Unirsi contro la SLA

domenica 29 maggio 2011

La storia di Karoline, malata di SLA

vive con una bimba di 10 anni

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...: Sla. La storia di Karoline, con una bimba di 10 anni: "A fine mese mi restano 50 euro"

Originaria della Danimarca, vive attaccata a un respiratore. Il suo appello è stato letto in occasione della seconda conferenza regionale sulla Sla, che approfondisce il modello sociosanitario dell'assistenza nella regione Lazio

ROMA - Karoline Agernem, originaria della Danimarca, ha 46 anni e soffre di Sclerosi laterale amiotrofica da 4 anni. Separata, con una figlia di 10 anni, vive da sola in un paese in provincia di Rieti. È immobile, attaccata ad un respiratore e comunica solo grazie al movimento degli occhi. Con quel poco che percepisce, riesce a fatica a pagarsi una badante che provveda a lei, per il resto delle spese ha a disposizione solo 50 euro al mese con cui deve far fronte alla figlia (che vive con lei 4 mesi all'anno) e alle bollette ordinarie di una casa. La sua storia, letta da uno dei suoi amici, è stata raccontata nel corso della "II Conferenza regionale sulla Sla: il modello sociosanitario dell'assistenza nella regione Lazio" tenutasi nei giorni scorsi a Roma.

"Sono nata 46 anni fa in Danimarca. Dopo la laurea in chimica sono andata a vivere in Inghilterra dove ho preso un diploma da istruttore di equitazione. Poi sono andata in Belgio dove ho allenato i cavalli del circo Gruss - racconta Karoline -. Nel 1990 sono venuta in Italia dove ho insegnato equitazione, ho aperto un maneggio e ho allenato la nazionale junior di pentathlon a Roma. È lì che ho conosciuto mio marito, siamo venuti a vivere a Selci in Sabina e nel 2001 abbiamo adottato una bambina italiana, Miriam. Nel 2006 mi sono separata da mio marito e nostra figlia Miriam è rimasta a vivere con me Nel Luglio del 2007 ho cominciato ad avere problemi ad una gamba, inizialmente si pensava che fosse la sciatica. Dopo varie peripezie a dicembre 2007 ho avuto la diagnosi scritta di Sla. A Gennaio 2009 per una bronchite sono finita in coma in rianimazione a Rieti". Dal coma Karoline dice di essere "miracolosamente uscita grazie alla voce di mia figlia". "Sono rimasta in ospedale per sei mesi e mi hanno fatto la tracheotomia per respirare e la Peg per nutrirmi.

La mia vita con mia figlia Miriam, con la quale condividevo tutto, e le mie grandi passioni, i cavalli e i cani, è stata improvvisamente interrotta dalla Sla - aggiunge -. Adesso vivo a Selci da sola, tutta la mia famiglia si trova in Danimarca e mia figlia Miriam vive con me i fine settimana e durante le festività e le vacanze estive. Io vivo una situazione economica estremamente precaria. Purtroppo mi trovo ad affrontare tutto da sola. La mia famiglia non è in grado di aiutarmi economicamente, così come il mio ex marito". Con una pensione d'invalidità di 750 euro al mese, e usufruendo della legge 162 (che prevede il rimborso spese badante da parte della Comunità Montana Sabina e che ammonta a 200 euro al mese) e della legge 6 (che mi fornisce un'assistenza domiciliare per un totale di 6 ore settimanali) Paroline sostiene di riuscire solamente a pagare la badante. "A fine mese, mi restano solo 50 euro con i quali devo fare fronte a tutte le spese, previste e impreviste, di una casa e di una figlia di 10 anni".; 29 maggio 2011 alle ore 11:49