venerdì 30 settembre 2011



Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 07:26

1 commento:

Anonimo ha detto...

La Giornata Nazionale per la lotta alla SLA è nata nel 2007 per ricordare il primo “sit in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità, necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.

Da allora, ogni anno, tra la metà di settembre e la prima settimana di ottobre, AISLA Onlus promuove iniziative in tutta Italia per rinnovare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali sui bisogni di cura e assistenza dei malati per giungere finalmente ad un’appropriata gestione della Sla, ad un’adeguata presa in carico dei pazienti e dei loro familiari e per raccogliere fondi a sostegno della ricerca mirata su questa malattia, al momento inguaribile ma non per questo incurabile.

"La Quarta Giornata Nazionale contro la SLA ci consentirà ancora una volta di evidenziare pubblicamente i bisogni dei malati, delle loro famiglie e di sostenere un importante progetto di ricerca – sottolinea il Presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini – Vogliamo affrontare le necessità delle persone con SLA con i fatti concreti e non con le parole. Tutti siamo chiamati a rispondere “presente” per partecipare alla lotta contro la SLA: una battaglia che, speriamo il più presto possibile, ci porterà a sconfiggere la malattia".



LE EDIZIONI PRECEDENTI

1° Giornata Nazionale 2008

Progetto sostenuto: “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica” coordinato dalla professoressa Maria Teresa Carrì del Dipartimento di Biologia dell’Università di Tor Vergata di Roma.

2° Giornata Nazionale 2009

Progetto sostenuto: “Sicurezza ed efficacia del trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche nella SLA: studio di fase 1”.

Centri coordinatori: Dipartimento di Neuroscienze oftalmologia e genetica – Università degli Studi di Genova; Centro Clinico NeMo – Fondazione Serena Onlus Milano.

3° Giornata Nazionale 2010

Progetti sostenuti:

1. “Studio preclinico sull'efficacia del trapianto congenico di cellule staminali emopoietiche in un topo transgenico SOD1G93A (portatore di Sla)” condotto dalla dottoressa Caterina Bendotti (Istituto Mario Negri di Milano).

2. “Studio dei fattori ambientali di rischio della SLA nella forma sporadica: C25111” condotto dal Prof. Marco Vinceti presso il Dipartimento Scienza e Sanità Pubblica dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

30 settembre 2011 alle ore 12:55

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