domenica 11 maggio 2008

2008 Apr;9(2):122.
Links
Lithium therapy in ALS.
Meininger V, Shefner J, Cudkowicz M.
Centre maladies rares SLA APHP, Hôpital de la Salpêtrière, Paris, France.
PMID: 18428005 [PubMed - in process]

Autophagy. 2008 Jul-Aug;4(4):527-30. Epub 2008 Mar 17.
Links
Autophagy and amyotrophic lateral sclerosis: The multiple roles of lithium.
Fornai F, Longone P, Ferrucci M, Lenzi P,
Isidoro C, Ruggieri S, Paparelli A.

Department of Human Morphology and Applied Biology, Faculty of Medicine, University of Pisa, Italy. f.fornai@med.unipi.it
In a pilot clinical study that we recently published we found that lithium administration slows the progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) in human patients. This clinical study was published in addition with basic (in vitro) and pre-clinical (in vivo) data demonstrating a defect of autophagy as a final common pathway in the genesis of ALS. In fact, lithium was used as an autophagy inducer. In detailing the protective effects of lithium we found for the first time that this drug stimulates the biogenesis of mitochondria in the central nervous system and, uniquely in the spinal cord, it induces neuronogenesis and neuronal differentiation. In particular, the effects induced by lithium can be summarized as follows: (i) the removal of altered mitochondria and protein aggregates; (ii) the biogenesis of well-structured mitochondria; (iii) the suppression of glial proliferation; (iv) the differentiation of newly formed neurons in the spinal cord towards a specific phenotype. In this addendum we focus on defective autophagy as a "leit motif" in ALS and the old and novel features of lithium which bridge autophagy activation to concomitant effects that may be useful for the treatment of a variety of neurodegenerative disorders. In particular, the biogenesis of mitochondria and the increase of calbindin D 28K-positive neurons, which are likely to support powerful neuroprotection towards autophagy failure, mitochondriopathy and neuronal loss in the spinal cord.
PMID: 18367867 [PubMed - in process]

giovedì 8 maggio 2008

SABATO 10 MAGGIO
ore 9.30 – 11.30
CENTRO CONGRESSI NOVOTEL Viale Suzzani, 13 – 20162 MILANO
“Tavola rotonda: che c’è di nuovo per la Sla?
Programma: www.aisla.it

9.30: Introduzione – Dr. Mario Melazzini – Presidente Nazionale AISLA Onlus

10.00: Il Litio: nuova realtà terapeutica?
– Prof. Francesco Fornai –
Dipartimento Morfologia Umana e Biologia Applicata e Dipartimento Neuroscienze Università Studi di Pisa

venerdì 25 aprile 2008

RIFLESSIONE


A disatnza di circa 3 mesi dalla nascita di questo blog

mi trovo a rflettere...

tra pagine bianche, prive del calore di amici e parenti... l'illusione ...

di sentire il vostro affetto,

per alimentare la mia voce e farla precipitare

come vento caldo come raggio di luce

in ogni angolo buio e freddo tra chi vive questa malattia...

Solo quando vivi senza luce, paralizzato dal dolore

mordi con rabbia una speranza...

la forza dell'illusione

e poi una deserta realtà di solitudine!!!


troppo pochi... molto pochi... intorno a te...


Oggi ripenso alle parole di chi non credeva e mi diceva:

" non ti illudere rimarrai solo..."


non gli credevo... che rabbia ho provato...


ma poi nell'ombra...

ho vissuto il suo dolore

ed è diventato il mio...

ho pianto le mie lacrime in silenzio senza farmi vedere in quel gelido giorno...


... Ho ascoltato le parole dei piccoli compagni

... il loro coraggio...

le voci spezzate da soffocanti lacrime

un fiore bianco nelle loro mani

candido e puro


come il loro sincero e ingenuo dolore,

senza condizioni,

senza esitazioni,

senza paura

stretti verso l'altare

i loro tristi volti

si alternavano decisi e singhiozzanti voci
tra composti passi

sui grandi e freddi gradini di marmo

per leggere il loro dolore...


tra quelle righe

nei grandi quadretti con i margini colorati

... probabilmente scritte

accanto a quel vuoto

lasciato tra i banchi di scuola


... silenzioso testimone

di un triste giorno di scuola,
un dolore troppo difficile da capire a quell'età...


per l' ingiusta e innocente morte del loro amico,
del loro compagno di giochi,

seduto sulla sua ferrari a due ruote,
come la chiamavano...


