SCIOPERO DELLA FAME
DEI MALATI DI SLA
Il governo non ci ascolta!!!
PRESTATECI LA VOSTRA VOCE
"Sono saliti a 70 i disabili gravi e gravissimi in sciopero della fame da quattro giorni.
E tutto nel silenzio più assoluto del nostro governo e nell'indifferenza
della classe politica.
E' una cosa vergognosa".
E' l'accorato sfogo di Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus che ha indetto lo sciopero della fame per i malati come forma estrema per richiamare l'attenzione sulla mancanza del Piano per l'autosufficienza."Noi non ci fermiamo. Cosa voglio il morto? ...."
"...........Ho ridotto ormai di un terzo
la dieta prescritta.
Avverto segni di stanchezza,
ma forse è solo suggestione.
La spossatezza cronica è connaturata alla SLA,
ti portano a fare un giro in carrozzina e ti senti come dopo aver corso una campestre.
E’ difficile, dunque, capire se ti senti stanco perché mangi meno o no............ """"
6 commenti:
Il diario di un medico fossanese malato di Sla
alberto damilano
"Terzo giorno
Ho ridotto ormai di un terzo la dieta prescritta. Avverto segni di stanchezza, ma forse è solo suggestione. La spossatezza cronica è connaturata alla SLA, ti portano a fare un giro in carrozzina e ti senti come dopo aver corso una campestre. E’ difficile, dunque, capire se ti senti stanco perché mangi meno o no.
Mio nonno diceva che non si butta mai via niente, era un avanguardista del riciclo e non lo sapeva. Così, memore dei suoi consigli, la pappa color cammello che avanzo va ai cani, che apprezzano il gusto alla vaniglia e ringraziano.
Ho la sensazione che la notizia del nostro digiuno si stia diffondendo, ma con lentezza e a macchia di leopardo, localmente. Noi non abbiamo tempo, per far pressione sul governo bisogna conquistare la prima pagina, bucare lo schermo. Avremmo bisogno di andare in prima serata in un programma con alto indice di ascolto. Mi rendo conto che il mezzo è il messaggio, è il mezzo che fabbrica la notizia. Una notizia che non va in tv è una non-notizia, non esiste.
Ma, come dicevo, non abbiamo tempo: la natura delle nostre infermità è spietata, fra pochi giorni, se non tra poche ore, qualcuno comincerà a star male. Ho riflettuto molto sul mettere al centro i nostri corpi martoriati, rischiare non l’integrità (che è irrimediabilmente vanificata dalla malattia) , ma la vita stessa. E mi son dato una risposta: così come ho scelto a suo tempo di esporre il mio corpo, vincendo la vergogna, per assestare un diretto allo stomaco di chi parla senza sapere, così rischio per affermare che non siamo invisibili, siamo parte della società.
Che finchè uno di noi si lascerà morire per non pesare sui suoi cari, non vi sarà dignità. Pochi sanno che noi che siamo qui siamo i pochi superstiti di un naufragio: otto su dieci malati di SLA quando si tratta di passare attraverso la cruna dell’ago della tracheostomia, rinunciano.
Senza dignità l’uomo si riduce ad oggetto, cosa.
Non abbiamo altri mezzi, non siamo una lobby né un bacino di voti, non ci resta che usare lo strumento più violento per noi stessi e più pacifico per gli altri. Prestateci la vostra voce, aiutateci a non andare oltre". (3/continua)
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'Colpisce indifferenza del governo. Vogliono il morto?lo avranno'
24 ottobre, 23:44
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Scrivi alla redazione Suggerisci ()"Sono saliti a 70 i disabili gravi e gravissimi in sciopero della fame da quattro giorni. E tutto nel silenzio più assoluto del nostro governo e nell'indifferenza della classe politica. E' una cosa vergognosa". E' l'accorato sfogo di Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus che ha indetto lo sciopero della fame per i malati come forma estrema per richiamare l'attenzione sulla mancanza del Piano per l'autosufficienza."Noi non ci fermiamo. Cosa voglio il morto? Se continua così lo avranno".
