Buon Compleanno Blog -1 aa-

...sei nato con l'entusiasmo di portare una voce nel dolore di una malattia...

sei nato dal mio dolore e dalla mia desolata e buia solitutdine,

forse nella presunzione...

che avrei potuto con la mia misera esperienza di medico

aiutare ed essere aiutato

a combattere l'atroce malattia... che per 3 anni

davanti ai miei occhi ho visto,

giorno dopo giorno, consumare la persona che amavo piu' al mondo...

mia Madre...

una donna meravigliosa...

che ogni secondo da quel terribile 21 Giugno 2008

ho capito di essere così piccolo

così inerte ma sopratutto così solo...

solo con il cuore distrutto dal dolore

solo a scrivere parole al vento...

continuo a lottare contro questo gelido fantasma

continuo a farlo perchè altre meravigliose persone

in silenzio contano su di me...

tante volte ho sperato di trovare parole di coraggio...

di trovare... forza o motivazione di farlo...

quante volte mi sono chiesto... perchè nessuno scrivesse nel blog...

Oggi ho capito

che il silenzio è prezioso...

sopratutto quando viene interrotto da una telefonata o da una lettera

che un amico malato di SLA

mi dedica

per consolarmi o per dirmi grazie per quello che fai...

grazie a voi cari e unici amici...

assurdo... ma siete voi... malati !!! ad aiutare il medico...

la SLA mi ha rubato l'amore

mi ha spezzato il cuore

mi ha cambiato la vita

ha rubato... al mio egoismo il piu' caro e inconsolabile affetto

mi ha fatto capire la nostra fragile esistenza

ma mi ha regalato il vostro amore ...

Grazie mamma... mi manchi da morire...

quello che sono, faccio... è solo grazie a te

... mi hai insegnato , permesso e sperato che un giorno

con o senza laurea aiutassi gli altri...

aiutassi chi soffre...

magari solo con il piu' prezioso dei tuoi insegnamenti

... quello di regalare anche in un sorriso...la speranza...

quella che a noi senza pietà è stata privata...

ti voglio bene mamma... sei la mia vita

Fabio

Sla: una questione di pulizia cellulare? Ipotesi da studio italiano
Milano, 23 gen. (Adnkronos Salute) - Un tilt nel sistema di smaltimento dei rifiuti cellulari potrebbe essere all'origine della Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), malattia neurodegenerativa a oggi incurabile che in Italia colpisce circa 5 mila persone. A chiamare in causa una "pulizia della cellula non fatta a dovere" è uno studio italiano, condotto da Caterina Bendotti dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e da Silvia De Biasi dell'università degli Studi di Milano. La ricerca, finanziata da Telethon, è pubblicata su 'Human Molecular Genetics' e apre la strada a una possibile strategia terapeutica, riferisce una nota.Leggi l’abstract in lingua inglese su: http://hmg.oxfordjournals.org/cgi/content/abstract/18/1/82?maxtoshow=&HITS=10&hits=10&RESULTFORMAT=&fulltext=+BENDOTTI&searchid

Barack Obama:

il neopresidente pronto

a sbloccare i fondi alla ricerca e alle associazioni.

I vescovi Usa: «Grande disappunto»

WASHINGTON

:

Sbloccare i finanziamenti pubblici alla ricerca sulle cellule staminali e difendere il diritto all'aborto con un ordine esecutivo che permetterà di destinare fondi federali alle Ong .

Il nuovo corso di Barack Obama imprime una decisa svolta alle politiche dell'amministrazione Usa anche sui temi etici
Obama ha promesso di rimuovere i limiti al finanziamento federale alla ricerca sull’embrione stabiliti da Bush nel 2001.

La Fda, l’agenzia federale che vigila sulla ricerca scientifica, ha mandato oggi un segnale di inversione di rotta in questo senso, autorizzando per la prima volta una società privata a svolgere test con staminali embrionali su pazienti umani.

Intervistato dalla Cnn il presidente eletto aveva tuttavia spiegato alcuni giorni prima dell'insediamento che preferirebbe un intervento «bipartisan» del Congresso ma in caso di inazione del Campidoglio è pronto a firmare un ordine esecutivo (decreto presidenziale) per cancellare il divieto imposto dal suo predecessore.

