sabato 23 febbraio 2008

Sali di Litio... si o no?
La confusione regna... alcuni sostengono che gli studi pubblicati il 12 febbraio 2008 su Proceedings of the National Academy of Sciences (una delle principali riviste scientifiche)
che trovate per intero nei commenti del precedente spot... non siano attendibili !!!!!!
se tra i ricercatori regna la confusione , il pessimismo e nessuno si esprime chiaramente...
mentre una nota rivista scientifica pubblica l'articolo..... altri prescrivono già il farmaco e altri ancora temporeggiano " perdono tempo" "?"...
Aspettiamo le scuse... del tempo perso o quelle di avere somministrato un farmaco inutile?

6 commenti:

Fabio & Fabrizio ha detto...


Original text: Automatically translated text:
The Value of Openness

PatientsLikeMe - Patients helping patients live better every dayHome About Does It Work? Lithium and ALS
by James Heywood

Does it work?
On February 12th of this year, Proceedings of the National Academy of Sciences (one of the leading science journals) published a paper entitled — Lithium Delays Progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis. After 10 years researching ALS, I believe it is fair to say this paper includes the most promising suggestive set of data from a clinical trial ever published. I say “suggestive” because there are many flaws with both the information presented and with the publication process itself. These flaws make it so that patients and their doctors are left trying to draw conclusions about the use of Lithium to treat ALS, without actually having any realistic confidence in the data or its meaning.

For a patient, there is genuine risk either way. Lithium is not a harmless drug, and, although it is widely used, it can have significant side effects if it is not monitored properly. In addition, the reality is that in several of the last clinical trials in ALS, including minocycline and topiramate, the patients in the treatment group did worse than those in the control group. So, fears about the risk of an unproven drug are well founded. However, there is also the risk of doing nothing. If the paper turns out to be even half true, the effect on the progression of the disease could be dramatic.

We also must consider the consequences of waiting for more information. For someone with a life expectancy of several years, the consequence is obvious. Unfortunately, the harsh reality is that the traditional medical research system will not provide any better data to patients for at least 2 years – that is, 6 months to start a trial, 15 months of evaluation, and 3 months to share the data. In fact, 2 years is being optimistic, if truth be told. History teaches us that it will most likely be much longer.

History also teaches us that patients sharing stories with each other will not answer the question alone. Chinese stem cells, herbal supplements, nutraceuticals — all have been discussed extensively on the internet with some claiming cures and some describing great harm; yet we have no definitive answer. Despite the thousands of postings, very little knowledge has advanced the treatment of ALS, and patients are still left unable to make effective treatment decisions.

We can and will do better
PatientsLikeMe was built to solve this problem and accelerate the transfer of knowledge about what works and what does not. Today, PatientsLikeMe has data on the progression and history of more than 1600 ALS patients - twice the number in the largest ALS trial in history. Even before the trial results were published, 50 patients worldwide who had elected to start taking lithium, in collaboration with their doctors, have been tracking their progression and blood levels on PatientslikeMe. This is more than twice the number of patients participating in the trial itself! We have data on historical forced vital capacity, the ALS Functional Rating scale, and a full symptom battery for most of the patients who have started, as well as for all the other non-lithium users in our system.

PatientsLikeMe is committed to solving this problem. We are collaborating with Humberto Macedo, a patient, and Karen Felzer, who’s father has ALS, to recruit all patients taking lithium. Together, with all the patients involved, we will run the first real-time, real-world, open and non-blinded, patient-driven trial. We believe we will have the power, within months, to begin answering the question of how much lithium modifies the progression of ALS. Unlike a blind placebo control trial, we are watching the use of this drug in the real world, and because of the number of patients and our system’s sophisticated data modeling, we can determine the significance of each reported change in each patient as he/she deviates from his/her predicted course. There are many risks to our approach, patient optimism, the placebo effect, uncertain quality, and many other variables will compromise our data. Despite these, and many other challenges, we remain committed to solving this problem.

