sabato 26 maggio 2012
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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"I malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) o di altra patologia dei motoneuroni potranno ricevere un contributo mensile aggiuntivo di 1.500 o 2.000 euro - a seconda della gravità del caso e delle necessità di cura - oltre ai 500 euro già garantiti dal 2008 per l'assistenza domiciliare. L'assegno mensile potrà così essere di 2.000 o 2.500 euro e servirà a garantire adeguata assistenza a quelle persone per le quali il progredire della malattia ha causato un deficit grave o completo delle capacità funzionali (respirazione, nutrizione, comunicazione, motricità)".
CENTRO NEMO - Lo ha annunciato il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, intervenendo ieri alla conferenza stampa di presentazione e alla successiva inaugurazione dei nuovi spazi (1.000 metri quadri) del Centro Clinico NEMO di Niguarda insieme ad Alberto Fontana (presidente Fondazione Serena ONLUS), Luca Cordero di Montezemolo (presidente Fondazione Telethon), Pasquale Cannatelli (direttore generale Niguarda) e Mario Melazzini (direttore scientifico del Centro Clinico NEMO).
PROGRAMMA REGIONALE - Questi contributi aggiuntivi sono la principale novità contenuta nel 'Programma esecutivo di interventi regionali in tema di Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie del motoneurone', approvato dalla Giunta regionale nei giorni scorsi, su proposta dell'assessore alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale, Giulio Boscagli. Grazie ai finanziamenti del Fondo nazionale per le non autosufficienze - per la Lombardia si tratta di 15.490.000 euro - "sarà dunque possibile - ha spiegato Formigoni - migliorare e potenziare l'assistenza per questi malati". Oltre ai contributi in più per le cure domiciliari svolte dagli assistenti familiari o dalle famiglie stesse, finanziati con 12.835.100 euro, Regione Lombardia ha deciso di realizzate altre tre azioni.
TRE AZIONI - "La prima - ha aggiunto il presidente - finanziata con 2,5 milioni, riguarda il potenziamento in termini qualitativi e quantitativi del percorsi di assistenza a domicilio: lo scopo è migliorare il raccordo con i medici o gli ospedali di riferimento per comprendere e affrontare meglio i bisogni delle persone". Previsti anche percorsi di formazione per gli operatori dell'assistenza domiciliare. Il secondo intervento, a carico del bilancio regionale e quindi non finanziato con il Fondo nazionale, è invece dedicato a potenziare i ricoveri di sollievo per i malati e per chi li accudisce (i cosiddetti 'caregiver'). Verrà offerta la possibilità di accoglienza temporanea in strutture con caratteristiche di tipo alberghiero, ma con la sicurezza di essere assistiti da personale qualificato. Anche questa particolare opportunità è riservata ai pazienti con deficit grave o completo delle capacità funzionali. "I malati di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) o di altra patologia dei motoneuroni potranno ricevere un contributo mensile aggiuntivo di 1.500 o 2.000 euro - a seconda della gravità del caso e delle necessità di cura - oltre ai 500 euro già garantiti dal 2008 per l'assistenza domiciliare. L'assegno mensile potrà così essere di 2.000 o 2.500 euro e servirà a garantire adeguata assistenza a quelle persone per le quali il progredire della malattia ha causato un deficit grave o completo delle capacità funzionali (respirazione, nutrizione, comunicazione, motricità)".
CENTRO NEMO - Lo ha annunciato il presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, intervenendo ieri alla conferenza stampa di presentazione e alla successiva inaugurazione dei nuovi spazi (1.000 metri quadri) del Centro Clinico NEMO di Niguarda insieme ad Alberto Fontana (presidente Fondazione Serena ONLUS), Luca Cordero di Montezemolo (presidente Fondazione Telethon), Pasquale Cannatelli (direttore generale Niguarda) e Mario Melazzini (direttore scientifico del Centro Clinico NEMO).
PROGRAMMA REGIONALE - Questi contributi aggiuntivi sono la principale novità contenuta nel 'Programma esecutivo di interventi regionali in tema di Sclerosi laterale amiotrofica e altre malattie del motoneurone', approvato dalla Giunta regionale nei giorni scorsi, su proposta dell'assessore alla Famiglia, Conciliazione, Integrazione e Solidarietà sociale, Giulio Boscagli. Grazie ai finanziamenti del Fondo nazionale per le non autosufficienze - per la Lombardia si tratta di 15.490.000 euro - "sarà dunque possibile - ha spiegato Formigoni - migliorare e potenziare l'assistenza per questi malati". Oltre ai contributi in più per le cure domiciliari svolte dagli assistenti familiari o dalle famiglie stesse, finanziati con 12.835.100 euro, Regione Lombardia ha deciso di realizzate altre tre azioni.
