Vorrei ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini in questi giorni,

i miei cari amici Fabrizio, Mauro, Michele, Cinzia... e tutti gli altri che dimentico...

Un grazie al Prof. Marchesi GM

e in particolare al Prof Mario Melazzini

che nella disperata perdita di lucida... è riuscito a sopportarmi e guidarmi, aiutandomi con i suoi preziosi consigli..

grazie Mario

"un uomo, un medico un malato"

sei quella meravigliosa persona che immaginavo

e che accomuna tutti noi ... malati di Sla...

direttamente e indirettamente ...

Rinnovo la mia completa disponibilità ad ogni malato di SLA e nella lotta per ognuno di loro sperando in un assistenza e umanità diversa da quella che ho vissuto in questo mese...

ho visto i miei stessi colleghi alzare le spalle... davanti a tre lettere...

" se hai la SLA" sei già morto...

la stessa malattia forse... è meno crudele!!!

dell indifferenza e mancanza di assistenza che si riceve...

Morire di una malattia o per giudizio di un uomo... ???

Io da medico e da figlio... vivendo la SLA... ho trovato solo aiuto e conforto nei malati, nei loro familiari o amici... quello che ci unisce al primo sguardo lo sappiamo solo noi... ma lo stesso prezioso valore di questo legame non puo' trovare consolazione in quello che manca di assisenta e umanità quando ti presenti dicendo

"sono malato di SLA".....

Il mio impegno fortemente espresso anche a Mario...

è quello di regalare la mia battaglia per cambiare la desolata e vuota sensazione che un camice bianco lascia insieme alla sua assurda rassegnazione... la ricerca è speranza... è va vissuta con ottimismo dai suoi stessi autori...

aiutiamo la speranza.. aiutiamo a crederci... aiutiamo i malati

"uniamoci contro la SLA"

con il cuore Fabio

Dedicata a Fabio

"A MIA MADRE"

di E. De Amicis

Non sempre il tempo la beltà cancella

O la sfioran le lagrime e gli affanni;

Mia madre ha sessant'anni,

E più la guardo e più mi sembra bella.



Non ha un accento, un guardo, un riso, un atto

Che non mi tocchi dolcemente il core:

Ah! Se fossi pittore,

Farei tutta la vita il suo ritratto!



Vorrei ritrarla quando inchina il viso

Perchè io le baci la sua treccia bianca,

O quando inferma e stanca

Nasconde il suo dolore sotto un sorriso....



Pur se fosse un mio prego in cielo accolto,

Non chiederei di Raffael D'Urbino

Il pennello divino

Per coronar di gloria il suo bel volto;



Vorrei poter cangiar vita con vita,

Darle tutto il vigor degli anni miei,

Veder me vecchio, e lei

Dal sacrificio mio ringiovanita.

Cari Amici scusate se sono poco presente nel blog: è un momento molto difficile molti di voi capiranno cosa sto vivendo... speriamo di sentirci presto..

Riporto la segnalazione di Laura presa dal sito AISLA... che ritengo veramente importante..
grazie a Laura e al suo impegno...


Gli ammalati di Sla hanno la necessità di utilizzare apparecchiature elettromedicali come ausilio alle proprie funzioni respiratorie e nutrizionali.Trattandosi di macchinari alimentati attraverso l’energia elettrica, pur disponendo di batterie di riserva per un tempo limitato, è estremamente utile prendere alcune semplici precauzioni che consentono di affrontare senza preoccupazioni eventuali “black out” elettrici.Enel, l'azienda principale in Italia tra quelle fornitrici di energia elettrica, offre la possibilità di presentare al proprio Ufficio Servizio Elettrico una “istanza-comunicazione relativa all’installazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica”.In tal modo, attraverso un modulo appositamente predisposto, gli interessati possono dichiarare (a nome dell’intestatario del contratto di fornitura di energia elettrica) che in una determinata abitazione/ locale/edificio in cui è presente un ammalato di Sla e per cui si richiede/ in cui è attiva la fornitura di energia elettrica per usi diversi da quello abitativo viene utilizzato un apparato di cura medica (nel caso degli ammalati di Sla si tratta del ventilatore meccanico e/o della pompa per la nutrizione artificiale), indispensabile per la sopravvivenza umana e che necessita di essere alimentato con energia elettrica.I moduli (clicca qui per scaricare il modulo) ai quali va sempre allegata una fotocopia fronte/retro, in carta semplice, di un documento di identità del richiedente vanno sempre indirizzati a:ENEL SERVIZIO ELETTRICO SPACASELLA POSTALE 110085100 POTENZA (PZ).L’autore dell’istanza-comunicazione si impegna inoltre, in caso di disinstallazione del suddetto apparato di cura medica, a darne comunicazione scritta entro 30 giorni, a mezzo raccomandata. Il modulo “istanza-comunicazione relativa alla disinstallazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica” viene fornito su richiesta telefonica al Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).Queste semplici segnalazioni al Servizio Elettrico di Enel permettono di usufruire di particolari servizi di tutela da parte dell’ente fornitore di energia elettrica anche in caso di “black out”.Per informazioni sulla compilazione dei moduli e per ulteriori chiarimenti è possibile rivolgersi Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).
16 marzo 2008 14.33

