Unirsi contro la SLA

sabato 31 ottobre 2009

DAL TIMES NOTIZIA SHOCK :

... ABUSI SU MINORI...

" BEIKE "

HA VENTUDO TRATTAMENTI CON CELLULE STAMINALI SENZA EFFETTUARE

NESSUNA SPERIMENTAZIONE

http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/child_health/article6823372.ece

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8 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Stem cell treatment ‘is child abuse’
Hundreds of desperate British patients have spent up to £30,000 on unproven stem cell treatments in China and elsewhere, an investigation by The Sunday Times has found.

One treatment, popular among the parents of blind babies, has been branded “child abuse” by a leading British stem cell researcher because of its possible risks.

The Chinese company selling the stem cell therapy admitted this weekend that it had not yet conducted clinical trials of the treatment. The firm, Beike Biotech, also admitted that it could not say how many children had experienced improvements.

A number of British parents have resorted to launching fundraising appeals around the country to pay for the therapy abroad. The stem cell treatment offered by the Chinese company has not yet won regulatory approval in the UK.

Professor Pete Coffey of the Institute of Ophthalmology at University College London said there is no medical evidence that the method offered by Beike Biotech works and added that the babies’ health could be put at risk.

Coffey, who is running a trial with Pfizer to treat blindness with stem cells, said there is no medical evidence of improvement. “We don’t know if there have been any side effects,” he said.

“There is a set criteria for the way clinical trials should be done, but this is obviating all the rules. There is no evidence from animals, no evidence published and no evidence about safety. I would go as far as saying that this is child abuse.”

The parents of 11-month-old Dylan Manifold, from Liverpool, who are currently at Qingdao People’s hospital in eastern China, have raised about £30,000 to have stem cells from umbilical cord blood injected into the veins of their infant. They accept there is no guarantee that the treatment will work but say they felt they had to seize the chance, however slight.

Writing from China, Donna Bunt, Dylan’s mother, said: “With no treatment in England, we are under no illusions. It might not work but I cannot live my life knowing that there was a chance for a better quality of life for him and we didn’t take it.”; 31 ottobre 2009 alle ore 12:01
Fabio e Fabrizio ha detto...: The parents of three-year-old Harvey Jones — Daniel Jones, 24, a cleaner, and Sara Brown, 23 — have raised about £30,000, partly by collecting on the streets of Liverpool.

Brown said: “Anything at all would be better than it is now. Our main hope is that he does get some vision, just so that he can recognise us.”

Many familes have been inspired by the testimony of Darren and Charlene Clarke, the parents of Dakota, aged three, from Newtownabbey, near Belfast.

They insist that their daughter could only recognise light before undergoing the stem cell treatment in February, but can now see her dummy 6ft away.

Medical tests carried out on Dakota have failed to confirm the improvement, but her parents are campaigning to raise awareness of stem cell therapy to treat the condition, called septo-optic dysplasia.; 31 ottobre 2009 alle ore 12:03
Fabio e Fabrizio ha detto...: Darren Clarke, 34, an engineer who has given up work to help look after Dakota, organised a conference in Manchester in August for 130 people, many of whom were the parents of blind children. He spoke enthusiastically to other parents about Dakota’s alleged recovery and put them in touch with Beike Biotech.

The Clarkes are expecting to be offered a £15,000 reduction in Dakota’s next batch of stem cell therapy if the family raises enough money to return next Easter.

Patients of Professor Mehul Dattani, an expert in septooptic dysplasia at Great Ormond Street hospital for children in London, are also travelling to China, despite his advice that there is no evidence the treatment works.

“I am concerned because it is difficult to see how these cells know which tissues to go to,” said Dattani.

“I can see nothing in reviewed literature that tells me that it is working.”

One patient given stem cell therapy from Beike Biotech at a hospital in Shenzhen, southern China, three years ago, because she was semi-conscious after a stroke, has not shown an improvement.