... e triste la realtà
il sapore amaro della diffidenza
riscontrata negli animi degli adulti,
forse speravo foste rimasti bambini ...

...quale coraggio vi è mancato

quale diffidenza ha bloccato la vostra mente...

quale grigio pensiero ha allontanato la fantasia di un bambino...


aspettare e illudersi ... povero sciocco...


eppure bastava un minuto per scaldare e animare una voce
triste speranza riposta attraverso il dolore che vivo...
"oggi pubblico" attraverso questo blog...


POCHI , UNICI...

... SOLITI e PREZIOSI RINGRAZIAMENTI


- grazie Laura il tuo impegno, la tua presenza, la tua serietà e professionalità ha informato e arrichito queste pagine... sono mille volte in debito.


- grazie Fabry... tra i tuoi mille impegni sei riuscito a starmi vicino anche se
respiro " non come avresti voluto"... ma tra noi basta lo sguardo... giusto!!!


- A tutti gli altri..... invisibili presenti... grazie !!!
perchè mi avete aperto gli occhi e alleggerito dalla mia logorante ingenuità...
anche se avrei preferito rimanere bambino insieme a voi...
Fabio


giovedì 24 aprile 2008

Neurothon
RICERCA VOLONTARI
per
«UN ALBERO PER LA VITA»

iniziativa solidale nelle piazze italiane
Sabato 21 giugno 2008
in occasione della
Giornata Mondiale sulla SLA


domenica 13 aprile 2008

ACCORDO ENEL / AISLA
SERVIZIO CONTINUO DI CORRENTE ELETTRICA PER I MALATI DI SLA
Ho richiesto circa tre settimane fa... come dal comunicato pubblicato sul sito dell' AISLA e riportato nel mio Post del 19 Marzo... la fornitura di corrente elettrica all'ENEL seguendo scrupolasamente la procedura...
Niente da fare neanche qui... nessuno conosce... nessuno sà!!!!!!
Intanto la corrente elettrica a casa mia puo' interrompersi ogni momento e quando rientrerà mia madre dall' Ospedale dipenderà da un ventilatore elettrico... forse l'ENEL della zona mossi dal caso... ci faranno un piacere non previsto!!! un contattore che forniscono gli ascensori...
ma questo non è previsto da nessun accordo, ne da nessun diritto...
è solo un favore umano!!!

giovedì 10 aprile 2008

DOVE SONO FINITI I SOLDI PER I COMUNICATORI DESTINATI AI MALATI DI SLA.....???
Il 1° agosto 2007 la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute Livia Turco ha destinato 10 milioni di euro, da ripartire tra le varie regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativa alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive.

Recentemente lo stesso Ministero ha definito le modalità per l’accesso a questo fondo, suddividendolo già regione per regione e prevedendo così la dotazione riassunta nella tabella seguente:

REGIONE
SOMMA VINCOLATA IN EURO

PIEMONTE
738.997

VALLE D'AOSTA
21.102

LOMBARDIA
1.612.753

BOLZANO
82.078

TRENTO
85.559

VENETO
806.498

FRIULI
205.658

LIGURIA
274.057

EMILIA ROMAGNA
712.755

TOSCANA
616.130

UMBRIA
147.720

MARCHE
260.215

LAZIO
902.915

ABRUZZO
222.173

MOLISE
54.621

CAMPANIA
985.661

PUGLIA
693.004

BASILICATA
101.118

CALABRIA
341.167

SICILIA
853.969

SARDEGNA
281.809

TOTALE
10.000.000
Per richiedere il comunicatore bisogna seguire questa procedura:
1) Innanzitutto rivolgersi alla propria Azienda USL. Solitamente la competenza è attribuita all’Ufficio Prestazioni e Protesi (che può avere anche un’altra denominazione). C’è la possibilità che vengano date risposte evasive e che i responsabili ignorino la nuova opportunità.
2) Formalizzare quindi la richiesta utilizzando questo modulo, che deve essere presentato richiedendone anche la protocollazione all’Ufficio che si occupa di protesica.
3) Allegare alla domanda una copia della diagnosi della malattia, rilasciata da un medico (curante o specialista), e una relazione sulle caratteristiche cliniche che comportano la prescrizione dell’ausilio ad alto contenuto tecnologico (sempre redatta da un medico).
BENE!!! IO HO SEGUITO TUTTA LA PROCEDURA ALLA LETTERA... PECCATO CHE QUANDO HO PRESENTATO LA DOMANDA ALL'ASL QUESTI FINANZIAMENTI NON CI SONO !!!
QUALCUNO HA VISTO L'OLTRE MILIONE E MEZZO DI EURO... ANDATO ALLA REGIONE LOMBARDIA...

domenica 30 marzo 2008

Vorrei ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini in questi giorni,
i miei cari amici Fabrizio, Mauro, Michele, Cinzia... e tutti gli altri che dimentico...
Un grazie al Prof. Marchesi GM
e in particolare al Prof Mario Melazzini
che nella disperata perdita di lucida... è riuscito a sopportarmi e guidarmi, aiutandomi con i suoi preziosi consigli..
grazie Mario
"un uomo, un medico un malato"
sei quella meravigliosa persona che immaginavo
e che accomuna tutti noi ... malati di Sla...
direttamente e indirettamente ...
Rinnovo la mia completa disponibilità ad ogni malato di SLA e nella lotta per ognuno di loro sperando in un assistenza e umanità diversa da quella che ho vissuto in questo mese...
ho visto i miei stessi colleghi alzare le spalle... davanti a tre lettere...
" se hai la SLA" sei già morto...
la stessa malattia forse... è meno crudele!!!
dell indifferenza e mancanza di assistenza che si riceve...
Morire di una malattia o per giudizio di un uomo... ???
Io da medico e da figlio... vivendo la SLA... ho trovato solo aiuto e conforto nei malati, nei loro familiari o amici... quello che ci unisce al primo sguardo lo sappiamo solo noi... ma lo stesso prezioso valore di questo legame non puo' trovare consolazione in quello che manca di assisenta e umanità quando ti presenti dicendo
"sono malato di SLA".....
Il mio impegno fortemente espresso anche a Mario...
è quello di regalare la mia battaglia per cambiare la desolata e vuota sensazione che un camice bianco lascia insieme alla sua assurda rassegnazione... la ricerca è speranza... è va vissuta con ottimismo dai suoi stessi autori...
aiutiamo la speranza.. aiutiamo a crederci... aiutiamo i malati
"uniamoci contro la SLA"
con il cuore Fabio

sabato 29 marzo 2008

Dedicata a Fabio

"A MIA MADRE"

di E. De Amicis




Non sempre il tempo la beltà cancella

O la sfioran le lagrime e gli affanni;

Mia madre ha sessant'anni,

E più la guardo e più mi sembra bella.



Non ha un accento, un guardo, un riso, un atto

Che non mi tocchi dolcemente il core:

Ah! Se fossi pittore,

Farei tutta la vita il suo ritratto!



Vorrei ritrarla quando inchina il viso

Perchè io le baci la sua treccia bianca,

O quando inferma e stanca

Nasconde il suo dolore sotto un sorriso....



Pur se fosse un mio prego in cielo accolto,

Non chiederei di Raffael D'Urbino

Il pennello divino

Per coronar di gloria il suo bel volto;



Vorrei poter cangiar vita con vita,

Darle tutto il vigor degli anni miei,

Veder me vecchio, e lei

Dal sacrificio mio ringiovanita.

mercoledì 19 marzo 2008

Cari Amici scusate se sono poco presente nel blog: è un momento molto difficile molti di voi capiranno cosa sto vivendo... speriamo di sentirci presto..