Our Pledge to ALS Patients
We will use all our shared patients’ data to determine, to the highest predictive power possible, the effect of lithium on ALS patients in the real world. We will share that information in real time with all patients. We commit to displaying that information in a realistic manner that communicates the true confidence and uncertainties it contains. We will build a platform that allows patients, doctors and researchers the ability to drill down into all of the data in the system, to each and every data point, so that they can trust that our analysis is based on what really happened. We commit to engaging in an open and productive dialogue about our methods, so we can all learn to do this better – today and tomorrow.

What you need to do
Regardless of whether you take lithium or not, we need your data. The more patients that share their information, the more power we have to detect the effect of lithium, or any of the other 800 treatments in our system. We encourage all patients, including those who have chosen on their own in effective consultation with their doctor to take lithium, to join PatientsLikeMe and share your data with the world. We do not encourage any patient to start taking lithium. As noted above, all drugs have risks and, in general, ALS patients have experienced more harm than good trying experimental treatments. It is important to note that, either way, you help if you participate, because the more data we have, the more ability we have to answer the question of what’s working.

Realistic Hope
In the 9 years since my brother, Stephen, was diagnosed with ALS, we have been through so many cycles of hope and disappointment. We have tried treatments that turned out not to work, and we have tried treatments that were and remain unproven. Each time, we approach the data with a little more skepticism, as each time before it has been proven to be wrong. Someday a treatment will work. I hope and pray that lithium is the one, but I am realistic given the failures of the past. The realistic hope of PatientsLikeMe is that together we can accelerate the day when we know. We know most patients use PatientsLikeMe because they want to talk to someone like them and support their friends, they use PatientsLikeMe to share their insights; they use PatientsLikeMe, because, without question, we improve patients’ quality of life through the sharing of information. We value that greatly, but we also have higher goals, Today, we start achieving them. Today, we allow patients to begin to answer how to treat ALS, and that will help us answer it for all diseases.

This entry was posted on February 14, 2008 at 5:52 pm and is filed under Research, members. Tagged: ALS, lithium. You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed. You can leave a response, or trackback from your own site.

4 Responses to “Does It Work? Lithium and ALS”
Jack Orchard Says:

February 15th, 2008 at 5:15 pm
Like so many others in the ALS community, I scour the news each day hoping my long-awaited miracle has been discovered. And though I’ve been disappointed countless times, the hope I feel with each new discovery is fresh and just as real as ever before. I’m going to talk to my doctor about lithium, and I encourage everyone to do the same. If your doctor hasn’t seen the study, you can download it from the Extra Hands for ALS website here:

Many thanks to Jamie and everyone at PatientsLikeMe for providing this opportunity for us to talk with each other.

Graham Steel Says:

February 16th, 2008 at 9:02 am
In my view, the above is extremely well thought out, unbiased and well written piece.

I think it’s excellent that Jamie posted this not only on the PLM ALS Forum but publicly on this blog. Well done Jamie.

Since this is in the public domain I cross-posted over at the ALSTDI Forum yesterday.

“Together, with all the patients involved, we will run the first real-time, real-world, open and non-blinded, patient-driven trial.” Clearly, there are unresolved issues with this approach that need to be addressed and Jamie details the commitment that PLM will make to solve them.

PLM continue to set new precedents which is most commendable.

My best wishes,


Graham Steel
Co-founder, CJD Alliance

Jamie Says:

February 19th, 2008 at 10:31 am
Gram, Jack,

Thanks - there is much to do but I think the most important step is to be committed to doing it.


Ralph Costa Says:

February 22nd, 2008 at 9:51 am
I was at a conference at the Harvard Medical School on Wendsday the 20th. And they mentioned Lithium at the presentation, and how it slowed dow als. Keep up the good work, and find something that works (please) Gratefully, Ralph Costa

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© 2005-2007 PatientsLikeMe. All Rights Reserved. Information on does not constitute medical advice. Il valore di apertura

PatientsLikeMe - Pazienti aiutare i pazienti a vivere meglio ogni dayHome Chi Does It Work? Litio e SLA
Da James Heywood