Il modulo lo trovate a questo indirizzohttp://www.aisla.it/News_2/Enel.pdf
16 marzo 2008 14.37

Allego la mail scritta dai componenti del forum di slaitalia, inviata a Neurothon con la richiesta di chiarimenti."Spett.le Prof. Vescovi ed Associazione NEUROTHON ONLUS

siamo un gruppo di malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica efamiliari che seguono con ovvio crescente interesse e speranza l'attività di ricerca e relativa sperimentazione del Prof. Vescovi e della sua equipe.In data 4 Marzo, l'AISLA ha pubblicato sul proprio sito un comunicato ilcui contenuto ridimensiona in maniera significativa le aspettative suitempi e stato di avanzamento di tale attività, segnalando che lasperimentazione clinica sui malati avrà inizio non prima del 2009.(riportato in basso, link http://www.aisla.it/News_2/2008-03-04.html)In qualità di primi destinatari dello sforzo di solidarietà che hapermesso sino a questo momento di supportare tale iniziativa e direttibeneficiari dell'eventuale buon esito della terapia rigenerativa delProf. Vescovi, riteniamo sia nostro diritto ricevere, ove possibile,una comunicazione chiara e trasparente.Ci preme inoltre segnalare che, per la natura stessa della malattia,l' affidibilità dell'INFORMAZIONE sui tempi di ogni potenziale futura terapia ha un IMPATTO DIRETTO e SIGNIFICATIVO sulla qualità della vita di malati di SLA e familiari.Per quanto suddetto, con la presente emailRICHIEDIAMO- Un commento sul comunicato AISLA, in termini di conferma o smentita diquanto in esso riportato- Una chiaro prospetto informativo sui TEMPI, le milestones, i passaggiburocratici, di certificazione e sperimentanzione, nonchè eventualiesigenze di budget, individuati o stimati sin d'ora necessariall'effettivo conseguimento dell'inizio della sperimentazione clinica.- Come risultante dei primi 2 punti, una data verosimilmentecerta, relativa all'inizio della sperimentazione stessa.Approfittando di questa occassione, vorremmo altresi' RINGRAZIARVI per il Vostro continuo inestimabile impegno nella lotta contro lemalattie degenerative del sistema nervoso e rinnovare, ove e quando cene fosse bisogno, la nostra offerta di SUPPORTO concreto a questoimportantissimo fronte di ricerca.Certi di un gradito e repentino riscontroPorgiamo Cari SalutiGRUPPO SLALEONI"
10 marzo 2008 10.40

Grazie a Laura,

che non manca mai di aggiornare e scrivere nel blog...

grazie di vero cuore

E questa è la risposta inviata con tempestività che fa ben sperare:"

Gentilissimo Gruppo SLALEONI,nella giornata di ieri ho avuto modo di riferire al Prof. Vescovi della vostra mail, qui di seguito riportata.Il Prof. Vescovi mi ha pregata di prevenire un suo contatto diretto, rispondendovi come Associazione per darvi certezza di aver ricevuto le vostre richieste.Vi comunico che a fronte della vostra richiesta, verrà inserita all'interno del sito Neurothon, una pagina di aggiornamento del progetto.Al di là di questo però il prof. Vescovi, gradirebbe riuscire ad interlocuire con qualcuno del vostro gruppo per poter avere un rapporto più diretto.Vi sarei quindi grata di voler mandare in risposta a questa mail un vostro recapito telefonico, in modo tale che il prof. Vescovi possa contattarvi personalmente.Rimango a vostra completa disposizione.Un cordiale saluto.MariaCristina Lani."Ivo del gruppo SLALEONI lo ho contattato telefonicamente e ci ha riconfermato quello scritto nella mail, assicurandoci al più presto l'inserimento sul sito di Neurothon di una pagina di aggiornamento del progetto. Attendiamo fiduciosi.
12 marzo 2008 10.34