Riporto la segnalazione di Laura presa dal sito AISLA... che ritengo veramente importante..
grazie a Laura e al suo impegno...


Gli ammalati di Sla hanno la necessità di utilizzare apparecchiature elettromedicali come ausilio alle proprie funzioni respiratorie e nutrizionali.Trattandosi di macchinari alimentati attraverso l’energia elettrica, pur disponendo di batterie di riserva per un tempo limitato, è estremamente utile prendere alcune semplici precauzioni che consentono di affrontare senza preoccupazioni eventuali “black out” elettrici.Enel, l'azienda principale in Italia tra quelle fornitrici di energia elettrica, offre la possibilità di presentare al proprio Ufficio Servizio Elettrico una “istanza-comunicazione relativa all’installazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica”.In tal modo, attraverso un modulo appositamente predisposto, gli interessati possono dichiarare (a nome dell’intestatario del contratto di fornitura di energia elettrica) che in una determinata abitazione/ locale/edificio in cui è presente un ammalato di Sla e per cui si richiede/ in cui è attiva la fornitura di energia elettrica per usi diversi da quello abitativo viene utilizzato un apparato di cura medica (nel caso degli ammalati di Sla si tratta del ventilatore meccanico e/o della pompa per la nutrizione artificiale), indispensabile per la sopravvivenza umana e che necessita di essere alimentato con energia elettrica.I moduli (clicca qui per scaricare il modulo) ai quali va sempre allegata una fotocopia fronte/retro, in carta semplice, di un documento di identità del richiedente vanno sempre indirizzati a:ENEL SERVIZIO ELETTRICO SPACASELLA POSTALE 110085100 POTENZA (PZ).L’autore dell’istanza-comunicazione si impegna inoltre, in caso di disinstallazione del suddetto apparato di cura medica, a darne comunicazione scritta entro 30 giorni, a mezzo raccomandata. Il modulo “istanza-comunicazione relativa alla disinstallazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica” viene fornito su richiesta telefonica al Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).Queste semplici segnalazioni al Servizio Elettrico di Enel permettono di usufruire di particolari servizi di tutela da parte dell’ente fornitore di energia elettrica anche in caso di “black out”.Per informazioni sulla compilazione dei moduli e per ulteriori chiarimenti è possibile rivolgersi Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).
16 marzo 2008 14.33

Il modulo lo trovate a questo indirizzohttp://www.aisla.it/News_2/Enel.pdf
16 marzo 2008 14.37

giovedì 13 marzo 2008


Allego la mail scritta dai componenti del forum di slaitalia, inviata a Neurothon con la richiesta di chiarimenti."Spett.le Prof. Vescovi ed Associazione NEUROTHON ONLUS
siamo un gruppo di malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica efamiliari che seguono con ovvio crescente interesse e speranza l'attività di ricerca e relativa sperimentazione del Prof. Vescovi e della sua equipe.In data 4 Marzo, l'AISLA ha pubblicato sul proprio sito un comunicato ilcui contenuto ridimensiona in maniera significativa le aspettative suitempi e stato di avanzamento di tale attività, segnalando che lasperimentazione clinica sui malati avrà inizio non prima del 2009.(riportato in basso, link http://www.aisla.it/News_2/2008-03-04.html)In qualità di primi destinatari dello sforzo di solidarietà che hapermesso sino a questo momento di supportare tale iniziativa e direttibeneficiari dell'eventuale buon esito della terapia rigenerativa delProf. Vescovi, riteniamo sia nostro diritto ricevere, ove possibile,una comunicazione chiara e trasparente.Ci preme inoltre segnalare che, per la natura stessa della malattia,l' affidibilità dell'INFORMAZIONE sui tempi di ogni potenziale futura terapia ha un IMPATTO DIRETTO e SIGNIFICATIVO sulla qualità della vita di malati di SLA e familiari.Per quanto suddetto, con la presente emailRICHIEDIAMO- Un commento sul comunicato AISLA, in termini di conferma o smentita diquanto in esso riportato- Una chiaro prospetto informativo sui TEMPI, le milestones, i passaggiburocratici, di certificazione e sperimentanzione, nonchè eventualiesigenze di budget, individuati o stimati sin d'ora necessariall'effettivo conseguimento dell'inizio della sperimentazione clinica.- Come risultante dei primi 2 punti, una data verosimilmentecerta, relativa all'inizio della sperimentazione stessa.Approfittando di questa occassione, vorremmo altresi' RINGRAZIARVI per il Vostro continuo inestimabile impegno nella lotta contro lemalattie degenerative del sistema nervoso e rinnovare, ove e quando cene fosse bisogno, la nostra offerta di SUPPORTO concreto a questoimportantissimo fronte di ricerca.Certi di un gradito e repentino riscontroPorgiamo Cari SalutiGRUPPO SLALEONI"
10 marzo 2008 10.40
Grazie a Laura,
che non manca mai di aggiornare e scrivere nel blog...
grazie di vero cuore