Lina Tafazoli, 40, a former property developer who lives between London and Tehran, said her mother, Afagh Mozaffarian, 60, “has not gained any consciousness yet so the stem cells were not useful. I think they need to do more research.”

Enrico Bisello, director of operations for Beike Biotech, said the company was planning clinical trials and defended its treatment.

“Parents would not stand for substandard treatment. They certainly would not speak positively about it afterwards if they felt they, or their child, had been mistreated,” he said. Bisello dismissed the allegation that the treatment the company offered amounted to child abuse.

Beike stated that a majority of the parents of patients claim there has been an improvement in their children’s vision.

The Multiple Sclerosis Society is warning its members against untested stem cell treatments. It is concerned about patients going to a firm previously called Cells4health, now rebranded as XCell, which has run clinics in Belgium and the Netherlands and is now licensed to offer the treatment in Germany. Dr Jayne Spink, director of research for the society, said: “We consider the operation unethical and would caution anyone considering paying for this procedure not to go ahead.”

XCell claimed 60% of the MS patients it treated had experienced some improvement.

New hopes

Stem cells are considered to have the potential to treat degenerative conditions, such as multiple sclerosis, and a range of other illnesses, including heart disease and blindness.

In April, scientists in London announced that they had joined Pfizer, the pharmaceutical giant, to develop a treatment for blindness using stem cells from embryos.

These embryonic stem cells are considered to be more flexible than those from other sources, such as umbilical cord blood or bone marrow.

Some patients have already benefited from stem cell technology. In June 2008, Spanish surgeons worked with scientists from Bristol University to transplant a windpipe created from stem cells into Claudia Castillo, a mother-of-two from Colombia.

Doctors in Bristol are now running a clinical trial to treat heart disease patients with stem cells from bone marrow.

In America, Geron, a biotechnology company, is seeking permission to begin a trial using human embryonic stem cells to treat spinal cord injuries.; 31 ottobre 2009 alle ore 12:04
Fabio e Fabrizio ha detto...: TRADUZIONE

Trattamento delle cellule staminali 'è gli abusi sui minori'
Centinaia di disperati pazienti britannici hanno speso fino a € 30.000 trattamenti con le cellule staminali non dimostrata in Cina e altrove, un'indagine da parte della Domenica Times ha trovato.

Un trattamento, popolare tra i genitori di bambini ciechi, è stata etichettata come "abuso" da un ricercatore britannico leader di cellule staminali a causa delle sue possibili rischi.

La società cinese di vendita della terapia con cellule staminali di questo fine settimana ha ammesso che non aveva ancora condotto i test clinici del trattamento. L'azienda, Beike Biotech, ha anche ammesso di non poter dire quanti bambini hanno avuto miglioramenti esperienza.

Un certo numero di genitori inglesi hanno fatto ricorso a lanciare appelli di raccolta di fondi in tutto il paese a pagare per la terapia all'estero. Il trattamento di cellule staminali offerto dalla società cinese non ha ancora ottenuto l'approvazione della regolamentazione nel Regno Unito.

Il professor Pete Coffey dell'Istituto di Oftalmologia dell'University College di Londra ha detto che non vi è alcuna prova medica che il metodo proposto da Beike Biotech opere e ha aggiunto che la salute dei bambini 'potrebbero essere messe a rischio.

Coffey, che è in esecuzione un processo con Pfizer per curare la cecità con le cellule staminali, ha detto che non vi è alcuna prova medica di miglioramento. "Non sappiamo se ci sono stati effetti collaterali", ha detto.

"C'è un criteri stabiliti per il modo in sperimentazioni cliniche dovrebbe essere fatto, ma questo è eliminando tutte le regole. Non vi è alcuna prova da animali, nessuna prova pubblicato e nessuna prova circa la sicurezza. Mi spingerei a dire che si tratta di abusi sui minori. "

I genitori di 11-month-old Dylan collettore, da Liverpool, che si trovano attualmente presso l'ospedale Qingdao popolare nella Cina orientale, hanno sollevato circa £ 30.000 per avere cellule staminali da sangue del cordone ombelicale iniettate nelle vene dei loro bambini. Essi accettano vi è alcuna garanzia che il trattamento funziona, ma dicono che pensavano di dover cogliere l'opportunità, per quanto lieve.

