PREMIO EUROPEO PER IL
GIORNALISMO SULLA SALUTE:
PROCLAMATI I VINCITORI .
A Bruxelles sono stati proclamati i tre vincitori della seconda edizione del premio europeo per il giornalismo sulla salute.
A Bruxelles sono stati proclamati i tre vincitori della seconda edizione del premio europeo per il giornalismo sulla salute.
Due giornalisti italiani,
Gianluca Ferraris e Ilaria Molinari,
che scrivono per "Panorama" hanno vinto il primo premio per il loro articolo comune
"Ladri di speranza".
PRESTO USCIRA' IN TUTTE
LE EDICOLE UN LIBRO DOSSIER
9 commenti:
A Bruxelles sono stati proclamati i tre vincitori della seconda edizione del premio europeo per il giornalismo sulla salute. Due giornalisti italiani, Gianluca Ferraris e Ilaria Molinari, che scrivono per "Panorama" hanno vinto il primo premio per il loro articolo comune "Ladri di speranza". L'articolo vincente attira l'attenzione sulle "cliniche della guarigione" che offrono terapie costose ma non comprovate scientificamente a pazienti vulnerabili che soffrono di malattie croniche.
Una giornalista ceca, Lucie Hášová Truhelková, autore di un articolo sulla donazione degli organi intitolato "L'amore abita nel rene" ha ricevuto il secondo premio. Un gruppo di giornalisti danesi, Kasper Krogh, Morten Crone, Line Holm Nielsen e Jesper Woldenhof, che scrivono sul "Berlingske Tidende", è arrivato terzo per l'articolo "Il grande fallimento" riguardante il tentativo di un singolo di cambiare il sistema sanitario.
Questa seconda edizione ha registrato un forte aumento sia del numero di articoli ammissibili sia del numero di giornalisti partecipanti. 438 giornalisti di tutti e 27 gli Stati membri hanno partecipato al concorso, 44% in più dell'anno scorso. Essi hanno presentato un totale di 745 articoli, pari a un aumento del 60% rispetto all'anno scorso.
Contesto
Durante l'estate delle giurie nazionali hanno selezionato un finalista per ciascuno Stato membro. La giuria UE ha valutato i 27 articoli da esse scelti e si è riunita a fine ottobre per selezionare i tre articoli vincenti. La giuria UE costituita di 9 membri era composta di funzionari della Commissione europea, esperti di sanità pubblica e giornalisti.
I 27 finalisti nazionali e gli editori delle pubblicazioni sono stati invitati a Bruxelles per un seminario dei media sulle iniziative "L'Europa per i pazienti" e per presenziare alla cerimonia di premiazione svoltasi nel palazzo Berlaymont.
Il premio europeo per il giornalismo sulla salute e la campagna "L'Europa per i pazienti" sono finanziati dal programma dell'UE per la salute.
Sulla sinistra un lettino e una lampada per la pulizia del viso.
Sembra più un centro estetico che un’oasi di speranza per depressi cronici. Dopo essersi informata sulle condizioni di Ilenia, la dottoressa arriva al dunque: “Noi iniettiamo cellule provenienti da feti di origine animale, trattate in laboratorio” spiega. “Proteine ricche di oligominerali e vitamine“. Rabbrividiamo e chiediamo quali sono gli animali utilizzati. “Montone e agnello“. Pare siano i meglio compatibili. Superato il ribrezzo iniziale, il resto è facile.
Si tratterà solo di rimanere in clinica, o meglio in hotel, il tempo necessario a ricevere quattro iniezioni intramuscolari di cellule e riposare. Secondo la dottoressa, le nuove cellule riattivano l’organismo, stimolando corpo e spirito. “Ma perché funzioni è importante che la paziente sia ricettiva, desideri il beneficio della terapia”. Insomma, se nostra sorella non si risolleverà sarà perché non era abbastanza convinta. Ci informiamo sui costi. Una telefonata e arriva Laurent: completo blu, voce squillante, apre un volantino con i prezzi. Forfait di tre giorni: 6.550 euro a persona. Se sono cinque, si sale a 7.550.
A parte c’è il soggiorno: la camera doppia vista lago costa 310 euro al giorno. Per la pensione completa bisogna aggiungere 95 euro. Totale: 7.765 euro per tre giorni, 9.575 per cinque. Niente male per un po’ di cellule di montone e agnello in giro per il corpo.