Il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini

ha incontrato il prof. Vescovi,

direttore scientifico di Neurothon.
Martedì 4 Marzo 2008

Al momento non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né una lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo. La produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima del 2009.
Milano, 3 marzo 2008 - Lo scorso venerdì 29 febbraio il presidente nazionale di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato presso il laboratorio “Cell Factory” di Terni il professor Angelo Vescovi, direttore scientifico di Neurothon, per raccogliere maggiori dettagli ed informazioni sullo stato di avanzamento del progetto relativo all’utilizzo di cellule staminali neurali per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal colloquio è emerso che al momento attuale il laboratorio di Terni sta definendo la procedura di produzione cellulare al fine di poter successivamente richiedere all’Agenzia Italiana del Farmaco la certificazione internazionale GMP (relativa alle Norme di Buona Fabbricazione, che costituiscono quella parte dell'assicurazione di qualità la quale garantisce che i prodotti siano costantemente fabbricati e controllati in modo da soddisfare gli standard di qualità appropriati all'uso cui sono destinati e le prescrizioni dell'autorizzazione alla commercializzazione. La conformità alle GMP è un pre-requisito fondamentale per le attività di tipo farmaceutico). La certificazione GMP è infatti un requisito indispensabile per iniziare la produzione di cellule staminali da poter eventualmente indirizzare ad un protocollo clinico. Se tutto dovesse procedere per il meglio in questo senso, la produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima dell’inizio del 2009. Nel frattempo, non essendo attualmente disponibili dati su modelli animali di Sla sottoposti a trattamento con cellule staminali neurali, il dott. Melazzini ha suggerito al prof. Vescovi di iniziare una valutazione proprio in questo ambito per raccogliere il maggior numero possibile di dati. Da segnalare che all’incontro di venerdì scorso ha partecipato anche il dott. Sandro Carletti, neurochirurgo della Chirurgia Spinale dell’Ospedale di Terni, il quale si è reso disponibile per l’applicazione di un possibile futuro protocollo clinico: «Siamo disponibili a supportare anche questo tipo di sperimentazione, in quanto tra gli obiettivi della nostra associazione ci sono lo stimolo ed il sostegno della ricerca volta a scoprire una cura efficace per la Sla – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini – Tuttavia, per correttezza e completezza di informazione, bisogna precisare che oggi non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né un lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo».
Filippo Bezio perUfficio Stampa Aisla Onlus

IN ARRIVO DUE NUOVI STUDI SUL LITIO
Mercoledì 27 Febbraio 2008
notizia da www.aisla.it
Lo scorso mercoledì 20 febbraio il presidente di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato il Prof. Francesco Fornai, autore dello studio “Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis” sul Litio pubblicato sulla rivista PNAS (vol. 105 , no. 6, 12 Febbraio 2008, pp. 2052–2057). Motivo dell’incontro era capire quali fossero le reali intenzioni affinché venisse concretamente applicato un protocollo con tale farmaco su un numero maggiore di pazienti. Il prof. Fornai ha dichiarato che a breve partirà il nuovo trial clinico in doppio cieco randomizzato multicentrico che coinvolgerà alcuni centri italiani, europei ed extra-europei. Nel contempo la comunità dei neurologi italiani che si occupa di Sclerosi Laterale Amiotrofica farà partire a breve uno studio osservazionale, sollecitato anche da Aisla Onlus, della durata di 12 mesi con il litio carbonato. Lo studio osservazionale non prevede il doppio cieco. Sarà premura di Aisla Onlus comunicare nel più breve tempo possibile quali saranno i centri coinvolti nella sperimentazione del Prof. Fornai con i relativi criteri di inclusione e quali saranno i centri italiani che parteciperanno allo studio osservazionale. Ricordiamo a tutti gli ammalati di Sclerosi laterale Amiotrofica che il litio carbonato è un farmaco che potenzialmente può provocare effetti collaterali anche di grave entità a livello cardiaco, renale e tiroideo. Pertanto è indispensabile che l’assunzione avvenga dietro precisa prescrizione e sotto sorveglianza medica.
Presidenza Aisla Onlus

SEI STATO NOMINATO... VOTA CHI VUOI FARE VINCERE... TRA LA RICERCA E LA MALATTIA...

