Unirsi contro la SLA

giovedì 11 agosto 2011

La Regione Umbria erogherà un importo mensile «per il sostegno qualificato» ai familiari di pazienti colpiti da Sclerosi laterale amiotrofica. L’esperimento durerà 12 mesi

1 commento:

Fabio e Fabrizio ha detto...: La Regione Umbria erogherà un importo mensile «per il sostegno qualificato» ai familiari di pazienti colpiti da Sclerosi laterale amiotrofica. L’esperimento durerà 12 mesi.

Colpiscono poche persone, massimo una su duemila, per questo si chiamano “malattie rare”. Ma i disagi che provocano non sono affatto pochi. Sia, ovviamente, dal punto di vista medico, specie per chi è affetto da una malattia degenerativa per la quale ancora non esiste una cura, sia per quanto riguarda l’assistenza. In particolare in ambito familiare non sono rari i casi in cui per riuscire a seguire il parente immobilizzato su un letto o una carrozzina, si è costretti ad abbandonare il proprio lavoro. La presenza dello Stato oltre che di un avanzato Servizio sanitario nazionale diventa quindi fondamentale.
La sclerosi laterale amiotrofica (Sla) colpisce ogni anno da una a tre persone ogni 100mila - 5mila in Italia - quindi appartiene alla famiglia delle malattie rare. È una patologia degenerativa incurabile e porta alla paralisi progressiva di tutta la muscolatura volontaria. Per accrescere l’offerta di assistenza domiciliare in fase avanzata della malattia, così che i pazienti possano essere assistiti in modo qualificato nel proprio contesto familiare, la Giunta regionale dell’Umbria ha approvato una sperimentazione temporanea «di interventi di assistenza indiretta» per persone affette da malattie dei motoneuroni e in particolare, appunto, da Sla. La sperimentazione consiste nell’erogazione di un «assegno mensile di sollievo» e durerà 12 mesi, dal primo ottobre prossimo al 30 settembre 2012. L’importo dell’assegno, si legge nell’atto della Giunta, «si articola in tre importi da 400, 800 o 1200 euro, che tengono conto del livello di gravità raggiunto con la malattia». L’erogazione è destinata ai residenti in Umbria assistiti al proprio domicilio e «l’assegno, che non tiene conto né del reddito né dell’età dell’assistito, andrà a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver».

Un segnale indubbiamente importante di presenza delle istituzioni in un difficile contesto sanitario. La battaglia contro le malattie rare degenerative è infatti ancora lontana dall’essere vinta anche solo dal punto di vista scientifico. Spesso la medicina è talmente impreparata che passano anni prima che la patologia sia diagnosticata correttamente. Un recente studio condotto dall’organizzazione non profit inglese Rare Disease UK su 600 malati di distrofia muscolare, Sla, sindrome di Cockayne, neoplasia endocrina multipla, Corea di Huntington e tumore “infantile”, ha verificato che solo il 26 per cento di loro ha ricevuto una diagnosi giusta entro tre mesi dall’insorgenza dei sintomi. Peggio, molto peggio, è andata al 20 per cento degli intervistati che hanno convissuto 5 anni con la malattia “sconosciuta”. E addirittura uno su dieci ha visto passare un decennio prima della diagnosi. Questo significa irrecuperabile ritardo nella somministrazione di una giusta terapia, laddove esiste. Ecco allora l’obbligo di garantire a costoro almeno un’assistenza qualificata.; 11 agosto 2011 alle ore 14:30