XCELL- GERMANIA
Cambiamo direzione e decidiamo di mettere il naso nell’unica clinica bocciata da Stanford che ha sede in un paese dell’Unione Europea: Xcell, Germania. Il sito italiano di questa clinica (privata) con sedi a Colonia e a Düsseldorf parla di scientificità e serietà. “Dal 2007″ si legge sulla home page “più di 1.600 pazienti affetti dalle patologie più diverse si sono sottoposti alla nostra sicura terapia”.
Peccato che dei risultati non ci sia traccia su alcuna rivista scientifica. Fra le malattie curate compaiono anche quelle neurodegenerative. Ci basta recuperare i dati fasulli di zio Claudio, 72 anni, farlo ammalare di Parkinson e compilare un modulo online per ricevere via email una risposta in meno di 24 ore.
La dottoressa Dominique Hossner nel suo italiano maccheronico spiega che la struttura tedesca adotta “standard clinici e di laboratorio regolamentati dalla legge tedesca in materia di interventi medici”. Precisa che con le staminali adulte autologhe “non c’è rigetto o contaminazione con virus estranei”.
E meno male. Poi ci invita a ricontattarla per una visita gratuita, dopo si deciderà il resto del percorso. Questa volta non richiameremo: abbiamo già capito di essere entrati in un tunnel di superficialità e approssimazione.
Perché basta un’altra rapida ricerca su internet per scoprire che il testo della email è identico a quello spedito negli ultimi due anni a decine di altri potenziali pazienti. Nonostante questo, la vicinanza e i costi di trattamento ridotti rispetto a quelli proposti da altre strutture (da 7.500 a 26.500 euro) hanno reso la Xcell una delle mete preferite dei pazienti europei, italiani compresi.
In agosto, dopo un servizio della tv pubblica tedesca Zdf che segnalava come questi viaggi della speranza si fossero rivelati nella maggior parte dei casi semplici palliativi, la Società tedesca di neurologia aveva preso le distanze dalla Xcell, obbligandola a rimuovere dal sito web informazioni inesatte e chiedendo al ministero della Sanità di vigilare.
“Manca qualsiasi prova sull’efficacia di questo tipo di trapianto e purtroppo per effettuare questi trattamenti non serve alcuna autorizzazione” spiega Reinhard Prior, docente di neurologia all’Università di Düsseldorf ed esperto mondiale di patologie neurodegenerative. In effetti i dettagli della cura per zio Claudio forniti dalla dottoressa Hossner lasciano più di un dubbio: “Si prelevano le staminali dal midollo osseo del paziente”. Una volta trapiantate, “sono in grado di trasformarsi e rigenerare il tessuto danneggiato. Un innovativo trattamento staminale sfrutta il potenziale di autoguarigione dell’organismo”. Sembra miracoloso, ma non lo è. “Le malattie come Alzheimer e Parkinson attaccano il sistema nervoso” ribatte Angelo Vescovi, professore di biologia cellulare all’Università di Milano-Bicocca. “Sostenere che staminali impiantate nel midollo osseo possano arrivare nella sede lesionata e ripararla mi pare fantascienza“. E aggiunge: “In futuro una terapia staminale forse potrà interrompere il processo degenerativo. Però difficilmente sarà possibile ripristinare un tessuto nervoso ormai morto“. A dargli ragione c’è la testimonianza, raccolta da Panorama, di Salvatore T., un italiano affetto da atassia cerebellare, malattia che colpisce il cervelletto rendendo difficili coordinazione motoria, andatura e linguaggio.
A tutt’oggi non esiste una cura. Ma quando lo scorso settembre Salvatore si rivolge alla Xcell, il suo caso viene accettato. “I medici tedeschi sostenevano che il 60 per cento dei pazienti come me fosse migliorato” racconta. “Al termine del trattamento mi dissero che le mie cellule erano migliorate qualitativamente. A quel punto le mie aspettative erano alle stelle”. Quattro mesi dopo, la frustrazione: dalla presunta cura Salvatore non ha ottenuto benefici. E anche se dichiara di avere ancora voglia di lottare, è chiaro come simili botte possano colpire l’equilibrio già fragile di un malato.
BEIKE- SVIZZERA
Torniamo in Svizzera, questa volta a Lugano. Una palazzina di uffici a pochi passi dal casinò ospita la sede europea della Beike, colosso cinese della ricerca medica che dal 2006 offre anche ai pazienti europei terapie a base di cellule staminali presso le sue cliniche di Shenzen in Cina e Bangkok in Thailandia. Per ora i ricercatori di Stanford hanno bollato il lavoro della Beike come “unproven”, non dimostrato.
