L’appello della figlia di un malato di Sla
la lettera di una cittadina di San Nicola Manfredi che denuncia il dramma che il padre,colpito dalla Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), vive insieme alla sua famiglia.
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4 commenti:
“Cari direttori, cari operatori dell’informazione, sono G.. G., abito a San Nicola Manfredi, ho deciso di rivolgermi a voi, perchè il mio caso possa essere un ammonimento, possa essere un servizio reso a chiunque vive situazioni simili alla mia, una situazione drammatica, dolorosa che purtroppo viene complicata anche da quelle istituzioni che invece dovrebbero contribuire a lenire le conseguenze, già devastanti, di un dramma come quello che sto vivendo assieme alla mia famiglia.
Nell’agosto 2009 fu diagnosticata a mio padre, una terribile malattia: nel gergo medico si chiama Sindrome del motoneurone, ma a tutti è nota come SLA (Sclerosi laterale amiotrofica).
Anzitutto devo con rammarico segnalare la disinformazione, che anche negli ambienti sanitari, regna a proposito di questo terribile male: sebbene sia, purtroppo, già di per se una malattia difficile da riconoscere soprattutto agli esordi, tuttavia le incertezze iniziali che hanno contraddistinto la “fase di diagnosi”, hanno ulteriormente peggiorato le cose. Dico questo, per lanciare un appello affinché siano intensificati gli sforzi ed aumentate le risorse a favore della ricerca contro la SLA, la cui diffusione è in preoccupante aumento.
Vi scrivo pero per mettervi a canto di un disagio che stiamo tuttora vivendo. Tre settimane fa mio padre fu colpito da un arresto respiratorio a causa del quale arrivò all’Ospedale “Rummo” di Benevento in condizioni disperate. Ringrazio i medici e gli operatori del nosocomio sannita che in quell’occasione gli salvarono la vita, ma proprio a partire da quel momento sono iniziate le vicissitudini della mia famiglia. Quella sera stessa fu trasportato ad Eboli, l’unico ospedale ad avere posti disponibili nel reparto Rianimazione, dove giace ormai da venticinque giorni.
Il suo desiderio sarebbe però di trascorrere ciò che gli resta da vivere nella sua terra ed accanto ai suoi cari, tuttavia ciò non è possibile. Infatti poiché è ricoverato fuori dai confini della nostra provincia, egli non ha diritto al respiratore, né a tutti gli altri macchinari (come il comunicatore ottico) che potrebbero consentirgli di vivere dignitosamente la sua malattia.
Da giorni cerchiamo di trasferirlo in uno dei centri attrezzati della provincia di Benevento, ma nessuno di questi purtroppo ci ha aperto la porta, nessuno di questi è disposto ad offrire un letto ad un uomo già alle prese con una malattia devastante, sia sul piano fisico sia sul piano psicologico.
Possibile, mi chiedo, che la nostra civile terra non riesca ad accudire un suo figlio in difficoltà? Possibile che la nostra società, le nostre istituzioni siano indifferenti di fronte ad un dramma di queste proporzioni? Chiedo soltanto che il mio appello venga diffuso: non lo faccio per motivi egoistici lo faccio per tutti coloro che oggi vivono il mio stesso dolore e per coloro che potrebbero viverlo domani. Cerco solo di rivendicare un diritto, che pure sarebbe garantito dall’art.32 della Carta Costituzionale e di evitare che mio padre soffra ancora più di quanto il destino gli abbia riservato’.
G.G.
figlia di un malato di SLA
l Signore Risorto sia luce dei nostri passi e sostegno nel nostro lungo cammino della vita, con l'augurio a tutti i lettori del blog che possiate trascorrere una felice e gioiosa Pasqua!
Il problema grave per i pazienti con SLA è che dal punto di vista assistenziale richiedono l'intervento non di un solo specialista, ma di un team multidisciplinare che include il neurologo, il nutrizionista, il foniatra, lo psicologo. Cosa che in Italia non esiste purtroppo. I pazienti con Sla spesso sono abbandonati invece!
DA UN FIGLIO......
Ciao G.G. purtroppo anch'io in questi ultimi mesi sto conoscendo il significato di 3 lettere, che messe insieme, formano una parola devastante.
A mio padre hanno diagnosticato la SLA e potrai capire come ci sentiamo e cosa proviamo...... i sintomi iniziali che ha avuto sono la difficoltà a parlare e ad ingoiare.....
Ancora non so a cosa andremo incontro, so di sicuro che saranno periodi molto difficili.....
chiedo solo al Nostro Signore, se mi sta ascoltando, di non fare soffrire mio padre, se sempre lo vuole accanto a se, che lo faccia senza farlo soffrire.... la paura che più mi prende è pensare di vedere soffrire mio padre, un uomo che non ha mai smesso di stare fermo......
Spero che Dio ci aiuti a tutti..
Un abbracio LS.
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