E questa è la risposta inviata con tempestività che fa ben sperare:"
Gentilissimo Gruppo SLALEONI,nella giornata di ieri ho avuto modo di riferire al Prof. Vescovi della vostra mail, qui di seguito riportata.Il Prof. Vescovi mi ha pregata di prevenire un suo contatto diretto, rispondendovi come Associazione per darvi certezza di aver ricevuto le vostre richieste.Vi comunico che a fronte della vostra richiesta, verrà inserita all'interno del sito Neurothon, una pagina di aggiornamento del progetto.Al di là di questo però il prof. Vescovi, gradirebbe riuscire ad interlocuire con qualcuno del vostro gruppo per poter avere un rapporto più diretto.Vi sarei quindi grata di voler mandare in risposta a questa mail un vostro recapito telefonico, in modo tale che il prof. Vescovi possa contattarvi personalmente.Rimango a vostra completa disposizione.Un cordiale saluto.MariaCristina Lani."Ivo del gruppo SLALEONI lo ho contattato telefonicamente e ci ha riconfermato quello scritto nella mail, assicurandoci al più presto l'inserimento sul sito di Neurothon di una pagina di aggiornamento del progetto. Attendiamo fiduciosi.
12 marzo 2008 10.34

giovedì 6 marzo 2008


Il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini
ha incontrato il prof. Vescovi,
direttore scientifico di Neurothon.
Martedì 4 Marzo 2008

Al momento non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né una lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo. La produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima del 2009.
Milano, 3 marzo 2008 - Lo scorso venerdì 29 febbraio il presidente nazionale di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato presso il laboratorio “Cell Factory” di Terni il professor Angelo Vescovi, direttore scientifico di Neurothon, per raccogliere maggiori dettagli ed informazioni sullo stato di avanzamento del progetto relativo all’utilizzo di cellule staminali neurali per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal colloquio è emerso che al momento attuale il laboratorio di Terni sta definendo la procedura di produzione cellulare al fine di poter successivamente richiedere all’Agenzia Italiana del Farmaco la certificazione internazionale GMP (relativa alle Norme di Buona Fabbricazione, che costituiscono quella parte dell'assicurazione di qualità la quale garantisce che i prodotti siano costantemente fabbricati e controllati in modo da soddisfare gli standard di qualità appropriati all'uso cui sono destinati e le prescrizioni dell'autorizzazione alla commercializzazione. La conformità alle GMP è un pre-requisito fondamentale per le attività di tipo farmaceutico). La certificazione GMP è infatti un requisito indispensabile per iniziare la produzione di cellule staminali da poter eventualmente indirizzare ad un protocollo clinico. Se tutto dovesse procedere per il meglio in questo senso, la produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima dell’inizio del 2009. Nel frattempo, non essendo attualmente disponibili dati su modelli animali di Sla sottoposti a trattamento con cellule staminali neurali, il dott. Melazzini ha suggerito al prof. Vescovi di iniziare una valutazione proprio in questo ambito per raccogliere il maggior numero possibile di dati. Da segnalare che all’incontro di venerdì scorso ha partecipato anche il dott. Sandro Carletti, neurochirurgo della Chirurgia Spinale dell’Ospedale di Terni, il quale si è reso disponibile per l’applicazione di un possibile futuro protocollo clinico: «Siamo disponibili a supportare anche questo tipo di sperimentazione, in quanto tra gli obiettivi della nostra associazione ci sono lo stimolo ed il sostegno della ricerca volta a scoprire una cura efficace per la Sla – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini – Tuttavia, per correttezza e completezza di informazione, bisogna precisare che oggi non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né un lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo».
Filippo Bezio perUfficio Stampa Aisla Onlus