"Ci stanno chiamando i prefetti di varie regioni per invitarci a sospendere lo sciopero della fame - spiega Mariangela Lamanna - ma noi non possiamo. Non possiamo essere arrivati a questo punto di esasperazione per poi tirarci indietro. La situazione sta diventando difficile per molti malati che rischiano realmente di andare incontro a situazioni critiche. Cosa vogliono il morto? se continua così lo avranno". C'é amarezza nella voce di Mariangela Lamanna che ricorda: "Qualche anno fa per Eluana Englaro tutti si sono esposti, tutti hanno detto la loro, ora per settanta malati gravi che hanno scelto questa forma per loro veramente estrema di protesta nessuno spende una parola". Nessuno del mondo politico precisa Lamanna tranne l'Associazione Luca Coscioni e Rifondazione comunista-FdS. "Tanti, tantissimi della società civile. Oggi le ultime adesioni dalla Sicilia 18 disabili gravissimi dell'associazione 'Sicilia risvegli' onlus hanno deciso di partecipare con noi allo sciopero della fame per sollecitare lo sblocco dei fondi per l'assistenza ai malati e il varo del Piano per l'autosufficienza". Domani la vicepresidente del Comitato 16 novembre onlus andrà dal prefetto di Taranto Claudio Sammartino che le chiederà di sospendere lo sciopero della fame."Per ora andiamo avanti" dice. Con la speranza che domani qualcosa accada.
IndietroStampa Invia Scrivi alla redazione precedentesuccessivaCrescono malati Sla in sciopero fame, politica ci aiuti 24 ottobre, 23:44 Ritorna alla news
Sono da tre giorni in sciopero della fame e dei farmaci 43 disabili gravissimi, metà dei quali allettati, tra cui 28 tracheotomizzati, vivi grazie alle macchine, costretti a letto, per la protesta organizzata dal Comitato 16 Novembre. Sono malati di Sclerosi laterale amiotrofica, distrofia muscolare e Sclerosi Multipla e chiedono al Governo Monti certezze sui fondi per la non autosufficienza, “parte dei 658 milioni di euro individuati dall'articolo 23 della legge sulla Spending Review” per i quali, tuttavia “ancora non c'è un piano organica”, spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre.
I malati e le loro famiglie vorrebbero che quei fondi fossero destinati alle cure domiciliari. “I malati costano meno a casa che in ospedale”, spiegano i promotori, "ma hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7" e soprattutto di attrezzature salvavita costose. Per questo chiedono che le famiglie vengano messe in condizione di poter assistere i propri malati tra le mura domestiche con un contributo di 20mila euro l'anno. Il progetto del Comitato si chiama “Restare a casa” e fa parte delle richieste recapitate a più riprese ai ministri della Salute Balduzzi, del Welfare Fornero e al Premier Monti. Lo sciopero proseguirà a oltranza: i malati stanno riducendo progressivamente la propria alimentazione, mettendo a rischio la loro già fragile condizione. Su Facebook il gruppo del Comitato raccoglie le loro storie, mentre per il 27 ottobre torneranno in piazza, con un presidio in piazza Montecitorio.
Come si può farlo, di fronte a quelle decine di persone con gravissime disabilità che stanno attuando lo sciopero della fame, mettendo a rischio la loro vita, per avere soprattutto garanzie sul rifinanziamento del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza? E per raggiungere il pareggio di bilancio, si possono bellamente ignorare le norme nazionali e internazionali che tutelano i diritti umani?
In queste ore persone con gravissime disabilità stanno attuando lo sciopero della fame, mettendo a rischio la loro vita, per avere soprattutto garanzie sul rifinanziamento del Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza, attualmente azzerato. Quel Fondo era stato previsto di aumentarlo in una bozza del cosiddetto “Decreto Balduzzi” per la tutela della salute, ma nella versione definitiva del testo [Decreto Legge 58/12, N.d.R.], non è stata inserita alcuna norma al riguardo.
Poi, nel Disegno di Legge di Stabilità, il Governo aveva addirittura previsto in un primo momento l’assoggettamento all’IRPEF delle pensioni e delle indennità di accompagnamento destinate alle persone con disabilità, ma in seguito a pressioni pervenute da più parti, si è rinunciato ad effettuare questo ulteriore taglio.
Tutto ciò non può lasciare indifferenti e credo si debba anche maggiormente riflettere sull’utilità di queste politiche di eccessiva austerità, visto che il debito pubblico è in crescita in molti Paesi europei, nonostante i tagli alle spese e gli aumenti delle tasse.
Pensiamo, ad esempio, a quel recente articolo del «Sole 24 Ore» del 14 ottobre, intitolato Nei paesi dell’austerity il debito sale sempre, ove l’autore, Beda Romano, precisa che dal 2007 al 2012 il debito pubblico, in percentuale del PIL (Prodotto Interno Lordo), è passato in Irlanda dal 24,8 % al 116,1%, in Spagna dal 36,2% all’80,9%, in Grecia dal 107,4% al 169,5%, in Portogallo dal 68,3% al 119,1%, in Francia dal 64,2% al 91%, in Italia dal 103,1% al 123,3%.