L’Agenzia Federale statunitense per i medicinali (Fda) ha autorizzato oggi i primi test clinici di una terapia basata sulle cellule staminali embrionali.

Convegno sulle Malattie del Motoneurone
Venerdì 6 febbraio - Fondazione Amici Ematologia Talamona -

Via Matteotti, 16, Cornaredo (Milano)

NEMO e Fondazione Serena promuovono il convegno dal titolo "Hot Topics" nelle Malattie del Motoneurone. L´evento, che avrà luogo venerdì 6 febbraio presso la sede della Fondazione Amici Ematologia Talamona di Cornaredo (Milano), gode del patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN), della Società dei Neurologi, Neurochirurghi e Neuroradiologi Ospedalieri (SNO), dell´Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) e dell´Ordine dei Medici di Milano, oltre che delle Associazioni AISLA, Famiglie SMA, UILDM e dell´ASL di Milano.

Un´importante giornata di aggiornamento medico-scientifico, quella presieduta da Alberto Fontana e Mario Melazzini, che sarà suddivisa in tre sessioni. La prima dedicata agli aspetti clinici e genetici delle malattie del motoneurone, nel corso della quale interverranno gli specialisti ed esperti Vincent Meininger, Leonard Van Den Berg e Adriano Chiò. La seconda sessione, invece, sarà incentrata sugli aspetti specifici delle misurazioni e delle terapie, con gli interventi di Michael Swash e Vincenzo Silani. La terza sessione, infine, si terrà dopo una breve pausa per il pranzo e sarà interamente rivolta al tema della ventilazione assistita, rispetto alla quale verrà fatto il punto sullo stato dell´arte e sulle prospettive per il futuro. A questo momento conclusivo parteciperanno gli esperti Dominique Robert, Brigitte Fauroux, Joan Escarrabill e Jésus Gonzales-Bermejo.

Per leggere il programma completo cliccare qui.

Neurothon ringrazia l’Associazione Pro Roberto
Neurothon, ringrazia l’Associazione "Pro Roberto" (www.proroberto.it) di Gavoi (Nuoro) per il contributo di 650.000 euro, che permetterà di completare il percorso per l’avvio della sperimentazione sull’uomo con cellule staminali cerebrali.

L’associazione proroberto ha stanziato la cifra di 650.000 euro, che saranno utilizzati nella banca delle cellule staminali di terni, per la produzione di cellule da trapiantare in pazienti affetti da malattie neurologiche. La sperimentazione è attualmente prevista per i primi mesi del 2009, dapprima nella sla, con l’idea di estenderla Grazie a questo contributo sarà possibile ridurre al minimo i ritardi che si erano accumulati nella preparazione dei laboratori, delle cellule e delle procedure necessarie, a causa della scarsità dei fondi disponibili per questa iniziativa.

giornata malattie rare

28/2/2009

http://www.uniamo.org/att/2rdd.htm

bellagambi.estero@uniamo.org

bellagambi.estero@uniamo.org

segreteria@uniamo.org

segreteria@uniamo.org

PAROLE
di Claudio malato di SLA

Poter disporre di un comunicatore e di questo spazio fa di me un malato fortunato.

Penso a coloro che sono costretti al silenzio forzato, abbandonati da chi ha il preciso dovere di assisterli.Senza nessuna presunzione è mio desiderio dare voce a chi ancora non ce l'ha.

Per denunciare quando serve, per pensare ciò che serve.

Come in una filastrocca narrerò i pensieri che mi balenano come lampi nella mente, i desideri ingenui e la rabbia più dura.Nient'altro che la realtà che vive un malato di SLA ancora costretto a vagare tra i labirinti della burocrazia, delle istituzioni sanitarie che manifestano lacune profonde e di una politica sempre più distante dai gravi problemi dei singoli e insensibile davanti alle sofferenze di migliaia di famiglie.