Esso lavoro?
Il 12 febbraio di questo anno, Proceedings of the National Academy of Sciences (una delle principali riviste scientifiche) ha pubblicato un documento intitolato - Litio Ritardi progressione della sclerosi laterale amiotrofica. Dopo 10 anni la ricerca di SLA, credo che sia giusto dire questo documento include le più promettenti suggestivo insieme di dati provenienti da uno studio clinico mai pubblicato. Dico "suggestivo" perché ci sono molti difetti con entrambe le informazioni presentate e con il sé, il processo di pubblicazione. Questi difetti di fare in modo che i pazienti ei loro medici sono a sinistra cercando di trarre conclusioni circa l'uso del litio per il trattamento della SLA, senza avere alcuna realistica fiducia nei dati, o il suo significato.

Per un paziente, non vi è rischio reale in entrambe le direzioni. Litio non è un farmaco innocuo, e, anche se è ampiamente utilizzato, può avere notevoli effetti collaterali, se non è adeguatamente monitorata. Inoltre, la realtà è che in molti degli ultimi studi clinici condotti in SLA, compresi minocycline e topiramato, i pazienti nel gruppo di trattamento ha fatto peggio di quelli nel gruppo di controllo. Quindi, i timori circa il rischio di un farmaco non provati sono ben fondata. Tuttavia, vi è anche il rischio di non fare nulla. Se la carta risulta essere anche un mezzo vero, l'effetto sulla progressione della malattia potrebbero essere drammatiche.

Ci deve anche prendere in considerazione le conseguenze di attesa di ulteriori informazioni. Per qualcuno con una speranza di vita di diversi anni, la conseguenza è ovvia. Purtroppo, la dura realtà è che la ricerca medica tradizionale sistema non fornirà dati migliori ai pazienti per un periodo di almeno 2 anni - che è, 6 mesi per avviare un processo di valutazione di 15 mesi, e 3 mesi di condividere i dati. In effetti, il 2 anni è in fase di ottimismo, se verità. La storia ci insegna che è più probabile essere molto più lungo.

Anche la storia ci insegna che i pazienti condividere gli uni con gli altri racconti non rispondere alla domanda solo. Cinese cellule staminali, integratori a base di erbe, nutraceutici - tutti sono stati ampiamente discussi in internet con alcuni rivendicando cure e descrive alcuni grandi danni, ma non abbiamo alcuna risposta definitiva. Nonostante le migliaia di post, ha molto poco di conoscenze avanzate nel trattamento della SLA, e pazienti sono ancora a sinistra in grado di rendere efficaci le decisioni di trattamento.

Possiamo fare di meglio e
PatientsLikeMe è stato costruito per risolvere questo problema e accelerare il trasferimento di conoscenze su ciò che funziona e ciò che non lo è. Oggi, ha PatientsLikeMe dati sulla progressione e la storia di più di 1600 pazienti con SLA - due volte il numero e la più grande prova SLA nella storia. Anche prima della prova risultati sono stati pubblicati, 50 pazienti di tutto il mondo, che aveva eletto a iniziare a prendere il litio, in collaborazione con i loro medici, sono stati il monitoraggio e la loro progressione su livelli ematici PatientslikeMe. Questo è più del doppio del numero di pazienti che partecipano al processo stesso! Abbiamo dati storici sulla capacità vitale forzata, la SLA Funzionale Voto scala, e un sintomo della batteria completa per la maggior parte dei pazienti che hanno iniziato, così come per tutti gli altri utenti non litio nel nostro sistema.

PatientsLikeMe si è impegnata a risolvere questo problema. Stiamo collaborando con Humberto Macedo, un paziente, e Karen Felzer, che il padre ha ALS, per assumere tutti i pazienti che assumono litio. Insieme, con tutti i pazienti coinvolti, che verrà eseguito il primo in tempo reale, del mondo reale, aperto e non accecati, paziente-driven processo. Crediamo che avremo il potere, nel giro di pochi mesi, per iniziare a rispondere alla domanda di quanto litio modifica la progressione della SLA. A differenza di un cieco con placebo di controllo di prova, stiamo guardando l'uso di questo farmaco nel mondo reale, e perché il numero dei pazienti e del nostro sistema sofisticato di modellazione di dati, possiamo determinare il significato di ogni cambiamento riportati in ciascun paziente come lui / Lei si discosta dalla sua prevedibile corso. Ci sono molti rischi per il nostro approccio, l'ottimismo del paziente, l'effetto placebo, incerta qualità, e molte altre variabili di compromesso i nostri dati. Nonostante queste, e molte altre sfide, rimaniamo impegnati a risolvere questo problema.

