Sabato 17 gennaio si svolgerà a Cunettone di Salò (Brescia) - nella sede dei "Volontari del Garda" (Via Enrico Fermi) - il 1° Raduno Nazionale dei Malati di SLA, i quali si autodefiniscono "SLALeoni d'Italia" perché pronti a combattere come leoni contro la malattia che li divora.
L'appuntamento, ideato e promosso dalla bresciana Maria Iannantuoni di Bedizzole, malata di SLA, è appoggiato dal Forum SLAItalia e dalla Sezione dell´AISLA di Brescia.
Il programma della giornata, cui parteciperanno oltre ottanta malati di SLA provenienti da tutta Italia, prevede alle 12.30 una conferenza stampa presieduta dal presidente nazionale dell´AISLA Mario Melazzini sul tema «La voce dei silenti». All´incontro con la stampa parteciperanno anche Gabriele Mora, neurologo dell´Istituto «Maugeri» di Pavia, il sindaco di Tignale Manlio Bonincontri, anch´egli affetto da SLA, e il referente provinciale dell´AISLA di Brescia, Paolo Marchiori, recentemente premiato dal Comune di Brescia nell´ambito del Premio Bulloni.
Saranno presenti anche il sindaco di Bedizzole Roberto Tagliani e l´assessore ai Servizi Sociali Francesca Spizzica, il sindaco di Salò Gianpiero Cipani e l´assessore ai Servizi Sociali Gabriele Cominotti, l´assessore ai Servizi Socio Assistenziali della Comunità Montana dell´Alto Garda Stefano Visconti, Silvia Corioni del Brescia Calcio e l´ex calciatore di Lazio e Brescia, ora allenatore del Darfo Boario, Luciano De Paola.
Alla conferenza stampa seguiranno un pranzo e un incontro-confronto fra i malati, i loro familiari e i rappresentanti delle istituzioni, sempre in collegamento - via Skype - con i malati di tutta Italia che non potranno essere fisicamente presenti al raduno.
Alle 15, inoltre, è prevista la consegna del testimone «SLALeon» alla Sezione AISLA di Brescia, che lo conserverà fino al 2° Raduno Nazionale. Anzi, come auspica speranzosa Maria Innanantuoni, «al 1° Raduno degli Ex Malati di SLA». La giornata si concluderà in allegria con il karaoke e con un intrattenimento musicale «a oltranza».
«Il Raduno - spiega Maria Iannantuoni - nasce dalla volontà di incontrarsi di alcuni partecipanti al Forum SLAItalia, luogo di incontro fortemente voluto dal bresciano Gianni Benedetti, vedovo di Gabriella, malata SLA. La sede dei Volontari del Garda è stata scelta per sottolineare l´importanza del binomio volontariato/SLA, in quanto la nostra condizione particolare è spesso sostenuta da volontari che si mettono a disposizione delle famiglie in difficoltà. Lo stesso Raduno sarà possibile solo grazie all´impegno di tanti volontari, oltre che ai contributi del Comune di Bedizzole, del Comune di Salò e della Fondazione Servizi Integrati Gardesani e all´assistenza logistica della Casa di Cura "Villa Barbarano" e del suo direttore generale Luigi Bersi».
«Oltre a essere un incontro tra malati di SLA e familiari provenienti da diverse regioni d´Italia, il Raduno vuole essere anche un modo per sensibilizzare popolazione e istituzioni sull´importanza della qualità della vita per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica - spiega ancora Maria Iannantuoni -. Ausili mirati, aiuti alle famiglie e comunicatori ad alta tecnologia, unico mezzo con cui molti malati possono rimanere collegati al mondo, possono fare la differenza tra la volontà di continuare a vivere o lasciarsi morire. La Regione Lombardia è un modello che dovrebbe essere perseguito da tutte le altre regioni, in modo da uniformare su tutto il territorio nazionale la qualità dell´assistenza per chi è affetto da questa patologia».
Per informazioni:
Maria Iannantuoni
mariaiannantuoni@yahoo.com
L'appuntamento, ideato e promosso dalla bresciana Maria Iannantuoni di Bedizzole, malata di SLA, è appoggiato dal Forum SLAItalia e dalla Sezione dell´AISLA di Brescia.
Il programma della giornata, cui parteciperanno oltre ottanta malati di SLA provenienti da tutta Italia, prevede alle 12.30 una conferenza stampa presieduta dal presidente nazionale dell´AISLA Mario Melazzini sul tema «La voce dei silenti». All´incontro con la stampa parteciperanno anche Gabriele Mora, neurologo dell´Istituto «Maugeri» di Pavia, il sindaco di Tignale Manlio Bonincontri, anch´egli affetto da SLA, e il referente provinciale dell´AISLA di Brescia, Paolo Marchiori, recentemente premiato dal Comune di Brescia nell´ambito del Premio Bulloni.
Saranno presenti anche il sindaco di Bedizzole Roberto Tagliani e l´assessore ai Servizi Sociali Francesca Spizzica, il sindaco di Salò Gianpiero Cipani e l´assessore ai Servizi Sociali Gabriele Cominotti, l´assessore ai Servizi Socio Assistenziali della Comunità Montana dell´Alto Garda Stefano Visconti, Silvia Corioni del Brescia Calcio e l´ex calciatore di Lazio e Brescia, ora allenatore del Darfo Boario, Luciano De Paola.
Alla conferenza stampa seguiranno un pranzo e un incontro-confronto fra i malati, i loro familiari e i rappresentanti delle istituzioni, sempre in collegamento - via Skype - con i malati di tutta Italia che non potranno essere fisicamente presenti al raduno.
Alle 15, inoltre, è prevista la consegna del testimone «SLALeon» alla Sezione AISLA di Brescia, che lo conserverà fino al 2° Raduno Nazionale. Anzi, come auspica speranzosa Maria Innanantuoni, «al 1° Raduno degli Ex Malati di SLA». La giornata si concluderà in allegria con il karaoke e con un intrattenimento musicale «a oltranza».
«Il Raduno - spiega Maria Iannantuoni - nasce dalla volontà di incontrarsi di alcuni partecipanti al Forum SLAItalia, luogo di incontro fortemente voluto dal bresciano Gianni Benedetti, vedovo di Gabriella, malata SLA. La sede dei Volontari del Garda è stata scelta per sottolineare l´importanza del binomio volontariato/SLA, in quanto la nostra condizione particolare è spesso sostenuta da volontari che si mettono a disposizione delle famiglie in difficoltà. Lo stesso Raduno sarà possibile solo grazie all´impegno di tanti volontari, oltre che ai contributi del Comune di Bedizzole, del Comune di Salò e della Fondazione Servizi Integrati Gardesani e all´assistenza logistica della Casa di Cura "Villa Barbarano" e del suo direttore generale Luigi Bersi».
«Oltre a essere un incontro tra malati di SLA e familiari provenienti da diverse regioni d´Italia, il Raduno vuole essere anche un modo per sensibilizzare popolazione e istituzioni sull´importanza della qualità della vita per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica - spiega ancora Maria Iannantuoni -. Ausili mirati, aiuti alle famiglie e comunicatori ad alta tecnologia, unico mezzo con cui molti malati possono rimanere collegati al mondo, possono fare la differenza tra la volontà di continuare a vivere o lasciarsi morire. La Regione Lombardia è un modello che dovrebbe essere perseguito da tutte le altre regioni, in modo da uniformare su tutto il territorio nazionale la qualità dell´assistenza per chi è affetto da questa patologia».
Per informazioni:
Maria Iannantuoni
mariaiannantuoni@yahoo.com
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