Allego la mail scritta dai componenti del forum di slaitalia, inviata a Neurothon con la richiesta di chiarimenti."Spett.le Prof. Vescovi ed Associazione NEUROTHON ONLUS
siamo un gruppo di malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica efamiliari che seguono con ovvio crescente interesse e speranza l'attività di ricerca e relativa sperimentazione del Prof. Vescovi e della sua equipe.In data 4 Marzo, l'AISLA ha pubblicato sul proprio sito un comunicato ilcui contenuto ridimensiona in maniera significativa le aspettative suitempi e stato di avanzamento di tale attività, segnalando che lasperimentazione clinica sui malati avrà inizio non prima del 2009.(riportato in basso, link http://www.aisla.it/News_2/2008-03-04.html)In qualità di primi destinatari dello sforzo di solidarietà che hapermesso sino a questo momento di supportare tale iniziativa e direttibeneficiari dell'eventuale buon esito della terapia rigenerativa delProf. Vescovi, riteniamo sia nostro diritto ricevere, ove possibile,una comunicazione chiara e trasparente.Ci preme inoltre segnalare che, per la natura stessa della malattia,l' affidibilità dell'INFORMAZIONE sui tempi di ogni potenziale futura terapia ha un IMPATTO DIRETTO e SIGNIFICATIVO sulla qualità della vita di malati di SLA e familiari.Per quanto suddetto, con la presente emailRICHIEDIAMO- Un commento sul comunicato AISLA, in termini di conferma o smentita diquanto in esso riportato- Una chiaro prospetto informativo sui TEMPI, le milestones, i passaggiburocratici, di certificazione e sperimentanzione, nonchè eventualiesigenze di budget, individuati o stimati sin d'ora necessariall'effettivo conseguimento dell'inizio della sperimentazione clinica.- Come risultante dei primi 2 punti, una data verosimilmentecerta, relativa all'inizio della sperimentazione stessa.Approfittando di questa occassione, vorremmo altresi' RINGRAZIARVI per il Vostro continuo inestimabile impegno nella lotta contro lemalattie degenerative del sistema nervoso e rinnovare, ove e quando cene fosse bisogno, la nostra offerta di SUPPORTO concreto a questoimportantissimo fronte di ricerca.Certi di un gradito e repentino riscontroPorgiamo Cari SalutiGRUPPO SLALEONI"
10 marzo 2008 10.40
10 marzo 2008 10.40
Grazie a Laura,
che non manca mai di aggiornare e scrivere nel blog...
grazie di vero cuore
E questa è la risposta inviata con tempestività che fa ben sperare:"
Gentilissimo Gruppo SLALEONI,nella giornata di ieri ho avuto modo di riferire al Prof. Vescovi della vostra mail, qui di seguito riportata.Il Prof. Vescovi mi ha pregata di prevenire un suo contatto diretto, rispondendovi come Associazione per darvi certezza di aver ricevuto le vostre richieste.Vi comunico che a fronte della vostra richiesta, verrà inserita all'interno del sito Neurothon, una pagina di aggiornamento del progetto.Al di là di questo però il prof. Vescovi, gradirebbe riuscire ad interlocuire con qualcuno del vostro gruppo per poter avere un rapporto più diretto.Vi sarei quindi grata di voler mandare in risposta a questa mail un vostro recapito telefonico, in modo tale che il prof. Vescovi possa contattarvi personalmente.Rimango a vostra completa disposizione.Un cordiale saluto.MariaCristina Lani."Ivo del gruppo SLALEONI lo ho contattato telefonicamente e ci ha riconfermato quello scritto nella mail, assicurandoci al più presto l'inserimento sul sito di Neurothon di una pagina di aggiornamento del progetto. Attendiamo fiduciosi.
12 marzo 2008 10.34
12 marzo 2008 10.34
3 commenti:
Scusa Fabio non c'entra niente con la notizia in cui ho inserito il commento ma non sapevo dove inserirla e mi sembrava importante.
Dal sito AISLA
Installazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica
Giovedì 13 Marzo 2008
Gli ammalati di Sla hanno la necessità di utilizzare apparecchiature elettromedicali come ausilio alle proprie funzioni respiratorie e nutrizionali.
Trattandosi di macchinari alimentati attraverso l’energia elettrica, pur disponendo di batterie di riserva per un tempo limitato, è estremamente utile prendere alcune semplici precauzioni che consentono di affrontare senza preoccupazioni eventuali “black out” elettrici.
Enel, l'azienda principale in Italia tra quelle fornitrici di energia elettrica, offre la possibilità di presentare al proprio Ufficio Servizio Elettrico una “istanza-comunicazione relativa all’installazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica”.
In tal modo, attraverso un modulo appositamente predisposto, gli interessati possono dichiarare (a nome dell’intestatario del contratto di fornitura di energia elettrica) che in una determinata abitazione/ locale/edificio in cui è presente un ammalato di Sla e per cui si richiede/ in cui è attiva la fornitura di energia elettrica per usi diversi da quello abitativo viene utilizzato un apparato di cura medica (nel caso degli ammalati di Sla si tratta del ventilatore meccanico e/o della pompa per la nutrizione artificiale), indispensabile per la sopravvivenza umana e che necessita di essere alimentato con energia elettrica.
I moduli (clicca qui per scaricare il modulo) ai quali va sempre allegata una fotocopia fronte/retro, in carta semplice, di un documento di identità del richiedente vanno sempre indirizzati a:
ENEL SERVIZIO ELETTRICO SPA
CASELLA POSTALE 1100
85100 POTENZA (PZ).
L’autore dell’istanza-comunicazione si impegna inoltre, in caso di disinstallazione del suddetto apparato di cura medica, a darne comunicazione scritta entro 30 giorni, a mezzo raccomandata. Il modulo “istanza-comunicazione relativa alla disinstallazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica” viene fornito su richiesta telefonica al Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).
Queste semplici segnalazioni al Servizio Elettrico di Enel permettono di usufruire di particolari servizi di tutela da parte dell’ente fornitore di energia elettrica anche in caso di “black out”.
Per informazioni sulla compilazione dei moduli e per ulteriori chiarimenti è possibile rivolgersi Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).
Il modulo lo trovate a questo indirizzo
http://www.aisla.it/News_2/Enel.pdf
Lombardia: in tempi brevi nuove garanzie per la continuita' assistenziale dei malati di SLA e l'assegnazione dei comunicatori
Venerdì 14 Marzo 2008
Buone notizie per gli ammalati di Sla residenti in Lombardia e per i loro famigliari sono emerse da un incontro che lo scorso 13 marzo il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini, ha avuto con alcuni dirigenti dell'Assessorato alla Sanità della Regione Lombardia.
In particolare, Aisla Onlus ha ricevuto la garanzia che in tempi brevi la Regione Lombardia approverà una delibera contenente indicazioni precise in merito alle procedure di assegnazione dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico a quegli ammalati di Sla che ne hanno necessità e alla corretta presa in carico dei pazienti al domicilio attraverso un efficace percorso di continuità assistenziale ospedale-territorio.
Grazie a questo importanti provvedimenti, le Asl lombarde avranno così la possibilità di rispondere concretamente (e meglio di quanto avvenga oggi) ai bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari.
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