Il nostro impegno a pazienti con SLA
Noi useremo tutti i nostri pazienti condivisa 'di dati per determinare, per il più alto potere predittivo possibile, l'effetto di litio in pazienti con SLA nel mondo reale. Ci saranno parti che le informazioni in tempo reale con tutti i pazienti. Ci impegniamo a visualizzare le informazioni in modo realistico, che comunica la vera fiducia e incertezze che contiene. Noi costruire una piattaforma che consente di pazienti, medici e ricercatori la possibilità di visualizzarne in tutti i dati nel sistema, per ogni punto di dati, in modo da essere in grado di fiducia che la nostra analisi si basa su ciò che è realmente accaduto. Ci impegniamo a impegnarsi in un dialogo aperto e produttivo sui nostri metodi, in modo che tutti possano imparare a farlo meglio - oggi e di domani.

Ciò che devi fare
Indipendentemente dal fatto che si prende litio o no, abbiamo bisogno dei vostri dati. Il più pazienti, che condividono le loro informazioni, la potenza in più, dobbiamo rilevare l'effetto di litio, o ad uno qualsiasi degli altri 800 trattamenti nel nostro sistema. Noi incoraggiamo tutti i pazienti, compresi quelli che hanno scelto di propria efficacia in consultazione con il medico a prendere litio, PatientsLikeMe ad unirsi e condividere i tuoi dati con il mondo. Noi non incoraggiare ogni paziente di iniziare a prendere il litio. Come indicato in precedenza, tutte le droghe sono rischi e, in generale, i pazienti hanno sperimentato SLA più male che bene cercando trattamenti sperimentali. È importante notare che, in entrambe le direzioni, è aiutare se partecipare, in quanto il maggior numero di dati che abbiamo, più possibilità abbiamo di rispondere alla domanda di che cosa c'è di lavoro.

Realistica speranza
In 9 anni da quando mio fratello, Stefano, è stato diagnosticato con ALS, siamo stati in tanti cicli di speranza e di delusione. Abbiamo cercato di cure che non si è al lavoro, e abbiamo cercato di trattamenti che sono stati e restano non provati. Ogni volta, ci avviciniamo i dati con un po 'più di scetticismo, come ogni volta prima che sia stato provato essere sbagliato. Someday un trattamento di lavoro. Spero e mi auguro che il litio è quello, ma io sono realistico a causa delle lacune del passato. La realistica speranza di PatientsLikeMe è che insieme siamo in grado di accelerare il giorno in cui sappiamo. Sappiamo che la maggior parte dei pazienti l'uso PatientsLikeMe perché vogliono parlare con qualcuno come loro sostegno e la loro amici, che utilizzano PatientsLikeMe di condividere le loro intuizioni, essi utilizzano PatientsLikeMe, perché, senza dubbio, noi migliorare pazienti 'qualità della vita attraverso la condivisione delle informazioni. Valore che abbiamo molto, ma abbiamo anche più alti traguardi, oggi, si avvia la realizzazione degli stessi. Oggi, consente ai pazienti di iniziare a rispondere come trattare SLA, e che ci aiuteranno a rispondere a tutte le malattie.

Questa voce è stata pubblicata il 14 febbraio 2008 a 5:52 pm ed è archiviato sotto la ricerca, membri. Tagged: SLA, litio. Puoi seguire tutte le risposte a questa entrata attraverso il feed RSS 2,0. Puoi lasciare una risposta, o trackback dal tuo sito.

