sabato 8 maggio 2010


LA NOSTRA LOTTA QUOTIDIANA

CONTRO LA SLA E LA BUROCRAZIA

Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 11:32

1 commento:

Anonimo ha detto...

Viareggio, 7 maggio 2010 - COMBATTERE tutti i giorni contro un male terribile. E ritrovarsi a lottare anche con la burocrazia, per ottenere un aiuto a sopravvivere all’inferno quotidiano della Sla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica. E’ una storia come (purtroppo) tante altre quella dei torrelaghesi Edy Tofanelli e Andrea Orlandi. Lui, 62 anni, ha la malattia. Gli è stata diagnosticata nel maggio del 2006 e da allora ha dovuto lasciare tutto. Prima l’azienda a Livorno. Poi, una volta rimasto immobilizzato a letto, il resto. Adesso lei, la moglie, lo assiste e al tempo stesso continua a lavorare come impiegata in una ditta di arredamenti navali. Fra mille difficoltà. Anche per ottenere qualcosa che, in simili condizioni, dovrebbe arrivarle in un lampo.


GLI AIUTI. «Alla fine del 2009 — ci racconta Edy — la Regione Toscana ha istituito un assegno di cura mensile di 1.500 euro mensili ai familiari delle persone affette da Sla: ho fatto richiesta e mi viene regolarmente erogato da gennaio. Poiché lavoro, giro l’intero assegno alla badante che assiste mio marito durante il giorno, esclusi il giovedì e la domenica. In questi due giorni, mi occupo io di assistere mio marito, così come la notte. Ma da sola non posso alzarlo e avrei bisogno di un aiuto. In più, la mattina devo svegliarmi presto per andare a lavorare. Insomma, la situazione è sempre più difficile e non posso certo smettere di lavorare, anche perché i soldi mi servono, oltre che per vivere, anche per pagare qualcuno che, ogni tanto, mi faccia una notte o mi aiuti il giovedì. Così, per avere un sostegno in più, ho deciso di provare a richiedere un contributo che altri familiari di pazienti come mio marito ricevono già, oltre a quello della Regione: si tratta dell’assistenza domiciliare, che può essere diretta (viene mandata una persona a domicilio, per aiutare il familiare ad alzare e muovere il paziente) oppure indiretta (200 euro mensili, con i quali il familiare può pagare una persona che, saltuariamente, sostituisce la badante)».


BUROCRAZIA. Per avere questo aiuto in più, Edy Tofanelli si è attivata a novembre, rivolgendosi «al “Tabarracci”, il vecchio ospedale, dove occorre presentare la domanda. Sono stata là più volte, ma in sei mesi — dice — non sono ancora riuscita a ottenere una risposta. I mesi passano, non ho ancora potuto presentare la domanda e, anche se domani dovessi farlo e ottenessi il contributo, non potrei avere gli arretrati. Non è giusto, visto che altre famiglie già ricevono sia questo contributo che quello regionale». L’intoppo burocratico (per il quale l’Ausl 12 e la Regione, da noi contattati, intervengono nell’articolo a sinistra) è solo la punta dell’iceberg di un’esistenza difficile. Edy e Alberto vivono infatti un’odissea quotidiana, fra mille problemi ben più seri e gravi. Ma sono proprio questi “piccoli” intoppi a rendere ancora più insopportabile, se possibile, il dramma di una malattia come la Sla. «Un aiuto in più come quello servirebbe a migliorare la qualità della vita di mio marito e mia — conclude Edy — : vederselo “rinviare” continuamente fa rabbia. Perché ci fa sentire ancora più soli».

di MARZIO PELU’

8 maggio 2010 alle ore 11:34

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