Quegli occhi che urlavano.
Giovanni Nuvoli: la malattia, la scelta",
è il titolo del libro che Maddalena Soro
ha scritto sul calvario patito
dal marito in sette
lunghissimi anni di convivenza
con la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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L'autrice incontrerà i lettori al prossimo salone del libro, dal 12 al 16 maggio a Torino
"Quegli occhi che urlavano. Giovanni Nuvoli: la malattia, la scelta", è il titolo del libro che Maddalena Soro ha scritto sul calvario patito dal marito in sette lunghissimi anni di convivenza con la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Il libro nasce come un diario in cui Maddalena ha raccolto tutto quello che Giovanni ha fortissimamente voluto che diventasse di dominio pubblico perché la sua storia potesse insegnare qualcosa e creare un precedente.
La storia della malattia di Giovanni è una storia fatta di tante persone: non solo sua moglie, ma anche medici ed infermieri che per tanti anni l'hanno assistito e che hanno cercato di accompagnarlo con dignità nella morte. La richiesta di Giovanni, quando ormai la sofferenza è diventata insopportabile, è si sospendere la ventilazione polmonare meccanica. La richiesta gli viene negata e Giovanni decide così di lasciarsi morire di fame, smettendo di nutrirsi.
In questa scelta Maddalena gli è dolorosamente accanto e continua a raccogliere la cronaca della sua sofferenza e di quella del marito nelle pagine del diario che diventerà poi questo libro.
Accanto a Giovanni in quegli ultimi momenti c'è stato anche il dott. Tommaso Ciacca, oggi primario del reparto di Anestesia e Rianimazione dell'ospedale "Santa Maria della Stella" di Orvieto, esperto in Terapia del dolore, che ha cercato di alleviare le sue sofferenze con ogni mezzo possibile. Le cose dolorose che vengono descritte nel libro - ha raccontato Ciacca nel corso della presentazione - devono essere lette dome atti d'amore da parte del personale medico, qualcosa di volto ad aprire la strada a nuove opportunità in ambito di diritti fondamentali del cittadino.
Questo libro parla anche di diritti: i diritti fondamentali di ogni uomo, troppo spesso negati o messi in discussione quando si tratta di malattia e di rapporti tra medico e paziente.
Mina Welby, autrice della prefazione del libro, si è spesa perché questo libro possa arrivare ad avere grande diffusione, in particolare nell'ambiente di medici, infermieri e operatori socio sanitari perché questi possano imparare che cosa significa assistere una persona malata di SLA. È difficile capire questa malattia - ha spiegato nel corso della presentazione del libro - è difficile entrare nella persona perché spesso il personale è abituato ad avere a che fare con malati in stato di incoscienza nelle rianimazioni che spesso finiscono per diventare numeri e perdere lo status di persone. Non voglio fare una colpa a nessuno ma è capitato lo stesso a mio marito e per questo spero che in futuro possano imparare qualcosa da queste pagine.
Piergiorgio Welby disse "Nessun malato vuole morire ma vuole una vita e una qualità di vita dignitose, ma quando le sofferenze diventano così immani, così insopportabili, ha diritto di chiedere di non soffrire". Maddalena Soro con questo bel libro ha aggiunto un'altra voce a questo straziante appello.
La casa editrice del libro, la Carlo Delfino Editore, sarà disponibile a incontrare i lettori in occasione della presentazione del volume al Salone Internazionale del Libro di Torino, presso Piazza Italia padiglione 1 stand E42 - D41, dal 12 al 16 maggio.
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