4 Responses to "Does It Work? Litio e SLA "
Jack frutteto dice:

15 febbraio 2008 a 5:15 pm
Come tanti altri nel SLA comunità, perlustrano le notizie ogni giorno sperando mio lungo atteso miracolo è stato scoperto. E anche se sono stato deluso innumerevoli volte, la speranza mi sento con ogni nuova scoperta è fresco e come reale come mai prima. Io vado a parlare con il mio medico di litio, e incoraggio tutti a fare lo stesso. Se il medico non ha visto lo studio, è possibile scaricare dal Extra mani per la SLA sito web qui:

Molte grazie a tutti e Jamie a PatientsLikeMe per fornire questa opportunità per noi di parlare con l'altro.

Graham Steel dice:

16 febbraio 2008 a 9:02 am
A mio avviso, quanto sopra è molto ben pensata, imparziali e ben scritto pezzo.

Penso che l'eccellente che Jamie postato questo non solo sul PLM Forum SLA, ma pubblicamente su questo blog. Well done Jamie.

Dal momento che questo è di dominio pubblico I cross-postato su ALSTDI al Forum ieri.

"Insieme, con tutti i pazienti coinvolti, che verrà eseguito il primo in tempo reale, del mondo reale, aperto e non accecati, paziente-driven processo". Evidentemente, ci sono problemi non risolti con questo approccio, che devono essere affrontati e Jamie Dettagli l'impegno che renderà PLM per risolverli.

PLM continuare a fissare nuovi precedenti, che è più encomiabile.

I miei migliori auguri,


Graham Steel
Co-fondatore, il morbo di Creutzfeldt-Jakob Alleanza

Jamie dice:

19 febbraio 2008 10:31
Grammo, Jack,

Grazie - non vi è molto da fare ma credo che il passo più importante è quello di essere impegnati a farlo.

- Jamie

Ralph Costa dice:

22 febbraio 2008 a 9:51 am
Sono stato in occasione di una conferenza presso la Harvard Medical School on Wendsday 20. E hanno ricordato al litio la presentazione, e come rallentato als dow. Continuate su questa strada, e di trovare qualcosa che funziona (per favore) Gratefully, Ralph Costa

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Fabio & Fabrizio ha detto...


Fabio & Fabrizio ha detto...

Side effects experienced by PALS on lithium

As long as lithium levels are carefully monitored and adequate fluid and sodium intake is maintained, lithium should not cause serious problems for most PALS taking the dosage recommended for ALS, which is lower than the dosage used to treat bipolar disorder. Most side effects should also be transient (several days to weeks), experienced during the period of increasing lithium levels and the adjustment of your body to the lithium.

To date, the following are some of the side effects that have been reported by PALS participating in our lithium study. Many of the side effects have been transient, and many PALS have experienced no side effects.

Increased fasciculations. Please note that a severe increase in fasciculations may be a sign of lithium toxicity and should be checked by a doctor.
Dry mouth
Increased saliva
Skin irritation
Itchy or painful feet
Weight gain
Increased fatigue
Minor headache
Loose bowel movements
Loss of appetite and diarrhea. PALS experiencing these problems had relief after discontinuing supplements and increasing fluid and sodium intake. Note that severe loss of appetite and diarrhea is a sign of lithium toxicity and warrants immediate medical attention!
A few PALS also reported an increase in breathing difficulties. This is not ordinarily a side effect of lithium.

Fabio & Fabrizio ha detto...


Ideally, none of the drugs below should be taken with lithium. They either increase or decrease lithium blood levels, strengthen side effects, or in a few cases, cause organ or neuron damage when taken with lithium. If already on one of these drugs consult with your doctor or pharmacist about the best plan of action.

Please also note that the list below is not complete. Consult with your pharmacist about all drugs and supplements that you are taking.

