Comunicatori vocali: come richiederli

Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.
Infatti nelle fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può essere di enorme aiuto. In questo senso i dispositivi a controllo oculare garantiscono la possibilità di comunicare grazie a una telecamera connessa a un computer e a un software i quali consentono di scrivere, navigare in internet, leggere e spedire e-mail, comandare luci e apparecchi domestici e soprattutto, appunto, comunicare con le persone.Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:
REGIONE
SOMMAVINCOLATAIN EURO
PIEMONTE738.997
VALLE D'AOSTA21.102
LOMBARDIA1.612.753
BOLZANO82.078
TRENTO85.559
VENETO806.498
FRIULI205.658
LIGURIA274.057
EMILIA ROMAGNA712.755
TOSCANA616.130
UMBRIA147.720
MARCHE260.215
LAZIO902.915
ABRUZZO222.173
MOLISE54.621
CAMPANIA985.661
PUGLIA693.004
BASILICATA101.118
CALABRIA341.167
SICILIA853.969
SARDEGNA281.809
TOTALE 10.000.000
Problemi applicativiAl momento attuale sono ancora in fase di definizione e consolidamento le procedure per l’assegnazione dei comunicatori e dei puntatori oculari. Questo iniziale “disorientamento” è dovuto, in particolare, alla scarsa conoscenza della nuova disposizione di legge e della disponibilità di fondi da parte delle Aziende Usl italiane. Questa nota, quindi, intende diffondere ulteriormente questa notizia e offrire uno strumento alle persone con SLA che vogliano da subito richiedere il nuovo ausilio.Come fare? 1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica. 3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).È bene ricordare che il cittadino conserva il diritto di richiedere - per iscritto - chi sia il responsabile del procedimento, a che punto questo si trovi e quali siano i tempi di attesa previsti.Vi invitiamo, infine, a considerare la presente come una prima nota indicativa, cui ne seguiranno altre, non appena la situazione generale si sarà consolidata anche sotto il profilo amministrativo.