Iscritto dalla Cina, Donna Bunt, la madre di Dylan, ha dichiarato: "Con un trattamento in Inghilterra, non ci facciamo illusioni. Non potrebbe funzionare, ma non posso vivere la mia vita, sapendo che c'era una possibilità per una migliore qualità di vita per lui e noi non ne prese. "

I genitori di tre anni, Harvey Jones - Daniel Jones, 24 anni, un detergente, e Sara Brown, 23 - hanno sollevato di circa £ 30.000, in parte con la raccolta per le strade di Liverpool.; 31 ottobre 2009 alle ore 12:04
Fabio e Fabrizio ha detto...: Brown ha detto: "Qualsiasi cosa sarebbe meglio di quanto lo sia ora. La nostra principale speranza è che si ottiene una visione, proprio così che egli possa riconoscere noi ".

Le famiglie Molti sono stati ispirati dalla testimonianza di Darren Clarke e Charlene, i genitori di Dakota, di tre anni, da Newtownabbey, vicino a Belfast.

Essi insistono che la figlia potesse riconoscere la luce prima di subire il trattamento di cellule staminali nel mese di febbraio, ma ora può vederla 6ft manichino di distanza.; 31 ottobre 2009 alle ore 12:08
Fabio e Fabrizio ha detto...: DA :http://www.neteditor.it/content/beike-biotech-di-nuovo-al-centro-del-mirino-nessun-test-di-prova-sulle-terapie-vendute-parla

Ennesima denuncia contro l'Azienda Beike, stavolta dall'Inghilterra. L'Azienda accusata di vendere terapie staminali non certificate, a caro prezzo, senza alcun supporto scientifico, ammette di non aver ancora condotto alcun test di prova sulle terapie a base di cellule staminali realizzate e somministrate in Cina.

La notizia (apparsa su "Times on line" e disponibile in lingua originale, cliccando sul seguente link http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/article6823372.ece) suggella nuovamente la meticolosa inchiesta condotta dalla scrittrice Triestina, Cinzia Lacalamita, con il supporto di Maria Strada e di Fabio Amanti che, dopo un accurato lavoro di raccolta prove ed un costante confronto con importanti ricercatori in materia di staminali in Italia e all'estero, ha portato alla luce la truffa operata da Beike Europe, ai danni di malati gravi. L'Azienda, infatti, pubblicizza e vende a caro prezzo, cure "miracolose" a base di cellule staminali, senza fornire ai malati nessun dato scientifico e spedendoli in Cina, in condizioni igieniche precarie e senza alcuna documentazione di supporto.

Due sono gli aspetti importanti riportati nell'articolo di "Times on line":

1)L'azienda cinese che vendeva questa cura a base di staminali ha ammesso, questo fine settimana, di non avere ancora condotto test clinici per la terapia. La ditta, Beike Biotech, ha anche ammesso di NON saper dire quanti bambini abbiamo goduto di miglioramenti.

2) Enrico Bisello, direttore operativo della Beike Biotech, ha assicurato che l'azienda sta programmando test clinici (contraddicendo le affermazioni del Vice Presidente Beike, Andrea Mazzoleni che ha sempre sostenuto il fatto che ogni terapia somministrata, fosse regolarmente testata e che esistessero numerose pubblicazioni in lingua cinese) e ha difeso i trattamenti effettuati: "I genitori non accetterebbero trattamenti sotto lo standard. E di certo non parlerebbero in modo positivo di quanto ricevuto se loro, o i bambini, fossero stati maltrattati". Bisello ha così respinto le accuse che i trattamenti offerti dalla sua ditta siano abusi sui bambini. La Beike afferma che la maggioranza dei genitori sostiene di aver riscontrato miglioramenti nella vista dei bambini. Ovviamente senza che questa linea di difesa abbia alcun supporto scientifico e dato confermato.

