Malattie rare, la voce di dieci attori

per le storie raccontate dai pazientiL'iniziativa Repubblica.it-Fondazione Barbareschi nel contesto del progetto "Viverla tutta", prima indagine nazionale di medicina narrativa sul web. Da Alessio Boni a Maria Grazia Cucinotta, protagonisti di cinema, tv e teatro in campo per sensibilizzare l'opinione pubblica

Fino al 25 febbraio aiuta il Centro per malati di Sla

 e stati vegetativi donando un euro da cellulare

o due euro da rete fissa, al 45592



UN RECENTE STUDIO HA INDIVIDUATO ALTERAZIONI DEL RECETTORE E NEUROTRASMETTITORE DELL' ACETILCOLINA

Black-out elettrico: malato di SLA rischia di morire !!!

Ci si aspetterebbe che in tali casi ci sia una procedura di urgenza e di allerta, in cui venga comunicato ai familiari il disservizio che si sta creando e subito vengano attivate tutte le condizioni per organizzare il soccorso e la degenza in una struttura sanitaria, pubblica o convenzionata che sia. E’ una cosa di una logica talmente elementare che mi stupisco come i dirigenti del servizio sanitario regionale non hanno messo in conto una tale eventualità, come mi sorprende che L’Enel non lo faccia.

Non so di chi sia la responsabilità, se dell’Enel o dell’Asrem, ma resta

il fatto che Vincenzo ha rischiato di morire,

così come sarebbe successo a chi è nelle condizioni di mio marito

MALATO DI SLA ...

MUORE ASPETTANDO L'IVALIDITA' !!!

E’ in corso lo screening di due pazienti arruolati nella sperimentazione

“TREATMENT OF AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS PATIENTS WITH CYCLOPHOSPHAMIDE FOLLOWED BY AUTOLOGOUS HAEMATOPOIETIC STEM-CELL TRANSPLANTATION SUPPORT: AN OPEN LABEL PHASE I/IIA STUDY”.

Lo studio, promosso dal Centro Clinico Nemo di Milano, è coordinato dal Dipartimento di neuroscienze, oftalmologia e genetica, Università degli Studi di Genova diretto dal Prof. Giovanni Luigi Mancardi. In questa prima fase pilota, l’Istituto Superiore di Sanità

ha autorizzato l’arruolamento di due soli pazienti.

Verificato il profilo di sicurezza e tollerabilità della procedura,

verrà autorizzata eventualmente l’inclusione

di altri 26 pazienti presso 7 centri italiani