Unirsi contro la SLA

domenica 23 gennaio 2011

Colpita dalla Sla, a 59 anni vive con la figlia 20 enne,

madre di una bimba di 8 mesi.

Ma non può più pagare l'affitto, ed è in arrivo lo sfratto

4 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: La storia di Umberta è un pugno allo stomaco. Uno di quei colpi che tolgono il fiato, non solo per il carico emotivo che portano con sé, ma anche e soprattutto perchè mostrano senza pudore una realtà ai più sconosciuta, fatta di dignità, coraggio, sofferenza e molta - certo troppa - solitudine.
Umberta Mazzardi ha 59 anni e da sette è malata di Sla, la Sindrome laterale amiotrofica che non conosce scampo e condanna chi ne è affetto ad una progressiva paralisi di tutti i muscoli del corpo. Per Umberta il decorso della malattia è stato terribilmente veloce. Oggi è completamente paralizzata, si nutre tramite un sondino e respira grazie ad un ventilatore polmonare cui è collegata 24 ore su 24. Persino parlare ormai le è quasi impossibile, anche se con la determinazione e la forza di chi non ha più nulla da perdere quando ci incontra non rinuncia a tentare di farsi capire. «Voglio morire a casa mia» ripete Umberta innanzi alla figlia ventenne Anastasia che, madre a sua volta di una bimba di soli 8 mesi, è l'unica parente a dividere con lei le lunghe giornate nell'appartamento di via Galileo Galilei. Ma Umberta, Anastasia e Victoria oggi hanno anche un altro problema da risolvere. Sono cinque mesi che non pagano l'affitto e il padrone di casa le ha avvisate di aver dato il via alle operazioni di sfratto. «Non riusciamo a coprire tutte le spese», spiega Anastasia, che con la risolutezza di una donna matura ci illustra l'entità dei costi della malattia di cui soffre sua madre. «Le nostre spese si aggirano in media sui 40-45 mila euro all'anno, davvero troppi per chi come noi non ha un reddito su cui fare affidamento - spiega Anastasia -. Ci sono la pensione di invalidità e il sussidio regionale, ma se si considera che io ancora non ho un lavoro e che con quei soldi dobbiamo pagare le due badanti che seguono la mamma dalle 8 del mattino alle 8 della sera, un affitto di 600 euro, le bollette e il cibo, si capisce come arrivare alla fine del mese sia praticamente impossibile».
Umberta gode anche del sostegno dell'Aisla di Brescia, che a oggi però non può fare più di quello che già fa. «Aiutiamo Umberta ogni mese con qualche cosa e in più le paghiamo i contributi, le ferie e le tredicesime della due badanti», spiega il presidente Paolo Marchiori, che sottolinea come «la situazione di Umberta sia davvero difficile» e che «fare di più sarebbe impossibile perchè significherebbe togliere agli altri 83 pazienti che abbiamo in carico». Per Umberta, Anastasia e Victoria è un vicolo cieco. La speranza di una casa dell'Aler è sfumata e «l'assistente sociale non si fa vedere da mesi», racconta Anastasia, che spiega di aver rifiutato la casa che il Comune le aveva proposto a Sanpolino «perché non ci passava la carrozzina» e quella nella Torre Cimabue a San Polo perchè «lo stato di degrado era tale da impedirmi anche di pensare di trasferirmi lì».
«ORA STO CERCANDO di capire se si riesce a trovare un posto in una struttura protetta: la mamma non ne vuole sapere, ma se non abbiamo i soldi per pagare l'affitto non ci sono altre soluzioni», tira dritto Anastasia mentre Umberta ripete che vuole restare a casa sua, con figlia e nipote. «L'unica cosa che mi dispiace è che non la posso abbracciare», dice Umberta con un esile filo di voce, mentre Anastasia rassicurante replica: «Non preoccuparti, mamma, ti abbraccia lei...». E quando le si domanda se ci sono amici o vicini di casa che le possano dare una mano, risponde: «Nessuno. Da quando mamma si è ammalata sono spariti tutti».
Ora a queste donne non resta che lanciare un appello alla generosità di chi non le conosce, ma forse saprà aprire il suo cuore donando anche solo pochi euro per permettere a Umberta di concludere la sua vita dove vuole restare. Per tutti il riferimento è il conto corrente intestato a Umberta Mazzardi, Iban IT 12 F O569 61120 100000 6858 X41.; 23 gennaio 2011 alle ore 16:48
bat_uffolina ha detto...: E'sconvolgente quanto ho appena appreso dal vostro blog. Mio malgrado so cosa sia questa terribile malattia (è una compagna fissa da qualche anno di mia sorella), non me la sento di aggiungere commenti: chiedo solo il vostro permesso per diffondere questo articolo, tramite il mio account in facebook, affinchè queste persone possano venir aiutate almeno economicamente. Spero che molti si uniscano ad esaudire l'ultimo desiderio di Umberta. Ringrazio voi per questo blog e ringrazio le persone come Umberta che dal loro letto di sofferenza ci insegnano quanto sia preziosa la vita: a loro tutti dobbiamo sentirci debitori e dir GRAZIE. Un grande abbraccio Laura; 23 gennaio 2011 alle ore 18:28
Fabio e Fabrizio ha detto...: Cara Laura,
non devi chiedere certo il permesso, quello che scrivo in questo blog è di tutti e spero possa essere d'aiuto ad ogni malato.
Mi stringo vicino alla tua famiglia e in particolare a tua sorella... conosco molto bene cosa voglia dire vedere un propio caro lottare con questa terribile malattia ...
stagli vicino !! il piu' possibile
un abbraccio
Fabio; 23 gennaio 2011 alle ore 20:07
Anonimo ha detto...: Non è caduto nel vuoto l'appello lanciato attraverso Bresciaoggi da Umberta Mazzardi, la 59enne bresciana che da sette anni è malata di Sla, la Sindrome laterale amiotrofica che condanna chi ne è affetto alla progressiva paralisi di tutti i muscoli del corpo.
UMBERTA è già paralizzata, si nutre tramite sondino, respira grazie a un ventilatore polmonare al quale è collegata 24 ore su 24 e parla a fatica. Però, si fa capire. E con la forza della disperazione chiede di poter morire a casa sua, un appartamento di via Galileo Galilei, e non in un letto d'ospedale.
A casa, però, può assisterla solo la figlia ventenne Anastasia, madre a sua volta di una bimba di 8 mesi, Victoria. Non bastasse, da 5 mesi non hanno i soldi per pagare l'affitto - fra medicinali, bollette e cibo - e il padrone di casa le ha avvisate di aver iniziato la pratica di sfratto. Letta la vicenda su Bresciaoggi, l'assessore ai Servizi sociali del Comune, Giorgio Maione, si è impegnato a valutare con attenzione il caso e a vedere come sia possibile intervenire. Intanto, chi volesse contribuire con un atto di generosità, come qualcuno ha già fatto, può far riferimento al conto corrente intestato a Umberta Mazzardi, Iban IT 12 F 0569 61120 100000 6858 X41.; 29 gennaio 2011 alle ore 09:33