Dopo le numerose azioni di stalking e le, neppur troppo velate, minacce , perpetrate anche attraverso il Social network "facebook", dai numerosi tirapiedi collegati all'Azienda, nascosti da account fasulli, la scrittrice Lacalamita continua a restare al centro della scena nella sua missione di Giustizia nei confronto di quei malati affetti da patologie rare e gravissime, spesso di origine genetica che, ancora, non hanno trovato una cura, oggetto bersaglio di questa scandalosa truffa medica. "L'intera inchiesta - spiega Lacalamita - è stata da me consegnata nelle mani delle Forze dell'Ordine e l'Azienda ha, ormai, i giorni contati.

Il dado è tratto ed i truffatori sono stati definitivamente e pubblicamente smascherati ed i loro giochi sporchi che hanno contaminato, in questo ultimo mese, i profili di facebook e le bacheche dei gruppi, si sono rivelati, bislacchi tentativi di confondere le idee e di continuare la loro speculazione vergognosa.

Uno scandalo vergognoso a cui deve essere scritta la parola fine.; 31 ottobre 2009 alle ore 12:10
Fabio e Fabrizio ha detto...: Ve l'avevamo detto. E pochi di voi avevano ancora dubbi. Adesso è bello ribadire che la ragione è dalla nostra parte. Una volta di più.

Adesso anche il direttore operativo di Beike Biotech Enrico Bisello ammette che i test clinici sui trapianti di staminali sono ancora in programma. Lo riporta il Times (http://www.timesonline.co.uk/tol/life_and_style/health/article6823372.ece), non un giornaletto di provincia scritto da buffoni, anche se chi di dovere pensa che sia il primo articolo trovato in giro che "sconferma" le tesi dei sant'uomini ("sconfermare" non è un termine mio, ma una citazione dagli status di Andrea Mazzoleni), e questo dimostra quello che Cinzia Lacalamita e io abbiamo sempre sostenuto: non esistono dati e non esistono certezze, al momento, nella cura cinese a base di cellule staminali e chiunque affermi che la cura garantisce miglioramenti "a meno di essere sfigati" o, più elegantemente "con la nuvoletta di Fantozzi", afferma deliberatamente il falso e tenta di sfruttare le debolezze del suo interlocutore. Per vile danaro. Parliamone.

Dopo ripetute sollecitazioni, il 15 e 16 febbraio scorsi a Cinzia Lacalamita e a me sono stati inviati alcuni file. Uno è il PDF di questo articolo scientifico (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16923443) che parla dell'efficacia impianti di staminali autologhe utili per riparare cuori danneggiati da ischemie croniche. Tutto molto bello, ma lo studio è dell'ospedale della Marina cinese, e non della Beike, pubblicato tra l'altro sull'American journal of cardiology. E allora? Qualunque link sarebbe andato bene, che le staminali esistano, si sa. Che siano allo studio si sa. Che gli studi debbano essere certificati, si sa. O meglio, lo sanno quasi tutti, tranne chi offre a 25-30.000 euro a viaggio trattamenti miracolosi.

Un altro file è un "grazioso" power point con la presunta analisi - in inglese - di casi di pazienti affetti da lesioni spinali che accomuna - o almeno, non menziona differenze - tra tetraplegici e paraplegici e che elenca i loro miglioramenti.

Non vengono indicati i trattamenti effettuati, le medicine somministrate. Niente. Eppure, l'ultima slide chiude con un prudente "apparent improvements". Miglioramenti apparenti.