Information taken from, and more details available at

NSAID anti-inflammatory drugs: Including but not exclusive to: ibuprofen (motrin, advil), naproxen (naprosyn, aleve), ketorolac (toradol), indomethacin (Indocin), nabumentone (Relafen), diclofenac (Voltaren, Cataflam,Arthrotec).
Diuretics: Please note that many blood pressure medications are diuretics.
ACE Inhibitors: Including but not exclusive to: enalapril (Vasotec), lisinopril (Zestril, Prinivil), benazepril (Lotensin), quinapril (Accupril), moexipril (Univasc), captopril (Capoten), ramipril (Altace)
Antidepressants: May not be dangerous but do increase the risk of side effects. Including but not exclusive to: fluoxetine (Prozac) sertraline (Zoloft), and paroxetine (Paxil), fluvoxamine (Luvox), amitriptyline (Elavil), imipramine (Tofranil), desipramine (Norpramin)]. Consult with a psychiatrist
Drugs which cause urine to become more alkaline: Including but not exclusive to: potassium acetate, potassium citrate (Urocit-K), sodium bicarbonate, and sodium citrate (Bicitra, Cytra-2, Liqui-Citra, Oracit, Shohl's).
Caffeine: Caffeine tends to decrease lithium blood concentrations. Try to decrease caffeine before starting lithium; once the stable desired lithium blood level is reached do not dramatically change daily caffeine intake.
iltiazem (Cardizem–CD, Tiazac, Dilacor–XR) and verapamil (Calan–SR, Isoptin–SR, Verelan, Covera–HS)
Methyldopa (Aldomet) may increase the likelihood of lithium toxicity.
chlorpromazine (Thorazine), thioridazine (Mellaril), trifluoperazine (Stelazine) or with haloperidol (Haldol)]
Beta Blockers: Including but not limited to: propranolol (Inderal), metoprolol (Lopressor), atenolol (Tenormin)]
Antibiotics: Some antibiotics interact with lithium, but this area has not been well researched. Note that the antibiotic minocycline was recently shown in trials to speed up ALS progression. Part of the problem is that the antibiotics kill off the Ògood bacteriaÓ in the gut, which changes the acidity of the urine. It is advisable to only take antibiotics when needed and to eat yogurt and keifer while on the medication to replace good bacteria populations.
Antacids in general may decrease lithium concentrations.

Psyillium Decreases lithium levels
B vitamin supplements may increase lithium levels
Some probiotics may increase blood lithium levels
Calcium, potassium, iron, and magnesium supplements may change lithium blood levels. This doesn't mean that these supplements should not be used at all, but high levels of supplementation are probably inadvisable.
If these supplements are stopped or started during lithium treatment lithium levels should be re-tested.

The following information is courtesy of Nart Hajmoussa, Pharm D. Candidate, and is taken from the Clin Pharm data base.

St. John's Wort may cause neorotoxicity in combination with lithium
Kava kava, Piper methysticum, or valerian may produce bad reactions when taken with lithium
Any supplement or tea containing caffeine will reduce lithium blood levels
Still doing research in this area – please check back later for more info!


Food that may decrease your lithium levels are those which make the urine more alkaline. Some of the foods in this category include citrus fruits and juices, watermelon, vegetable juice, mineral water, dandelion greens, papaya, mango, asparagus, onions, parsley, raw spinach, broccoli, and garlic. Note that the acidity of a food may not correlate with the resulting urine acidity. These foods may be eaten while taking lithium – just be aware that if you eat these foods often you may need to take a larger amount of lithium to achieve your desired lithium blood level.

Food that may increase your lithium levels by making your urine more acidic include cranberries, prunes, artificial sweeteners, beans, peanuts, walnuts, pasta, pastries, bread, beef, pork, shell fish, yogurt, cheese, buttermilk, sour cream, gravy, eggs, wine, beer, and soft drinks. If you consume large amounts of these foods you will want to make sure to start with a relatively low initial lithium dose and see if this is enough to achieve desired blood levels.

Anonimo ha detto...

Sono sconcertata. Qualcuno ti dice è un farmaco efficace. Altri che non va bene! Basta! Abbiamo bisogno di chiarezza di aggrapparci a qualcosa di serio perchè tempo non ne abbiamo, non ne hanno i nostri cari ammalati di SLA. Non ne possiamo più. Vogliamo chiarezza!!!!

Anonimo ha detto...

Sono d'accordo con te...
la mia impressione è che di tutti i ricercatori che si occupano di SLA e sperimentazione farmacologica... siano divisi in correnti di pensiero... il piu' delle volte anzichè collaborare si magiano l'uno con l'altro...
intanto noi cosa facciamo!!!