"Diamo voce alla speranza"

Convegno

Sabato 24 maggio 2008 dalle ore 9 alle ore 13

Sala del trono, Palazzo Visconti Municipio

via V. Emanuele II, 7

Brignano BG

Per tutti quelli che hanno partecipato al convegno,

e hanno assistito a delle affermazioni importanti da parte di alcuni relatori..

volevo sottolineare che non mi trovano assolutamente d'accordo e mi lasciano molto perplesso oltre che riflettere su alcuni punti da chiarire a tutti voi:

Di seguito elenco le principali affermazioni :

1) Da parte dell'ASL di BG l' affermazioni è stata:

il ministro Livia Turco ad Agosto 2007 ha finanziato i soldi alle Regioni per l'aquisto dei comunicatori vocali, alla Regione Lombardia sono andati circa 1.600.000,00 euro ma non sappiamo che fine hanno fatto questi soldi in Regione......

Ritengo che questa affermazione se vera...

necessiti quanto meno una denuncia da parte delle stesse autorità che la riportano e poi non può essere usata a scopo giustificativo in un convegno dove i malati e i loro parenti cercano una speranza e non delle polemiche

2) E' stato detto dal Dr B.V. che è meglio che questi soldi non siano ancora arrivati perchè finirebbero con spenderli male in quanto non sono preparati a prescrivere i comunicatori.

Altra affermazione che mi lascia allibito:

per tanti motivi primo fra tutti non trovo così difficile la prescrizione di un comunicatore sulla base di una funzionalità residua del paziente e poi mi chiedo se non è pronto a questa banale prescrizione a che cosa sarà mai pronto come referente medico dei malati di SLA...

3) La terza affermazione sempre dalla stessa voce del punto due è stata quella rivolta ai malati di SLA che hanno chiesto tramite ricorso in tribunale di avere l'IGF-1BP3, dicendo che stanno rubando soldi alla ricerca usufrendo di questo farmaco che costa 140 mila euro all'anno.

Scioccante affermazione che non mi vede d'accordo in quanto i soldi per l' IGF-1 vengono presi da un fondo destinato alle malattie rare, comunque questi soldi non sarebbero' dati in alcun modo alla ricerca,

inoltre ritengo insindacabile il diritto di un malato di curarsi come ritiene meglio per se stesso in termini di legge.