A quella mail risposi con un "Non ho ancora visto risposta alla mia domanda: perché gli unici documenti disponibili in rete sono o vostre emanazioni dirette o vostri documenti ripubblicati da altri?". In Italia, però, tra i politicanti e tra gli aspiranti tali va di moda il non rispondere alle domande e, fino all'altro giorno, io non sapevo - ma direi che lo sospettavo fortemente, e voi? - perché non esistessero prove scientifiche del lavoro della Beike in giro per la rete.

Beike Europa (ovvero, il suo vicepresidente: Mazzoleni) ha sempre sostenuto l'esistenza dei dati clinici, anche se solo in lingua cinese, rifiutandosi di fornirli a chi li richiedeva. E gli operatori di Beike Europa, come è facilmente riscontrabile dal sito (www.beike.ch), agli italiani non raccontano solo di miglioramenti nelle varie forme di cecità - come racconta l'articolo di The Times - o di displasia setto-ottica. Parlano anche di miglioramenti - quasi di guarigioni! - in malattie disparate: atassia cerebrale, tetraparesi spastica, sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica.

Per tutte queste malattie vale, ovviamente, il discorso fatto dal Times per la malattia della piccola Dakota Clarke. Non sono stati effettuati test clinici per questa cura nella versione applicata dalla Beike. Lo ammettono gli stessi cinesi in generale (Qiu Rezong, vicepresidente del Comitato etico del Ministero della Salute di Pechino, lo ha ribadito appena una settimana fa: tra le molte ditte cinesi che vendono l'uso delle staminali come panacea per malttie che vanno "dal diabete alle selioni spinali", "ci sono prove aneddottiche di persone che hanno fatto progressi incredibili, ma niente che sia simile a test clinici certificati a suffragio di questi racconti").; 31 ottobre 2009 alle ore 12:11
Fabio e Fabrizio ha detto...: Chiunque abbia indagato su Beike [noi, gli svizzeri di TS1, la redazione di Mi Manda Raitre, la redazione delle Iene, ora anche gli inglesi del Times, a luglio e ad agosto i media ungheresi (http://velvet.hu/sztori/2009/07/29/seffer_istvan_mellett_fasy_adam_is_bukhat_az_illegalis_ossejtterapia_miatt/) è stato definito da Mazzoleni un buffone e un ciarlatano. Ovvero, da chi risponde esclusivamente a colpi di comunicati stampa (e link a comunicati stampa, pubblicati anche dalla agenzia internazionale Reuters, ma pur sempre comunicati stampa e non servizi giornalistici) della Beike, e mai con qualcosa che non sia autoreferenziale. Poi sono gli altri a essere "sconfermati".

Se poi un malato vuole sperare oltre ogni limite, si ricordi che le sperimentazioni mediche non dovrebbero mai essere a pagamento. Anzi, toccherebbe all'istituto clinico - e mai la Beike viene definita come tale: semplicemente come company o firm, azienda o ditta - offrire una qualche forma di pagamento alle sue cavie.

In luglio la polizia ungherese ha perquisito una clinica nel sud ovest del paese, arrestando alcune persone tra cui il chirurgo plastico Istvan Seffer , come riportato dalla Reuters qui (http://www.reuters.com/article/healthNews/idUSTRE56S4PR20090729), e dai media ungheresi (in inglese, qui: http://globalvoicesonline.org/2009/08/07/hungary-ukraine-illegal-stem-cell-therapy/). Cliccando il link in ungherese si trova il nome di Seffer associato alla Beike, e su alcuni blog ungheresi ogni volta che viene citato il nome di Seffer nei commenti appare qualcuno che commenta postando link alle cliniche della Beike (come qui: http://www.sonline.hu/somogy/kozelet/seffer-istvan-terapiara-is-volt-engedelyunk-250106). Un atteggiamento verificato più e più volte sui forum italiani, come ho già indicato nella mia nota sull'insano spam della Beike (http://www.facebook.com/note.php?note_id=73614219887). Sicuramente è una coincidenza, ma a pensar male...; 31 ottobre 2009 alle ore 12:12