La mia esperienza di malato è a disposizione di tutti per rendere meno faticoso questo cammino che rimane di speranza.

claudio.sabelli@iable.it < claudio.sabelli@iable.it>

http://www.wlavita.org/

Claudio SabelliConsigliere del Direttivo di Viva la Vita Onlus

Clinical Trials
Note: This document is prepared as a service for the ALS community and is intended as general information. Content used in this report is obtained from informed members of the pharmaceutical industry and the ALS community.
For further information on drug trials, ClinicalTrials.gov provides patients, family members, and members of the public easy and free access to information on clinical studies for a wide range of diseases and conditions. For an overview of clinical trials information, click here.
OPEN TRIALS
Compound or Trial
Status & Sites
Company or Center

http://www.alsa.org

http://www.clinicaltrials.gov/

Validation of ALS Biomarkers
New Enrolling
Multi-center
Talampanel
Now Enrolling
Teva Pharmaceuticals, LTD
Electrical Impedence Myography
New Enrolling
Beth Israel Deaconess
Tretinoin and Pioglitazone HCL Combination Therapy
Now Enrolling
Phoenix Neurological Associates
Major Depression in ALS
Now Enrolling
University of South Carolina
AVP-923 in PBA Patients
Now Enrolling
Multi-center
Quality of Life Survey
Now Enrolling
Hershey ALS Clinic
Memantine Trial
Now Enrolling
University of Alberta
Trial for Familial ALS
Now Enrolling
Emory University
New Gene Study
Enrollment Open
Massachusetts General Hospital
Ceftriaxone
Now Enrolling
Northeast ALS Consortium
Memantine Therapy
Enrollment Closed
Banner Good Samaritan ALS Clinic
CLOSED TRIALS
Compound or Trial
Status
Company or Center
CL201 Study in ALS
Enrollment Closed
Multi-center
Tamoxifen
Enrollment Closed
The University of Wisconsin-Madison
Thalidomide
Enrollment Closed
Dartmouth-Hitchcock Medical Center
Diaphragm Training
Enrollment Closed
Beth Israel Deaconess Medical Center
National Registry of Veterans with ALS
Enrollment Closed
Durham, North Carolina VAMC
Combination TherapySelection Trial in ALS
Enrollment Closed
Multicenter
Sodium Phenylbutyrate
Enrollment Closed
Multicenter
The Vest
Enrollment Closed
Hill-Rom
Creatine
Enrollment Closed
The Carolinas Neuromuscular/ALS Center
Myotrophin®
Study Completed
Cephalon
Celebrex
Study Completed
Northeast ALS Consortium
NEOTROFINTM
Study Completed
NeoTherapeutics, Inc.
NAALADase
Study Completed
Guilford Pharmaceuticals Inc.
Neurodex
Study Completed
Avanir Pharmaceuticals
Rilutek®
FDA approved drug currently available
Aventis S.A.
Oxandrolone
Study Completed
The Carolinas Neuromuscular/ALS MDA Center
Pilot CoQ10
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
High Dose Coenzyme Q10
Enrollment Closed
The Eleanor and Lou Gehrig MDA/ALS Research Center
Pilot CoQ10 with imaging
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Topiramate (Topamax)
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Xaliproden
Preliminary analysis released 9/5/00
Sanofi-Synthelabo Inc.
Indinavir
Study Completed
Beth Israel Medical Center
Creatine
Study Completed
North Eastern ALS Consortium
Creatine
Study Completed
The West Virginia University School of Medicine
Minocycline Investigation
Enrollment Closed
Eleanor and Lou Gehrig ALS Center at Columbia University
Buspirone Investigation
Study Completed
Multicenter ALS

