il costosissimo farmaco IGF-1-BP3, nome commerciale Iplex, per tentare di rallentarne gli effetti. Il farmaco, orfano e ancora in corso di sperimentazione, è stato somministrato ad uso compassionevole a più pazienti ottenendo risultati che, a detta del professore, sarebbero “discretamente soddisfacenti”. Questa scelta ha creato qualche polemica tra gli addetti ai lavori, dando vita ad un ampio dibattito su fino a che punto si possa “osare” pur di offrire una speranza in più a un malato. L’autore del volume, presidente dell’associazione apolitica “Difesa Salute”, si batte con forza assieme ad un nutrito gruppo di persone, affinché vengano pienamente tutelati i diritti di chi deve fare i conti con una malattia rara. Una “missione” nata in famiglia, dopo aver scoperto che una parente stretta soffriva di Sla, ma che ora si sta allargando a macchia d’olio, sostenuta da un ideale più che mai concreto.
Luca Molinari (dalla prefazione al volume)
Ass. “Difesa e salute”
nell’ambito del Convegno “Tumori: quali prospettive?”
presenta
Venerdì 8 ottobre 2010 ore 17,00
presso Teatro Palladino di San Giovanni Rotondo
Il libro di Giuseppe Placentino dal titolo
“Farmaco orfano” edito da Libellula edizioni.
Presenta l’autore il giornalista e conduttore del Tg1 Rai
Francesco Giorgino
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