TRE AZIONI - "La prima - ha aggiunto il presidente - finanziata con 2,5 milioni, riguarda il potenziamento in termini qualitativi e quantitativi del percorsi di assistenza a domicilio: lo scopo è migliorare il raccordo con i medici o gli ospedali di riferimento per comprendere e affrontare meglio i bisogni delle persone". Previsti anche percorsi di formazione per gli operatori dell'assistenza domiciliare. Il secondo intervento, a carico del bilancio regionale e quindi non finanziato con il Fondo nazionale, è invece dedicato a potenziare i ricoveri di sollievo per i malati e per chi li accudisce (i cosiddetti 'caregiver'). Verrà offerta la possibilità di accoglienza temporanea in strutture con caratteristiche di tipo alberghiero, ma con la sicurezza di essere assistiti da personale qualificato. Anche questa particolare opportunità è riservata ai pazienti con deficit grave o completo delle capacità funzionali. Infine, l'1 per cento della quota lombarda del Fondo (154.900 euro) verrà utilizzato per promuovere e sostenere attività di ricerca riguardo i modelli assistenziali utili a prevenire le complicanze e migliorare la qualità della vita.
INTERVENTI GIÀ REALIZZATI - "Il Programma varato dalla Giunta - ha commentato l'assessore Boscagli - si inserisce in un contesto, che ha già visto diversi interventi di Regione Lombardia per la cura e l'assistenza dei malati di Sla o di altre patologie dei motoneuroni. Dal 2008 viene garantito ai malati assistiti in casa un assegno mensile di 500 euro e la possibilità di ricoveri di sollievo in Residenze sanitario assistenziali (Rsa) o Residenze per persone con disabilità (Rsd) e, dal 2009, viene garantita la completa gratuità del ricovero permanente in queste stesse strutture. Grazie a questi interventi, attualmente vengono assistite a domicilio 431 persone, mentre altre 50 sono ricoverate in Rsa o Rsd".
RADDOPPIANO SPAZI, PIU' CURE PER BAMBINI - Il Centro Clinico NEMO oggi ha a disposizione altri 1000 mq, che di fatto ne raddoppiano dimensioni e funzionalità, con particolare riferimento ai pazienti pediatrici che potranno godere di spazi interamente dedicati. "Si tratta - ha detto ancora Formigoni - di una struttura unica nel suo genere in Italia e che in brevissimo tempo ha saputo porsi come il punto di riferimento in assoluto per le malattie genetiche correlate". E' dotata di 20 posti letto più 4 di day hospital, con un'utenza di circa 1200 persone all'anno. Complessivamente ha offerto più di 6000 prestazioni in quattro anni di effettiva attività, con una domanda in forte crescita costituita per ben il 30 per cento da pazienti extra-regione.
FIORE ALL'OCCHIELLO - "Questo Centro - ha sottolineato Formigoni - rappresenta oggi, a distanza di qualche anno dalla sua piena operatività, un vero e proprio fiore all'occhiello del nostro Sistema sanitario, oltre che un modello virtuoso di collaborazione pubblico/privato. Sottolineo con piacere come questa esperienza abbia fatto da apripista ad altri Centri analoghi, che sono stati successivamente aperti da Fondazione Serena, a cui fa capo Nemo, in altre regioni d'Italia". "Grazie al vostro lavoro - ha aggiunto il presidente, rivolgendosi ai responsabili e al personale - in breve tempo Nemo ha saputo proporsi come un vero e proprio modello per la presa in carico di pazienti con malattie complesse e gravemente invalidanti". Esso rappresenta "un esempio sia rispetto alla qualità dei percorsi di cura, che alla capacità di mantenere costi diagnostici sensibilmente inferiori alla media".
A PIENO TITOLO NEL SISTEMA SANITARIO - "Nel 2013 - ha concluso Formigoni - terminata la prevista fase di sperimentazione gestionale (2007-12), il Centro, con i suoi posti letto e le attività relative, entrerà a far parte a tutti gli effetti del Sistema sanitario regionale".
Redazione
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