Sabato 17 gennaio si svolgerà a Cunettone di Salò (Brescia) - nella sede dei "Volontari del Garda" (Via Enrico Fermi) - il 1° Raduno Nazionale dei Malati di SLA, i quali si autodefiniscono "SLALeoni d'Italia" perché pronti a combattere come leoni contro la malattia che li divora.
L'appuntamento, ideato e promosso dalla bresciana Maria Iannantuoni di Bedizzole, malata di SLA, è appoggiato dal Forum SLAItalia e dalla Sezione dell´AISLA di Brescia.
Il programma della giornata, cui parteciperanno oltre ottanta malati di SLA provenienti da tutta Italia, prevede alle 12.30 una conferenza stampa presieduta dal presidente nazionale dell´AISLA Mario Melazzini sul tema «La voce dei silenti». All´incontro con la stampa parteciperanno anche Gabriele Mora, neurologo dell´Istituto «Maugeri» di Pavia, il sindaco di Tignale Manlio Bonincontri, anch´egli affetto da SLA, e il referente provinciale dell´AISLA di Brescia, Paolo Marchiori, recentemente premiato dal Comune di Brescia nell´ambito del Premio Bulloni.
Saranno presenti anche il sindaco di Bedizzole Roberto Tagliani e l´assessore ai Servizi Sociali Francesca Spizzica, il sindaco di Salò Gianpiero Cipani e l´assessore ai Servizi Sociali Gabriele Cominotti, l´assessore ai Servizi Socio Assistenziali della Comunità Montana dell´Alto Garda Stefano Visconti, Silvia Corioni del Brescia Calcio e l´ex calciatore di Lazio e Brescia, ora allenatore del Darfo Boario, Luciano De Paola.
Alla conferenza stampa seguiranno un pranzo e un incontro-confronto fra i malati, i loro familiari e i rappresentanti delle istituzioni, sempre in collegamento - via Skype - con i malati di tutta Italia che non potranno essere fisicamente presenti al raduno.
Alle 15, inoltre, è prevista la consegna del testimone «SLALeon» alla Sezione AISLA di Brescia, che lo conserverà fino al 2° Raduno Nazionale. Anzi, come auspica speranzosa Maria Innanantuoni, «al 1° Raduno degli Ex Malati di SLA». La giornata si concluderà in allegria con il karaoke e con un intrattenimento musicale «a oltranza».

«Il Raduno - spiega Maria Iannantuoni - nasce dalla volontà di incontrarsi di alcuni partecipanti al Forum SLAItalia, luogo di incontro fortemente voluto dal bresciano Gianni Benedetti, vedovo di Gabriella, malata SLA. La sede dei Volontari del Garda è stata scelta per sottolineare l´importanza del binomio volontariato/SLA, in quanto la nostra condizione particolare è spesso sostenuta da volontari che si mettono a disposizione delle famiglie in difficoltà. Lo stesso Raduno sarà possibile solo grazie all´impegno di tanti volontari, oltre che ai contributi del Comune di Bedizzole, del Comune di Salò e della Fondazione Servizi Integrati Gardesani e all´assistenza logistica della Casa di Cura "Villa Barbarano" e del suo direttore generale Luigi Bersi».
«Oltre a essere un incontro tra malati di SLA e familiari provenienti da diverse regioni d´Italia, il Raduno vuole essere anche un modo per sensibilizzare popolazione e istituzioni sull´importanza della qualità della vita per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica - spiega ancora Maria Iannantuoni -. Ausili mirati, aiuti alle famiglie e comunicatori ad alta tecnologia, unico mezzo con cui molti malati possono rimanere collegati al mondo, possono fare la differenza tra la volontà di continuare a vivere o lasciarsi morire. La Regione Lombardia è un modello che dovrebbe essere perseguito da tutte le altre regioni, in modo da uniformare su tutto il territorio nazionale la qualità dell´assistenza per chi è affetto da questa patologia».
Per informazioni:
Maria Iannantuoni
mariaiannantuoni@yahoo.com

Non appena il presidente della Regione Lazio Piero Marrazzo ha ultimato il suo intervento al convegno nazionale dell'Upi a San Martino al Cimino (Viterbo), nel salone delle cerimonie di Palazzo Paphilj irrompe una troupe delle "Iene" che lo sottopone a un bombardamento di domande sull'assistenza ai malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) nel Lazio.

L'inviato ha chiesto a Marrazzo se risponda al vero che dal gennaio 2009 la Regione taglierà le ore d'assistenza ai malati di Sla. "Se nelle pieghe dei provvedimenti adottati - ha risposto Marrazzo - dovesse esserci un'incongruenza del genere mi farò carico di rimuoverla. Stiamo facendo grandi sforzi - ha aggiunto - per avvicinare la sanità ai cittadini e quello che mi dite sarebbe un controsenso. Mi occuperò di questa situazione in tempi rapidissimi e faremo passare un Natale tranquillo ai malati di Sla".

LOTTA ALLA SLA: NEL 2009 PRIMI TEST A TERNI
di Alberto Tomassi - Fonte: Radio Galileo - cod.158654
Il professor Angelo Vescovi coordinerà la sperimentazione

che prevede l'utilizzo di cellule staminali
Potrebbero partire entro quest'anno in Italia i primi test sull'uomo

per la cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla)

basati sull'uso di cellule staminali adulte prelevate da feti abortiti.

leggi l'articolo in commenti:

Bergamo

12 Gennaio 2009

Il giudice del Lavoro A.T.

