L'appello di Fabrizio Saitta
Ho 41 anni, sono malato di SLA e ho una bimba di 11 anni. Mi sottoporrei alle peggiori torture pur di vederla crescere... ma farmi fare la tracheostomia significa imprigionare 24 ore su 24 la mia bimba e mia moglie. Perché il malato di SLA tracheotomizzato va "aspirato" ogni ora. Non potendomi permettere infermiere e badanti... e non volendo morire lasciando sul lastrico mia moglie e mia figlia, sono costretto a morire... considerato che l'assistenza grava tutta sulla famiglia e non ci sono centri pubblici dove ricoverano malati di SLA.La differenza tra gli eroici Melazzini e Borgonovo spesso la fa il vile denaro. E questa è l'ingiustizia nella già ingiusta e atroce malattia.La SLA mi è stata diagnosticata da poco quindi ancora scrivo su tastiera. Di notte non dormo per l'angoscia. Lunedì sarò ricoverato al Nemo di Milano (accanto al Niguarda).Situazioni in cui si mette in risalto che la scelta tra combattere (io mi farei torturare per veder crescere mia figlia) e la scelta di lasciarsi morire spesso può essere imposta anche dalle disponibilità economiche.
Tanto di cappello a donne come Chantal Borgonovo. Mia moglie però non sarebbe da meno avendo 3 infermiere a disposizione e milionate di euro con cui gestire il futuro suo e dei suoi figli. Che nella malattia i meno abbienti siano anche più devastati e muoiano in silenzio... è quanto ho voluto denunciare grazie allo spazio concessomi. Se potete... se volete... aiutatemi... in qualsiasi modo.
Resto a disposizione per dare tutti i miei riferimenti.
Grazie.
Ricevuto dal blog di Nadia Consani
8 commenti:
In un malato di SLA la tracheostomia è un vero spartiacque: quando sopraggiunge l'insufficienza respiratoria acuta la ventilazione invasiva è l'unico rimedio per continuare a vivere.
Chi decide, più o meno consapevolmente, di essere sottoposto a tacheostomia conosce anche le difficoltà a cui potrà andare incontro: ristrettezze economiche, sacrifici morali e materiali per il pesante carico assistenziale a cui è costretta la famiglia, emergenze sociali laddove il familiare è costretto a lasciare il proprio lavoro per sopperire all'assistenza domiciliare che quasi sempre è inesistente o delegata ad accessi sporadici da parte di operatori sanitari spesso improvvisati. La SLA costa, e molto, e in quasi tutte le regioni italiane le famiglie sono lasciate a se stesse, senza un reale sostegno ed aiuto. L'appello di Fabrizio è l'appello di molti malati, uniti - da nord a sud - nello stesso tragico destino.
In uno Stato che tanto si è prodigato nella questione del testamento biologico, non viene garantita ai malati di SLA una vita dignitosa, lasciando alle famiglie l'onere di pagare altissimi costi sociali.
La SLA costa, ma soprattutto richiede un grande impegno nell'organizzare percorsi socio-assistenziali atti a garantire le cure e il sostegno alle famiglie.
E' indegno che un malato, già gravato dai mille problemi che porta la malattia, sia anche costretto a chiedere aiuto sul web alle associaizoni di volontariato sperando in un aiuto.
Dove sono le istituzioni?
Viva la Vita Onlus
Grazie Fabio, ho ricevuto sul mio blog quello che hai scritto a Fabrizio.
Gli ho fatto un messaggio sul cellulare immediatamente, perché se lo chiamo non risponde (forse non può) ma risponde ai messaggi.
Ieri mi ha scritto che sta molto male perché gli stanno facendo tante analisi (non so di che tipo.
Non so come ringraziarti e anche tutti gli altri di "Viva la vita", siete davveri tutti molto generosi.
Teniamoci comunque in contatto, anche perché ho smosso talmente tante acque, che qualcosa verrà sicuramente fuori.
Grazie di nuovo e buona giornata.
Nadia
Caro Fabio la tua gentilezza e la tua disponibilità sono davvero eccellenti. Grazie.
Ma... c'è un ma! Ho scritto un messaggio a Fabrizio dandogli i nomi che mi hai dato, e mi ha risposto che gli hanno messo la flebo per dormire e non so se ce la fa a capire quello che gli ho detto.
Ho provato a telefonare anche a casa ma non risponde nessuno. Ho provato a chiamare l'ospedale ma non rispondono o buttano giù.
So di essere troppo esigente, ma non potresti , come medico ti darebbero ascolto, telefonare tu direttamente a questi due professori?
Se per te è troppo complicato, dimmelo che riprovo io domani mattina.
Mi dispiace darti disturbo, ma ormai sono in "ballo" e devo "ballare", come si suol dire.
GRAZIE E SCUSAMI.
Nadia.
Cara Nadia,
ho sentito direttamente il Prof. Mario Melazzini, domani andrà lui personalmente a parlargli... sono sicurm che lo convincerà a rimanere aggrappato ad ogni speranza...
un caro saluto anche a Fabrizio da parte mia...
Fabio
Caro Fabio, non potevi fare di più!
Sei grande! E ti ringrazio tanto, tanto, tanto!
Un abbraccio. Nadia
Ciao Fabio,
scusa se ti disturbo ancora, oggi ho parlato al telefono con Fabrizio.
Il prof. Melazzini non è andato a vederlo, ma mi ha detto Fabrizio che potrebbe essere passato quando era a fare le analisi.
Gli ho detto di cercarlo ma ormai era già andato via. Non sa quando tornerà.
Se lo sarà dimenticato?
Era per metterti al corrente.
Ciao e buona serata.
Nadia
Ciao Nadia,
contatta a mio nome il referente per AISLA di Brescia, sono pronti ad aiutarlo..
Paolo è un caro amico e purtroppo anche lui è affetto da questa grave malattia... ma è una persona meravigliosa.
Aisla Brescia (Lombardia)
25081 Bedizzole (BS) - Via Larga 39
Cell.:334 2327531
personale: 3395307365
Email: p.meches.1@hotmail.it
Referente: Paolo Marchiori
Mario mi ha promesso che passerà...
un caro saluto
Fabio
Un ringraziamento particolare al mio amico (conosciuto in questa occasione) Dott. Fabio Zanella di Bergamo, che si è subito interessato per far visitare a Milano, Fabrizio Saitta, dal Prof. Mario Melazzini. Fabio mi ha inviato questo ulteriore messaggio:
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