Eppure, la società in Europa riceve ogni mese 200 richieste di intervento per curare dalla sclerosi laterale amiotrofica (Sla) alla distrofia muscolare, fino a neurodegenerazioni come Alzheimer e Parkinson. Così, per vederci più chiaro, abbiamo aggiunto all’elenco l’Alzheimer di zio Claudio e la distrofia muscolare del cugino Andrea.
A contattarci sono il vicepresidente della Beike Europe Andrea Mazzoleni, testimonial della società, e Gianni Demarin, responsabile della comunicazione. I due lavorano insieme da tre anni. Demarin ha un passato da dj e rappresentante di abbigliamento. Mazzoleni, 56 anni, ha in curriculum iniziative imprenditoriali, una candidatura alla Camera nel 2006 per la circoscrizione Esteri con il Partito italiani nel mondo e un incidente giudiziario: alla fine del 2007 la clinica Gulliver di Lugano, di cui era direttore amministrativo, è stata accusata dalla magistratura elvetica di truffa ai danni delle casse malati per trattamenti in day hospital dai rimborsi gonfiati. Per Mazzoleni, rimasto in carcere 25 giorni, l’inchiesta penale si è conclusa con “non luogo a procedere”.
Ma gli è stata revocata la licenza da infermiere e la Gulliver è stata chiusa. Fissiamo un appuntamento con lui per approfondire le cure per nostro zio. L’ambiente è asettico: in giro nulla fa pensare a siringhe e provette. Il vicepresidente chiarisce subito: “Noi mettiamo solo in contatto i clienti con la struttura. Analisi, screening e operazioni dipendono dai cinesi. E non sapete quanto siano diventati pignoli“. In effetti la Beike sostiene di bocciare il 60 per cento dei candidati alle sue cure. Ma evidentemente zio Claudio rientra fra coloro che possono migliorare: se fosse così, si tratterebbe di un caso unico nella storia medica, visto che i decorsi, per un Alzheimer che galoppa da quattro anni, sono giudicati irreversibili dalla comunità scientifica. “I miracoli non li fanno nemmeno le cellule staminali, altrimenti avremmo già preso 24 premi Nobel” ridacchia Mazzoleni, mentre una segretaria versa panna montata nel suo caffè e lui si accende una sigaretta.
“Quelle che usiamo noi comunque sono assolutamente sicure.
beike svizzera
Con le nostre cure per settimane le persone sono riuscite a fare una vita normale”. Difficile crederci, se si sentono gli esperti: “Le terapie proposte dalla Beike si basano sull’iniezione di cellule estratte dal sangue dei cordoni ombelicali” spiega Giulio Cossu, professore di istologia alla Statale di Milano e membro del comitato clinico della International society for the stemcell research, che ha elaborato le linee guida della sperimentazione sulle staminali in Europa. “Ma le cellule cordonali non sono in grado di riprodurre neuroni e non possono avere effetti su pazienti afflitti da Parkinson o Alzheimer”.
Da finti profani giriamo lo stesso interrogativo a Mazzoleni. Che corregge parzialmente il tiro: “Abbiamo trattato oltre 6 mila casi di questo tipo. Non abbiamo mai riscontrato peggioramenti né effetti collaterali”. Sì, ma i miglioramenti? “Beh, nel più sfortunato dei casi si mantiene la situazione attuale, ma con il vantaggio di avere più forza fisica, perché le cellule rigenerano l’organismo”. L’elenco dei presunti successi non si ferma qui: “Abbiamo malati di sclerosi multipla che hanno visto sparire le placche e che a tre ore dalla prima iniezione muovevano le braccia. Il miglioramento di base non sarà sicuro ma è quasi scontato”.
Chiediamo allora perché i loro risultati non vengano mai citati positivamente dagli organismi internazionali o da una qualsiasi rivista medica e ci viene risposto che in realtà “ricerche ne abbiamo a quintali, ma tutte in cinese. Lì la legislazione non si pone tanti problemi, né etici né, diciamo, di agenzie che autorizzano”.
E questo secondo lui dovrebbe tranquillizzarci. Sulla sclerosi multipla, addirittura, “abbiamo due o tre casi in cui potremmo parlare di guarigione”. Certo, aggiunge, si trattava di giovani, motivati e “con la giusta disponibilità economica”. Ovvero 32 mila euro. Quelli che chiederà a noi per un soggiorno di 28 giorni, volo escluso, nel B. Care medical center di Bangkok. Ci verrà data una camera con un letto per lo zio e uno “pieghevole” per l’accompagnatore, pasti solo per il paziente (ma, dice la brochure, c’è McDonald’s a due passi), tre bottiglie d’acqua e un asciugamano. Del resto ci invitano a considerare la nostra “non come una classica degenza in ospedale” ma come “un soggiorno a fini curativi in un miniappartamento collegato a un ospedale”.
