"Il mio Claudio è stato lasciato solo"
denuncia della moglie di una malato di Sla:
denuncia della moglie di una malato di Sla:
"La sanità ci ignora"
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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NON C’È PROPRIO pace per Claudio Bocchi costretto su un letto ormai da mesi perché malato di Sla. Il paziente è affidato solo alle cure della famiglia, che non dispone degli strumenti più idonei per affrontare questa grave. A far soffrire maggiormente i famigliari di Claudio Bocchi, è quel senso di non curanza che registrano tra quanti nell’Ulss dovrebbero farsi carico dei problemi di pazienti come questi.
La moglie Antonella Mogentale punta il dito contro i silenzi dei responsabili dell’Ulss per provvedere alle attrezzature che per Claudio Bocchi, attrezzature indispensabili. Secondo l’Ulss, la famiglia dovrebbe provvedere autonomamente all’acquisto del letto ad acqua, del generatore di corrente che fa funzionare il respiratore anche quando manca l’energia elettrica. Un comportamento che sta seguendo solo l’Ulss 29. Infatti i malati di Sla di altre Ulss nel Veneto hanno avuto dalle rispettive Ulss risposte adeguate ai bisogni dei pazienti. «Viene da supporre — dice la moglie — che i tagli della sanità finiscano per colpire persone come mio marito, con cui la vita è già stata per nulla benigna ed ora la sanità pubblica polesana fa il resto. Mi domando — aggiunge la donna — cosa succederebbe se le famiglie di quei responsabili dell’Ulss, avessero in casa un paziente in queste condizioni, come si sentirebbero e se troverebbero le scappatoie per dare quelle risposte».
Claudio Bocchi ha 54 anni e lotta ogni giorno con questa malattia. «Ci sentiamo abbandonati — dice la moglie Antonella — e troviamo questo comportamento veramente assurdo. La mia porta di casa è sempre aperta, vengano questi signori a trascorrere solo una giornata al mio fianco e vicino a Claudio». Claudio Bocchi dall’insorgere della malattia, un anno e mezzo fa, è seguito dall’ospedale di Padova. Ad aprile, a seguito di una crisi respiratoria, i familiari sono stati costretti a ricoverarlo a Trecenta e gli è stato praticato la tracheotomia. Una volta tornato a casa era necessario per lui un letto di tipo particolare. Ma l’Ulss non intende fornirlo.
E QUESTO per un malato di Sla significa costringerlo alla immobilità assoluta, condizione che facilita la formazione di piaghe. «Ad ogni nostra richiesta per rendere la vita di Claudio meno complicata, ci sentiamo sempre rispondere negativamente», dice Antonella sottolineando il senso di abbandono che è entrato nella sua vita dopo la scoperta che il marito era affetto da questa grava malattia. «Non c’è adeguata assistenza a domicilio — riepiloga la donna —. Il trasporto in ambulanza al centro di Padova è a carico della famiglia, l’Ulss non intende fornire il materasso ad acqua, il generatore di corrente. Tutte tappe di un valvario per la nostra famiglia che si è stretta con amore attorno a Claudio».
di CLARA GROSSI
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