SCATENIAMO LA SOLIDARIETA'

OGGI E DOMANI

- SMS - SOLIDALE al 48587
Martedì 26 e Mercoledì 27 Febbraio 2008A FAVORE DI NEUROTHON

Per finanziare il progetto " l'officina del cervello" avviare la prima sperimentazione clinica sulle malattie neurodegenerative come la Sclerosi Laterale Amiotrofica Passa la notizia a tutti i tuoi amici...
Il futuro di molte malattie senza cura... è nella ricerca " cellule staminali

Sali di Litio... si o no?

DECIDETEVI !!!

La confusione regna... alcuni sostengono che gli studi pubblicati il 12 febbraio 2008 su Proceedings of the National Academy of Sciences (una delle principali riviste scientifiche)

che trovate per intero nei commenti del precedente spot... non siano attendibili !!!!!!

se tra i ricercatori regna la confusione , il pessimismo e nessuno si esprime chiaramente...

mentre una nota rivista scientifica pubblica l'articolo..... altri prescrivono già il farmaco e altri ancora temporeggiano " perdono tempo" "?"...

NOI COSA DOBBIAMO FARE???

Aspettiamo le scuse... del tempo perso o quelle di avere somministrato un farmaco inutile?

ALZATE LA VOCE... UN MALATO DI SLA NON HA TEMPO DA PERDERE !!!

INFO:

http://blog.patientslikeme.com/?p=64

http://alslithium.atspace.com/

-AX200-
EMEA Recommends Orphan Drug Designation for AX200 for the Treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis

SYGNIS Pharma AG
Released : Thursday, February 14, 2008 3:57 AM

http://calibre.mworld.com

Neurothon

Il colmo per un calciatore?

Scendere in campo con le pantofole, sapendo di giocare...in casa!!

Ti abbiamo donato un sorriso?

Vuoi donare 1 Euro o 2 Euro a favore del progetto scientifico "L'Officina del Cervello" condotto dal Prof. Angelo Vescovi per l'avvio della sperimentazione clinica per Sclerosi Laterale Amiotrofica*, Sclerosi Multipla e Lesioni Midollari?
*26 e 27 Febbraio
Invia un SMS Solidale (solo cellulari personali Vodafone, TIM, Wind e 3) al 48587 o chiama il 48587 da Rete Fissa Telecom Italia

Grazie da Neurothon
www.neurothon.it

Ringrazio Laura per averci indicato questo video del suo amico Andrea, intitolato semplicemente....sla

- SMS - SOLIDALE al 48587

Martedì 26 e Mercoledì 27 Febbraio 2008
A FAVORE DI NEUROTHON
Per finanziare il progetto " l'officina del cervello"
avviare la prima sperimentazione clinica sulle malattie neurodegenerative
come la Sclerosi Laterale Amiotrofica
Passa la notizia a tutti i tuoi amici...

Il futuro di molte malattie senza cura... è nella ricerca " cellule staminali"...

Studio scientifico con il litio carbonato
notizia presa da www.aisla.it

Verrà pubblicato il prossimo martedì 12 febbraio sulla rivista scientifica PNAS (vol. 105, n. 6, 2052-2057) un importante studio effettuato da un’equipe di ricercatori coordinati dal prof. Francesco Fornai (Dipartimento di Morfologia Umana e Biologia Applicata e Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pisa; Istituto Neurologico Mediterraneo, Istituto Di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Neuromed di Pozzilli – provincia di Isernia).
Secondo tale studio, che ha come titolo “Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis”, il litio carbonato sembra rallentare in modo significativo la progressione della Sclerosi Laterale Amiotrofica sia nel modello animale che nell’uomo.
Alla luce dei risultati emersi, Aisla Onlus chiederà alla comunità dei neurologi italiani di effettuare uno studio osservazionale sul litio a favore dei malati di Sla e li stimolerà per suggerire la prescrizione monitorata del litio.Il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, incontrerà prossimamente il professor Fornai.

Filippo Bezio perUfficio Stampa Aisla Onlus

LEGGI LO STUDIOCOMPLETO PUBBLICATO SU PNAS

VAI IN COMMENTI:

SMS SOLIDALE 48587

MARTEDI' 26 e MERCOLEDI' 27 Febbraio

A FAVORE DI NEUROTHON

Per finanziare il progetto " l'officina del cervello"

avviare la prima sperimentazione clinica sulle malattie neurodegenerative

come la Sclerosi Laterale Amiotrofica

Passa la notizia a tutti i tuoi amici...

Il futuro di tutti... è nella ricerca sulle cellule staminali...

DA NEUROTHON: VERAMENTE INPORTANTE
MANDA UN SMS DAL 16 FEBBRAIO AL 27 FEBBRAIO
AL 48587... AIUTI LA SPERIMENTAZIONE E LA RICERCA SULLA SLA...