Il trattamento, sei iniezioni intravenose spinali, sarà effettuato in camera. Poi bisognerà riposare.
BEike Svizzera
Nella brochure sono indicate le attrattive turistiche: bazar, teatri, musei. Anche se probabilmente non avremo tempo: “La figura dell’aiuto infermiera in Thailandia non esiste” spiegano, e questo lavoro “ricade sui familiari del paziente”. E poi si spera che qualcuno di noi parli inglese per scambiare due parole con le “poche persone” dello staff ospedaliero che lo parlano. Ma, in caso contrario, tranquilli: la signora Charee Sripaisalmongkol è a disposizione per traduzioni.
Tariffe da stabilire sul posto. Ovviamente le spese saranno difficilmente rimborsabili dalla asl. “Presentate comunque la domanda” consiglia Mazzoleni. “Vi risponderanno di no, ma se fate un ricorso formale noi vi forniamo dei documenti producibili… L’ideale è far fare tutto da un avvocato. Noi ne abbiamo uno a Como, molto bravo”. Il trucco, in questo caso, è avere “un medico amico che scriva che vostro zio potrebbe trarre giovamento da un trattamento con cellule staminali praticabile all’estero”. La verità è che quei benefici arrivano raramente: per scoprirlo basta non accontentarsi delle struggenti testimonianze dei pazienti guariti (spesso anonimi) che la Beike Europe fa girare su siti web e tv satellitari, ma ascoltare le testimonianze di chi è tornato senza alcun miglioramento percepito. I delusi si incontrano su Facebook, lo scorso aprile sono stati alla trasmissione Mi manda Rai3 e in Italia sei di loro hanno presentato denuncia contro la Beike Europe.
Anche a Lugano, secondo quanto risulta a Panorama, la polizia cantonale ha in corso un’indagine, di tipo patrimoniale, sulla struttura. “Abbiamo nemici perché siamo scomodi ” si lamenta al telefono Demarin, quando risponde alla nostra richiesta di cure per Andrea, il cugino 22enne distrofico. Per lui la Beike si spinge a prenotare le date del soggiorno senza neppure avere ricevuto il nostro via libera. “Stiamo buttando all’aria gli interessi di società farmaceutiche che hanno speculato per 30 anni sui finanziamenti per la ricerca” continua Demarin. “Vogliono screditarci perché scombussoliamo interessi notevoli. Al malato invece non pensa nessuno “. Già. La Beike invece ci pensa. In cambio di 32 mila euro.
Infine i particolari: “Il trapianto consiste nella somministrazione di staminali che provengono da feti abortiti legalmente e volontariamente”. Peccato che “manchino studi preclinici, un’anagrafe dei pazienti che registri le loro eventuali incompatibilità, un controllo sugli standard di trattamento” dice Buccella. Le uniche immagini disponibili dell’interno della clinica, girate dalla Bbc nel 2005, mostrano una struttura più che fatiscente: i corridoi sono sporchi, le attrezzature sembrano vecchie e logore.
Ma siamo così in ansia per zio Claudio che né i dubbi etici né quelli scientifici ci sfiorano: chiediamo alla dottoressa i dettagli. “Il costo delle cure in modalità day hospital è di 8 mila euro. Per vitto e alloggio dovrete provvedere da soli”. Subito dopo sfodera indicazioni che, più che dal giuramento di Ippocrate, sembrano tratte dal manuale del perfetto tour operator: “Il transfer aeroportuale lo offriamo noi. Per il soggiorno a Kiev sono disponibili camere d’albergo o appartamenti che possiamo prenotare. Almeno per tre giorni”.
Pacchetto completo, insomma. Con tanto di ricevuta. Stai a vedere che magari stavolta riusciamo anche a farci pagare l’intervento dalla asl. La risposta però ci delude: “L’intervento non è in alcun modo rimborsabile”. Pazienza. Tanto i soldi non li avremmo tirati fuori comunque.
alcuni commenti sono stati eliminati in quanto certi loschi indivudui cercano di farsi pubblicita' in questo blog imbrogliando i malati...
GLI STESSI LOSCHI INDIVIDUI CHE VENGONO CITATI NELL'ARTICOLO DI PANORAMA...
Posta un commento