lunedì 5 novembre 2012

Il Governo non sblocca i fondi:
affronto vergognoso AI malati di SLA
''E' inutile piangere sui diritti massacrati, la Fornero e tutto il governo scelgano il popolo invece delle banche e stanzino immediatamente le risorse necessarie per la non autosufficienza, altrimenti avranno sulla coscienza tante vite spezzate

3 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...

Un affronto vergognoso contro tutti gli ammalati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e quelli affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti: scandaloso che il governo nazionale non abbia reperito i fondi da destinare a questi ammalati gravi, fra l’altro in sciopero della fame proprio per ottenere un segnale da Roma, che restano invece, loro assieme alle famiglie, senza sostegno economico ed abbandonati dalle Istituzioni che dovrebbero garantire l’autodeterminazione anche di chi intende restare in vita ed essere assistito a casa”, denuncia il Presidente della Provincia di Udine, Pietro Fontanini che riformula un pressante appello al governatore del FVG Renzo Tondo, a cui ha inviato una lettera, affinché almeno qui in Regione si faccia qualcosa di più sull’esempio delle Regioni Sardegna e Lombardia le quali, rispettivamente, erogano alle famiglie con ammalati di questo genere fino a 49 mila 500 euro l’anno e 2 mila 500 euro al mese.

E da Rivignano (Ud) fortissima delusione viene espressa da Paola Ecoretti e dal marito Stefano Marangone, ex calciatore, malato di Sla, a cui da poco Fontanini ha fatto visita per portare il suo sostegno e la promessa di un pressing sulla Regione: “Questi fondi che chiedevamo – affermano Paola e Stefano – potevano essere reperiti senza troppi problemi. Si trattava in fondo di 400 mila euro che avrebbero consentito un’assistenza adeguata, con 20 mila euro ad ogni famiglia con un malato gravissimo che richiede l’assistenza 24 ore su 24 (non solo malati di Sla, ma anche di distrofia muscolare, sclerosi multipla allo stadio finale). Adesso aspetteremo 20 giorni: se nulla accadrà, allora partiremo con il presidio fisso davanti al Ministero dell’Economia (allestiremo le tende) e lo sciopero diventerà totale: soltanto idratazione”.

In Friuli Venezia Giulia sono un centinaio i casi di ammalati di Sla dei quali una trentina circa versano nelle condizioni peggiori (paralisi completa). La media parla di 8 casi su 100 mila e la diagnosi è in crescita, con calo dell’età di insorgenza. Fontanini sta continuando a seguire il caso di Stefano.

In attesa degli sviluppi nazionali, il Presidente della provincia di Udine ha scritto al governatore Tondo per domandargli che “l’amministrazione regionale valuti lo stanziamento straordinario grazie al quale questi ammalati possano vedersi riconosciuto il loro diritto all’autodeterminazione, principio sacrosanto in uno Stato democratico. Autodeterminazione che implica la volontà di restare in vita, essere seguiti a domicilio, circondati dall’affetto della famiglia, supportati però da aiuti economici che devono essere di gran lunga maggiori rispetto a quelli attualmente garantiti dal Fondo gravi gravissimi.

“Se anche la Sardegna, che di certo non è così virtuosa come il nostro territorio, è riuscita ad assicurare contributi rilevanti, credo – sostiene Fontanini nella missiva – che il Friuli Venezia Giulia possa e debba fare molto di più. Del resto si tratta di rispondere agli ammalati che chiedono di poter restare in vita e restare a casa, in nome dell’autodeterminazione convinta, liberamente espressa, dichiarata e pubblicamente diffusa”.

Fabio e Fabrizio ha detto...

''La ministra Fornero ha pianto quando ha fatto la riforma delle pensioni, contro la quale stiamo raccogliendo le firme per un referendum abrogativo. Oggi piange per i malati sla, perche', dopo aver promesso loro risorse pubbliche per la non autosufficienza il governo non le ha stanziate. Questo governo e' una totale vergogna, trova 2 miliardi di euro per la banca dei Monti dei Paschi di Siena e niente per le persone che vivono una condizione di vita tra le piu' difficili in assoluto''. Lo dichiara in una nota Paolo Ferrero, segretario nazionale di Rifondazione Comunista.

''E' inutile piangere sui diritti massacrati, la Fornero e tutto il governo scelgano il popolo invece delle banche e stanzino immediatamente le risorse necessarie per la non autosufficienza, altrimenti avranno sulla coscienza tante vite spezzate. Noi di Rifondazione siamo al fianco dei malati sla, dalla parte dei diritti sociali e non delle logiche disumane del mercato, a cui invece obbediscono piangendo Monti e la Fornero'', conclude Ferrero.

Fabio e Fabrizio ha detto...

Hanno fatto lo sciopero della fame per sette giorni, manifestando fin sotto il Parlamento poi si erano fidati delle promesse della politica. Gli era stato chiesto di sospendere lo sciopero promettendo un intervento. Invece non è successo nulla, ora dalle loro sedie a rotelle oppure dai letti dove sono costretti 42 malati di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) annunciano nuove forme di protesta.

Dopo l'ultimo no del governo ai fondi da destinare al sostegno e all'assistenza di queste persone la rabbia è forte. I miliardi per acquistare inutili cacciabombardieri ci sono, qualche milione per garantire una vita dignitosa a delle persone, no. Un tira e molla agghiacciante tra speranze e delusioni. Qualche giorno fa avevano deciso di protestare nel modo più estremo contro i tagli inseriti dalla spending review. Uno sciopero della fame, per loro già in condizioni di salute precarie, nota su Vitadidonna.it, la ginecologa Lisa Canitano. Si sono privati dell'alimentazione per ben sei giorni contro i tagli che il governo aveva fatto per l'assistenza a domicilio dei disabili gravissimi. Quindi, anche per loro che soffrono di questa malattia, dove la mente resta integra mentre il corpo lentamente li abbandona in modo inesorabile. Poi è arrivata una speranza, quella dell'impegno del governo ad intervenire e che chiedeva di interrompere lo sciopero della fame. Alla fine, la doccia fredda. Perché i soldi, ribadiscono dal governo, non ci sono. Il ministro Fornero, che si era impegnata in prima persona a risolvere la questione, ha pianto durante il Consiglio dei ministri dopo aver verificato la mancanza di fondi. Ora queste persone sono pronte a riprendere la protesta, perché la loro vita dipende da una macchina e dall'assistenza specialistica per 24 ore al giorno e di un computer per poter comunicare emozioni e bisogni. Tutto questo costa moltissimo e le famiglie da sole non ce la fanno a far fronte a spese così importanti.

Dal Comitato 16 novembre onlus garantiscono che passeranno il Natale sotto il ministero dell'Economia in sciopero della fame, se le cose non cambieranno. «Non abbiamo nulla da perdere», dicono. Una delle poche voci della politica in difesa dei diritti dei 42 malati, oltre quelle dei "soliti" Radicali italiani, è stata quella di Paolo Ferrero. Il segretario di Rifondazione comunista in una nota ha commentato: «È inutile piangere sui diritti massacrati, la Fornero e tutto il governo scelgano il popolo invece delle banche e stanzino immediatamente le risorse necessarie per la non autosufficienza, altrimenti avranno sulla coscienza tante vite spezzate». Ma siamo sicuri che costoro hanno una coscienza?