Condanna il Ministero della Salute ad erogare gratuitamente

al Sig.Paolo M. affetto da SLA il farmaco IGF-1BP3

Le tue parole caro Paolo sono state il regalo piu' bello che potevo ricevere anche se le lacrime ho fatto molta fatica a trattenerle... spero di continuare con tutte le forze ad aiutarvi e che questa cura possa darti tutti i benefici che spero...

Adesso lottiamo per Cinzia...

Lunedì, 26 Gennaio 2009
Un sit-in per protestare contro l'immobilismo delle Istituzioni!
Organizzato dai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica

e dai loro famigliari!
Roma, 26 Gennaio 2009 - Ore 12.00!
PIAZZA CASTELLANI (ADIACENTE AL MINISTERO)
Un sit-in per la speranza!
Un sit-in per la vita!

www.leportedellasperanza.it

Glutatione:

difesa naturale dalla SLA

La conoscenza del cammino metabolico che consente ai neuroni di rimanere sani nonostante la SLA può aiutare la progettazione di farmaci in grado di attivare i sistemi di protezione dei nervi
Un gruppo di ricercatori dell'Università del Wisconsin a Madison :

leggi l'articolo in commenti:

http://lescienze.espresso.repubblica.it

«Un grande pentito del calcio

La Sla si batte anche così»
Il pm Guariniello:

«Perché i giocatori non collaborano?»

Gaia Piccardi 29 dicembre 2008

http://www.corriere.it/sport/08_

Agenda Coscioni anno IV n.01: Gennaio 2009
Crociate globali? Congresso mondiale!
di Marco Cappato
Dal 5 al 7 marzo, al Parlamento europeo di Bruxelles, l’Associazione Luca Coscioni organizza il Secondo incontro del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica. Con il sostegno del Partito Radicale Nonviolento, transnazionale e transpartito, per tre giorni ministri, Premi Nobel, scienziati e cittadini si confronteranno su idee e azioni per difendere la ricerca e la democrazia dai fondamentalismi oscurantisti. Per globalizzare il nostro motto:

“dal corpo dei malati al cuore della politica”.

Staminali, in arrivo 12 milioni
MILANO a Finanziamento record per la ricerca sulle cellule staminali a un network internazionale coordinato da Elena Cattaneo, dell'università Statale di Milano. Le risorse, pari a 11,9 milioni per 4 anni, sono state stanziate dalla Comunità europea all'interno del VII i

il sole 24ore

Stop alle illusioni sulle staminali
Le procedure e i test che una cura deve superare prima di arrivare alla sperimentazione sull'uomo
ROMA - Hanno innanzitutto l'obiettivo di evitare a tante famiglie dolorosi e inutili viaggi della speranza all'estero le linee guida internazionali sulle cellule staminali, appena pubblicate sulla rivista Cem Stem Cells. «Paesi come Cina, India e Corea promettono cure rivoluzionare per malattie dall'esito drammatico, a cominciare dalla Sla. Attratti da prospettive di salvezza centinaia , forse migliaia, di pazienti raggiungono questi centri da tutto il mondo, anche dall'Italia. Bisogna fermarli, far capire alle famiglie che queste terapie non hanno solidità scientifica», dice Michele De Luca , direttore del Centro di medicina rigenerativa dell'università di Modena e Reggio Emilia, uno dei quattro italiani scelti dalla società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali come esperti per le linee guida. Con lui hanno lavorato Giulio Cossu, del San Raffaele, dipartimento di biotecnologie (Dibit), Elena Cattaneo, università di Milano, e Marina Cavazzana Calvo, università di Parigi.
Il documento indica in 60 pagine quali sono le procedure e i test che una cura con le staminali deve superare prima di arrivare alla sperimentazione sull'uomo ed avere probabilità di successo. «E' una fase di confusione generale. Molte false scoperte vengono annunciate come capaci di cambiare la storia di malattie attualmente senza soluzione, sprovviste di farmaci Mentre invece servono solo ad accendere speranze e illusionii

Corriere.it
di Margherita De Bac