C’è dunque da chiedersi se in un contesto economico debole, il risanamento non gravi sulla ripresa a breve, riducendo le entrate fiscali e aumentando il disavanzo, con il rischio del crollo per l’intera economia, come sostengono da tempo gli economisti di scuola keynesiana, tra cui anche alcuni Premi Nobel. E anche secondo il Fondo Monetario Internazionale, senza crescita l’economia globale è in pericolo.
Va sottolineato, inoltre, che – sempre secondo il «Sole 24 Ore» – il sostegno pubblico al sistema bancario e finanziario europeo, tra il 2007 e il 2010, si stima sia stato pari a 1.600 miliardi di euro, corrispondente al 13% del PIL dell’intera Unione. Quello che colpisce è che ciò sia avvenuto senza l’ottenimento di adeguate garanzie in relazione all’utilizzo di questi fondi pubblici.
C’è pertanto la necessità di un maggiore confronto su questi temi, sulla base di un’informazione più ampia e corretta. È certamente giusto tagliare gli sprechi e i privilegi e c’è urgenza di aumentare gli investimenti, tenendo conto, però, dei costi e dei benefìci per la collettività ed evitando ulteriori scelte discrezionali e clientelari. Soprattutto bisogna garantire il diritto alla salute e una vita dignitosa ai Cittadini più in difficoltà, in particolare a quelli non autosufficienti, introducendo anche un salario minimo garantito per tutti, come è previsto in gran parte dei Paesi europei.
Per raggiungere il pareggio di bilancio non si può infatti decidere consapevolmente di portare alla disperazione – e in alcuni casi anche al suicidio – migliaia di persone, abbandonandole al loro destino e ignorando le norme nazionali e internazionali che tutelano i diritti umani, mentre su un altro versante continua lo spreco di risorse pubbliche e private.
Nel parlare dello «sciopero della fame attuato da persone con gravissime disabilità», Vincenzo Gallo si riferisce all’iniziativa estrema avviata il 21 ottobre dal Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti) e giunta già al terzo giorno, che vede appunto quarantaquattro persone con gravissime forme di disabilità (conseguenti a sclerosi laterale amiotrofica, distrofie muscolari, sclerosi multipla) in sciopero della fame, «fino a quando – era stato annunciato – il Governo non darà ascolto alle nostre vitali esigenze».
«Stiamo arrivando – scrive ora Salvatore Usala, segretario del Comitato – al 30% di riduzione dell’apporto calorico e fra qualche giorno ci saranno scompensi importanti. Invitiamo ancora i media, i partiti, le forze sociali e le associazioni a sensibilizzare il Governo al fine di prendere decisioni, perché i gravissimi disabili non si arrenderanno, sapendo bene di essere arrivati al capolinea. Non è possibile che il Governo non conosca la notizia della nostra iniziativa, diffusa da molti organi d’informazione. Vogliono davvero che “ci scappi il morto”?».
Dell’iniziativa la nostra testata si era occupata nei giorni scorsi, segnalando anche il pieno sostegno dato ad essa dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Stasera ho capito che viviamo in un paese assolutamente incivile. Non credevo possibile che avrei mai sentito una notizia simile.
Cosa possiamo fare noi...non possiamo stare a guardare, non si può!!
Sono furiosa, incattivita e stasera ringrazio di non avere la possibilità di compiere azioni violente perchè davvero se potessi lo farei.
Abbiamo pagato le prostitute di berlusconi, paghiamo vitalizi a donnacce che al posto del cervello hanno silicone e botulino e noi??? Noi in tutto questo cosa facciamo???
corriamo negli apple store a fare i debiti per comprare il nuovo I-PHONE???
Questa non è civiltà è qualcosa di disgustoso che non può e non deve passare inosservato.
Con quale coraggio guardiamo dall'alto in basso alle popolazioni della parte povera del mondo dicendo laconicamente SONO IGNORANTI, SONO POVERI, SONO bisognosi di aiuto...
Noi siamo i poveri (di animo e di spirito) non siamo gli ignoranti e lo saremo sempre di più se non facciamo qualcosa.
E con quale coraggio guarderemo queste persone che stanno usando le loro uniche forze per lottare contro qualcosa che è un loro diritto: un sostegno.
La vita non li ha già messi abbastaza alla prova???
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