In arrivo 100 milioni di euro per i malati
di SLA
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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In arrivo cento milioni di euro per i malati di Sla, una boccata d’ossigeno per le famiglie. «Domani approderà in Conferenza unificata delle Regioni lo schema di decreto del ministero del Welfare sulla ripartizione dei 100 milioni di euro destinati alla Sla per ricerca e assistenza. È un raggio di sole che rischiara il buio in cui vivono le 5 mila famiglie colpite dalla malattia. Speriamo che di domani arrivi la tanto attesa boccata di ossigeno, perchè le sofferenze delle famiglie sono divenute insopportabili». A dirlo è Erminia Manfredi, presidente onorario di Viva la vita onlus. «Solo un anno fa, il 16 novembre, i malati di Sla – ricorda l’associazione – sono scesi in piazza per rivendicare una degna assistenza da parte delle Istituzioni con una specifica richiesta al ministro Tremonti: stanziare un fondo dedicato per consentire alle famiglie di assumere degli assistenti familiari, debitamente formati, per arginare una vera e propria emergenza sociale. Un provvedimento urgente che trasformi la disperazione in speranza e che dia alle famiglie italiane la possibilità di sopravvivere alla malattia dei propri cari». «Nello schema del decreto in discussione domani, il Fondo per la non autosufficienza precedentemente azzerato sarà rifinanziato con 100 milioni di euro vincolati alla Sla per ricerca e soprattutto assistenza, con l’obiettivo prioritario di potenziare il supporto domiciliare nell’ambito sociale fornendo alle famiglie con un malato di Sla dei badanti debitamente formati. La ripartizione del fondo tra le Regioni è pressochè proporzionale alla popolazione, con la Regione Lombardia in testa, seguita dalla Campania e dal Lazio», continua Viva la vita Onlus. L’associazione ora « attende di conoscere – commenta Mauro Pichezzi, presidente di Viva la vita onlus – il modo in cui questi fondi arriveranno alle famiglie, a sollevarle dall’insopportabile carico che devono affrontare ogni giorno e che non meritano. L’associazione offre la propria disponibilità a collaborare con le Regioni che vorranno finalizzare nel migliore dei modi il fondo messo a loro disposizione». Viva la vita onlus, conclude la nota, ha chiesto questo provvedimento come misura tampone per intervenire su un fabbisogno in cui, in realtà, occorrerebbero misure strutturali che ancora non ci sono in Italia, poichè manca del tutto nel nostro Paese la capacità di pianificare e programmare nel lungo periodo interventi di integrazione socio-sanitaria rivolti a tutti gli ammalati che versano in gravi condizioni
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