Malattie rare, la voce di dieci attori
per le storie raccontate dai pazientiL'iniziativa Repubblica.it-Fondazione Barbareschi nel contesto del progetto "Viverla tutta", prima indagine nazionale di medicina narrativa sul web. Da Alessio Boni a Maria Grazia Cucinotta, protagonisti di cinema, tv e teatro in campo per sensibilizzare l'opinione pubblica
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Francesco Pannofino, Flavio Insinna, Nancy Brilli, Maria Grazia Cucinotta, Alessio Boni, Stefania Rocca, Max Giusti, Alessandro Haber, Anna Valle, Bianca Guaccero: dieci attori per dieci storie di malattie rare. E i titoli rappresentano vita e speranza attraverso le testimonianze arrivate a Repubblica.it per "Viverla tutta", alla prima ricerca di medicina narrativa sul web realizzata insieme al Centro malattie rare dell'Istituto superiore di sanità. Si intitolano "Te ghe nient", "L'altalena sospesa", "Vivere senza luce blu" , "Il cuoco egiziano", "Senza più equilibrio", "La mia vela controvento", e ancora "L'ordine crollato" e "Vivere felici". Sei storie di malattie rare sono anche al centro dello spettacolo teatrale Controvento.
Viverla tutta - Lo speciale 1
L'occasione per presentarle è la Giornata delle malattie rare (quest'anno si celebra il 29 febbraio) ed è stato l'incontro tra Repubblica.it e la Fondazione Luca Barbareschi onlus-Dalla parte dei bambini, con il sostegno di Farmindustria, a portare sul web i volti e le interpretazioni di famosi artisti, voci narranti di storie che colpiscono per intensità e coraggio. Luca Barbareschi, presidente della Fondazione, spera che l'iniziativa "possa sensibilizzare quanta più opinione pubblica per meglio comprendere
che i pazienti affetti da patologie rare sono una priorità della sanità pubblica. Il nostro scopo come Fondazione - dice - è quello di portare avanti e favorire, con impegno e umiltà il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni e promuovere la formazione e l'informazione, per ridurre il peso che oggi ricade sui pazienti e le loro famiglie".
Le malattie rare in Italia 2
Raccontare le malattie, e tra queste quelle rare, come parte essenziale della diagnosi e della terapia integrata rientra nel progetto "Viverla tutta", ricerca sul web di Medicina narrativa che Repubblica.it, insieme al Centro malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, al laboratorio Asl 10 di Firenze, all'European society for health and medical sociology concluderà il primo marzo.
Decine di migliaia di contatti e pagine visitate e, soprattutto, circa quattromila questionari con risposte di malati e familiari che ora sono al vaglio del comitato scientifico. In più un migliaio di narrazioni "libere". Tutto materiale che sarà utilizzato dalle autorità sanitarie per capire meglio le singole malattie ed elaborare linee guida e raccomandazioni.
Come ha scritto una malata di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla): "Deve esserci qualcosa di più forte della paura. Ho deciso di scrivere per me stessa, per un mio bisogno. Un bisogno incontenibile di fare ordine nei miei pensieri, e la carta è brava ad ascoltare chi non può parlare. Ho riempito questi fogli con fatica, usando il solo dito che ancora sono in grado di muovere, quel poco che basta per cliccare sul mouse. Sullo schermo, una tastiera virtuale seleziona le lettere con un sistema a scansione. Per scrivere il mio nome impiego circa quaranta secondi. Parole sudate, quindi, le mie. Parole gustate, che volevo condividere...".
Ecco i dieci video, la malattia oggetto della storia e gli attori che la raccontano.
Il cuoco egiziano 3 - Sindrome da aumentata permeabilità capillare (Alessio Boni)
L'ordine crollato 4 - Emiplegia Alternante (Nancy Brilli)
Voglia di essere felici 5 - Epilessia farmacoresistente e Parkinson (Maria Grazia Cucinotta)
Te ghe nient 6 - Epidermolisi bollosa (Max Giusti)
Domani in sala giochi 7 - Angiodisplasia (Bianca Guaccero)
Una malattia che non si vede 8 - Malattia degenerativa del nervo acustico (Alessandro Haber)
La mia barca controvento 9 - Malattia senza nome (Flavio Insinna)
L'altalena sospesa 10 - Sindrome di Prader-Willi (Francesco Pannofino)
Vivere senza la luce blu 11 - Sindrome di Crigler e Najjar (Stefania Rocca)
Senza più equilibrio 12 - Atassia Olivo-Ponto cerebellare (Anna Valle).
Cosa sono le malattie rare - Intervista al professor Bruno Dallapiccola 13
Ricerca e malattie rare - Intervista al presidente Farmindustria 14, Massimo Scaccabarozzi
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