Cari amiche e amici,
è un'occasione importante per dare "un calcio" a malattie terribili.
Giochiamo insieme questa partita e cerchiamo di vincerla.

Un grazie di cuore a tutti coloro che ci aiuteranno a inoltrare questo messaggio a quanti più amici possibili.

MariaCristina Lani

DAL 16 AL 27 FEBBRAIO

MARTEDì 26 e MERCOLEDì 27 FEBBRAIO LA SERIE A e NEUROTHON
IN CAMPO PER SOSTENERE IL PROGETTO SCIENTIFICO
‘L’OFFICINA DEL CERVELLO’
PER LA RICERCA SULLE MALATTIE NEURODEGENERATIVE

"TUTTI INSIEME PER NEUROTHON" SMS Solidale 48587 dal 16 al 27 febbraio
per la raccolta fondi a sostegno dell’iniziativa


Milano, 11 febbraio 2008 – Le squadre di Serie A insieme a Neurothon - Associazione per la Ricerca sulle Malattie Neurodegenerative, in occasione del turno infrasettimanale di mercoledì 27 febbraio, con l'anticipo del Derby Juventus - Torino di martedì 26 febbraio, sostengono la ricerca sulle cellule staminali cerebrali condotta dal Prof. Angelo Vescovi per combattere malattie, ad oggi ancora incurabili, come la Sclerosi Laterale Amiotrofica - conosciuta tristemente nel mondo dello sport e soprattutto nel calcio come Morbo di Lou Gehrig.

Martedì 26 e mercoledì 27 febbraio, Neurothon - grazie alla collaborazione di Lega Calcio, Associazione Italiana Arbitri, delle squadre di Serie A, di Assoallenatori, Assocalciatori e con il patrocinio di Federazione Italiana Giuoco Calcio - lancerà un appello per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di sostenere la ricerca sulle malattie neurodegenerative e le lesioni midollari.

L’ingresso delle squadre sarà accompagnato dal mega-striscione che inviterà a sostenere NEUROTHON nel finanziamento del progetto di ricerca scientifica ‘L’OFFICINA DEL CERVELLO’ attraverso l’invio di un SMS Solidale al numero 48587, già attivo dal 16 febbraio.

I clienti TIM, VODAFONE, WIND e 3 nei giorni dal 16 al 27 febbraio, potranno aiutare a finanziare la ricerca condotta dal Prof. Angelo Vescovi sulle cellule staminali cerebrali, donando 1 euro con un SMS al numero 48587. Sarà invece pari a 2 euro la donazione telefonando da rete fissa Telecom Italia e componendo sempre il numero 48587.

Neurothon finanzia il progetto ‘L’Officina del Cervello’ che ha l’obiettivo di avviare, il prima possibile, la sperimentazione clinica per la cura delle malattie neurodegenerative e delle lesioni midollari. Malattie come Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) altrimenti nota nel mondo dello sport ma soprattutto del calcio come Morbo di Lou Gehrig, Sclerosi Multipla, Morbo di Parkinson, Malattia di Alzheimer, SMA e lesioni spinali e midollari, per citarne alcune, e che al momento non hanno alcuna cura, ne prevenzione!

In concomitanza con la 6^ giornata di ritorno del Campionato di Serie A, giocata nell’anticipo infrasettimanale del mercoledì, verrà esposto nei 10 campi di gioco uno striscione riportante la scritta “TUTTI INSIEME PER NEUROTHON – invia un SMS al 48587”. Il messaggio verrà portato in campo 20 minuti prima dell’inizio delle partite dai ragazzi delle squadre giovanili e sarà passato in rassegna dai calciatori, dal direttore di gara e dai suoi assistenti che indosseranno delle t-shirt a favore di Neurothon.

I campi interessati dall’iniziativa saranno quelli di MILANO (Inter-Roma), FIRENZE (Fiorentina-Livorno), SIENA (Siena-Cagliari), PALERMO (Palermo-Empoli), CATANIA (Catania-Milan), GENOVA (Genoa-Napoli), ROMA (Lazio-Reggina), BERGAMO (Atalanta-Sampdoria), PARMA (Parma-Udinese) e TORINO 26/02 (Juventus-Torino).

Per maggiori informazioni
E-mail: info@neurothon.it – Tel. 02.58.01.43.69

WWW.NEUROTHON.IT

Ufficio stampa: RdP Strategia e Comunicazione
Tel. 027490794 Fax 0270006596 E-mail: rdp@rdp.it