Unirsi contro la SLA

giovedì 10 marzo 2011

Maria, 51 anni

della prov. di Bergamo

“ come vivo sfidando

ogni giorno la Sla"

redazione@bergamonews

2 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Una gamba che cede all’improvviso durante una passeggiata come altre sul lungomare. “Ma cosa vuoi che sia” è il primo pensiero. Poi man mano passano i giorni e i mesi quella gamba fa di nuovo brutti scherzi, ti fa cadere a terra mentre sei in casa, ti accorgi di avere sempre più difficoltà anche a parlare, a deglutire, a muovere la lingua. Un problema dietro l’altro, a cascata, con sempre più frequenza, fino alla drammatica diagnosi: è Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, la malattia che ferma la vita dei motoneuroni, blocca i movimenti di tutti i muscoli, li annulla. Ha manifestazioni diverse persona per persona, a poco a poco arriva a bloccare le sue vittime. E la casa si trasforma: nuovo tipo di mangiare, nuove apparecchiature, il rischio della tracheotomia che spesso diventa realtà.

La storia di Maria
Maria Calarota, 51 anni, vive a Cologno al Serio da tre anni. Parla a fatica, utilizzando una lavagnetta, e quando entriamo in casa sua sta riposando. Lei parla, esprime il suo pensiero, le sue difficoltà, tramite il marito Gaetano Bua, che lavora in un'azienda di Trezzo.
E’ lui ad accoglierci, è lui a raccontare, a rispettare la decisione della moglie di portare la vita di una persona malata fuori dalle mura di casa, per testimoniare ogni difficoltà. Gaetano racconta della vacanza a Rimini di quattro anni fa, quando Maria perde l’equilibrio per la prima volta e cade a terra, sentendo una gamba appesantita. Poi il rientro dalle ferie, le prime lettere “perse” mentre parla, una difficoltà crescente a pronunciare parole. Quindi il Natale, rigurgiti inspiegabili, una balbuzie sempre più frequente. “Una sera, rientrando dal lavoro, ho notato mia moglie che teneva del ghiaccio sulla testa. Era scivolata di nuovo, la gamba aveva ceduto, abbiamo dato inutilmente la colpa ad un tappetino scivoloso in cucina”.

"Sospetta Sla"
Passa un anno da quella prima estate a Rimini. Nella sua nuova vacanza all’Isola d’Elba Maria Calarota è sempre più stanca. Fa sempre più fatica a parlare, inizia a provare imbarazzo. Decide con il marito di andare in ospedale, per esami a tutto campo. Va tre giorni all’ospedale di Zingonia. I primi sospetti dei medici parlano di malattia del motoneurone. Poco tempo dopo il dottor Virginio Bonito della neurologia dei Riuniti di Bergamo parla di “sospetta Sla”. Chiede ai due coniugi di non rientrare a casa a sbirciare su Internet informazioni che possono far male. Ma quella sera, in tv, c’è una partita del cuore per Stefano Borgonovo, ex Milan e Fiorentina. E’ una su una sedia a rotelle l’ex campione che correva per i rettangoli verdi. La sua immagine pesa tanto nell’abitazione di Cologno al Serio di Maria e Gaetano.

La diagnosi
A febbraio 2008, un anno e mezzo dopo le prime avvisaglie, arriva la diagnosi, tremenda: è Sclerosi laterale amiotrofica bulbare, che colpisce da vicino i muscoli della gola, della nutrizione, l’apparato vocale, la lingua e scende piano piano su tutto il corpo. La vita cambia. Si entra in contatto con l’Aisla, la principale associazione che si occupa della malattia, c’è un confronto con Chantal Borgonovo, la moglie del calciatore, sui giornali non sfuggono più, a Gaetano e Maria, tutte le notizie che parlano di questo morbo.; 10 marzo 2011 alle ore 16:26
Fabio e Fabrizio ha detto...: Medici come Virginio Bonito, Anna Di Landro, che si occupa dell’associazione e ha perso la mamma per la stessa malattia, Cristian Lunetta del reparto Nemo dell’ospedale Niguarda, entrano nella vita quotidiana, in un rapporto delicatissimo tra la verità da raccontare alla paziente e la sensibilità della stessa paziente e dei suoi familiari.

Il sondino per mangiare
Le cure e le visite sempre più frequenti al Nemo del Niguarda fanno cambiare le abitudini. “Abbiamo iniziato a cambiare abitudini, a frullare il mangiare di mia moglie, a uscire di casa molto meno spesso – racconta Gaetano -. Da un anno a questa parte le difficoltà sono diventate stringenti. Nel giro di poche settimane mia moglie ha perso quattro chili, non è più riuscita a mangiare. I medici sono intervenuti con un sondino naso-gastrico, che le ha fatto recuperare un po’ di peso”. Ma il sondino provoca lacerazioni al naso e Maria è obbligata ad accettare una gastrostomia. Si alimenta tramite un varco artificiale aperto nello stomaco.

La tracheotomia, scelta tra vita e morte
Anche le mani perdono efficacia, forza. “Mia moglie è stata ferita nell’orgoglio, nelle abitudini, nel morale. Solo il dottor Lunetta è riuscito spesso a farla sorridere, a farle vedere ogni ostacolo come qualcosa da affrontare. E le difficoltà non sono finite con la gastrostomia. La Sla ha reso sempre più difficile, nell’ultimo anno, anche la respirazione, rendendo sempre più stanco e difficile il movimento del diaframma”. Il sangue è sempre meno ossigenato, serve una macchina ventilatrice, con mascherina. I medici chiedono l’autorizzazione per la tracheotomia. Il 21 agosto scorso, di pomeriggio, Maria è in preda ad una crisi. Respira sempre peggio. Parte la corsa veloce, verso l’ospedale di Treviglio. “Un medico mi ha chiesto se preferivamo la tracheotomia, per continuare a vivere, o se rifiutavamo l’intervento, andando incontro alla morte. Ero arrivato lì in auto a 180 all’ora, per me la risposta era scontata: abbiamo voluto la tracheotomia. La mattina dopo ho visto mia moglie con un tubo alla gola, dopo l’intervento. Ero choccato, ma lei mi ha fatto quasi un gesto di sollievo, si sentiva meglio, come per dire “finalmente respiro”.

La libera scelta sulla vita
Da allora Maria e Gaetano vivono tra Assistenza domiciliare integrata, fisioterapisti, infermiere professionali, badanti, ormai necessarie. Nella stanza di Maria il rumore dell’apparecchio per la respirazione è lento, profondo, si fa notare. C’è una lavagnetta, sulla quale lei riesce ancora a scrivere qualcosa, quando vuole esprimersi, perché riesce ancora a muovere le braccia. C’è un telecomando per muovere una poltrona in salotto, dove riesce a sedersi sempre meno di frequente. E la vita di Gaetano, dopo il lavoro, è sempre più una vita di contatti, su Internet, sui social network, per telefono, con le famiglie di altri pazienti, con altre persone che hanno un’esperienza simile. Tra gli amici i Borgonovo, ma anche la moglie di Piergiorgio Welby, Beppino Englaro.
Hanno scelto la vita, Maria e Gaetano. “Ma se la scelta di mia moglie fosse stata una rinuncia rispetto alla tracheotomia sarebbe stata comunque una libera scelta, da rispettare. Non ha nessuna intenzione di mollare. Ha le sue ansie, spesso dorme poco, a volte piange. Ma non molla assolutamente”. “Ho voluto resistere, vivere, rispetto tutte le scelte degli altri, non è facile vivere così”: queste le poche parole di Maria. Su una lavagnetta.; 10 marzo 2011 alle ore 16:26