giovedì 28 febbraio 2008


IN ARRIVO DUE NUOVI STUDI SUL LITIO
Mercoledì 27 Febbraio 2008

notizia da www.aisla.it
Lo scorso mercoledì 20 febbraio il presidente di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato il Prof. Francesco Fornai, autore dello studio “Lithium delays progression of amyotrophic lateral sclerosis” sul Litio pubblicato sulla rivista PNAS (vol. 105 , no. 6, 12 Febbraio 2008, pp. 2052–2057). Motivo dell’incontro era capire quali fossero le reali intenzioni affinché venisse concretamente applicato un protocollo con tale farmaco su un numero maggiore di pazienti. Il prof. Fornai ha dichiarato che a breve partirà il nuovo trial clinico in doppio cieco randomizzato multicentrico che coinvolgerà alcuni centri italiani, europei ed extra-europei. Nel contempo la comunità dei neurologi italiani che si occupa di Sclerosi Laterale Amiotrofica farà partire a breve uno studio osservazionale, sollecitato anche da Aisla Onlus, della durata di 12 mesi con il litio carbonato. Lo studio osservazionale non prevede il doppio cieco. Sarà premura di Aisla Onlus comunicare nel più breve tempo possibile quali saranno i centri coinvolti nella sperimentazione del Prof. Fornai con i relativi criteri di inclusione e quali saranno i centri italiani che parteciperanno allo studio osservazionale. Ricordiamo a tutti gli ammalati di Sclerosi laterale Amiotrofica che il litio carbonato è un farmaco che potenzialmente può provocare effetti collaterali anche di grave entità a livello cardiaco, renale e tiroideo. Pertanto è indispensabile che l’assunzione avvenga dietro precisa prescrizione e sotto sorveglianza medica.
Presidenza Aisla Onlus

martedì 26 febbraio 2008

SEI STATO NOMINATO... VOTA CHI VUOI FARE VINCERE... TRA LA RICERCA E LA MALATTIA...
SCATENIAMO LA SOLIDARIETA'
OGGI E DOMANI
- SMS - SOLIDALE al 48587
Martedì 26 e Mercoledì 27 Febbraio 2008A FAVORE DI NEUROTHON
Per finanziare il progetto " l'officina del cervello" avviare la prima sperimentazione clinica sulle malattie neurodegenerative come la Sclerosi Laterale Amiotrofica Passa la notizia a tutti i tuoi amici...
Il futuro di molte malattie senza cura... è nella ricerca " cellule staminali

sabato 23 febbraio 2008

Sali di Litio... si o no?
DECIDETEVI !!!
La confusione regna... alcuni sostengono che gli studi pubblicati il 12 febbraio 2008 su Proceedings of the National Academy of Sciences (una delle principali riviste scientifiche)
che trovate per intero nei commenti del precedente spot... non siano attendibili !!!!!!
se tra i ricercatori regna la confusione , il pessimismo e nessuno si esprime chiaramente...
mentre una nota rivista scientifica pubblica l'articolo..... altri prescrivono già il farmaco e altri ancora temporeggiano " perdono tempo" "?"...
NOI COSA DOBBIAMO FARE???
Aspettiamo le scuse... del tempo perso o quelle di avere somministrato un farmaco inutile?
ALZATE LA VOCE... UN MALATO DI SLA NON HA TEMPO DA PERDERE !!!
INFO:
http://alslithium.atspace.com/