giovedì 26 giugno 2014
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Questa volta almeno la laurea è quella giusta: medicina e chirurgia e non scienze della comunicazione come Davide Vannoni. Ma sempre di staminali misteriose si tratta, e sempre sulla pelle dei più disperati che davanti a una sentenza senza appello provano di tutto, anche l'impossibile. E a caro prezzo: una morte terribile e un debito che oggi mette in ginocchio gli "eredi".
È ciò che è successo a Fabio Petroni (nella foto), 57 anni di Roma, affetto da SLA e da mieloma al terzo stadio. La speranza si chiama dott. Giovanni De Luca, Direttore Sanitario della clinica "Villa Floria" a Mignano Montelungo nel casertano.
«Siamo arrivati al dott. De Luca per passaparola il 29 agosto 2013 – racconta la moglie Antonella a Viva la Vita onlus, associazione di familiari e malati di SLA –. Mio marito già non parlava, camminava con molta difficoltà, faticava a respirare ed era nutrito tramite PEG (ndr alimentazione artificiale direttamente nello stomaco)». E in aggiunta alla SLA un mieloma avanzato che non lascia nessuna speranza.
«Muove l'ugola! Tra sei mesi tornerà a parlare: questo ha riferito il medico alla prima visita e ci siamo aggrappati a questa unica speranza con tutte le nostre forze». Da qui Antonella racconta a Viva la Vita onlus del primo ricovero durato 11 giorni e della parcella di 11 mila euro che, a detta della struttura, avrebbe pagato la ASL. La ASL però non paga. La famiglia è modesta: vive della pensione di invalidità di Fabio e del lavoro precario della moglie. La struttura propone allora un prezzo "scontato" di 4 mila euro poiché ci saranno successivi ricoveri.
Ma in cosa consiste questo trattamento con le staminali? Antonella ha un'idea vaga, poco precisa: effettuavano un prelievo alla cresta iliaca e dopo un "certo trattamento" iniettavano il preparato sul collo e sulla colonna vertebrale. Con un laser a caldo, poi, bruciavano a punti tutta la schiena per aumentare – così dicevano – la produzione di cellule staminali. Bruciature, vere e proprie ustioni, che il prof. Maurizio Inghilleri, responsabile del Centro SLA del Policlinico Umberto I di Roma, ha visto sulla schiena di diversi suoi pazienti di SLA reticenti a spiegarne le cause. Finché qualcuno ha confessato con vergogna raccontando del metodo del dott. De Luca e dei debiti contratti per questo trattamento.
I ricoveri di Fabio a Villa Floria proseguono con cadenza regolare e con altrettanta cadenza regolare i debiti contratti dalla famiglia aumentano, arrivando alla cifra di 20 mila euro. Continuavano a somministrare questo composto di staminali alla gola di Fabio nonostante avesse le metastasi intorno alla trachea.
Fabio continua a peggiorare, pesa 40 chili, ma per i medici di Villa Floria sta migliorando e le promesse si susseguono: «A novembre dichiarano che si poteva togliere la PEG così a dicembre Fabio avrebbe potuto mangiare da solo – continua il racconto a Viva la Vita onlus – ma la situazione precipita nel breve volgere di un mese e Fabio muore tra le più indicibili sofferenze il 28 gennaio 2014».
La morte avviene all'Ospedale di Cassino poche ore dopo il trasferimento, e su pressione della moglie che ha obbligato i medici di Villa Floria a trasferire urgentemente il marito in una struttura competente. «È arrivato in condizioni disperate e non potevamo più far nulla» riferiscono i medici del pronto soccorso.
Per chiedere giustizia, la moglie si è rivolta a un legale, l’avvocato Michele Figus Diaz: «La mia cliente ha presentato una denuncia circostanziata perché avrebbe chiesto, per ben sei volte dopo la morte del marito, le cartelle cliniche pagate ben 150 euro, e mai avute fino ad oggi». Al posto delle cartelle cliniche viene recapitata alla famiglia Petroni una lettera dal legale di Villa Floria in cui richiede agli "eredi" il pagamento delle prestazioni mediche oltre agli interessi e alle spese legali. La cifra non è indicata, ma la moglie ipotizza molto rilevante. Oltre al danno anche la beffa.
Il caso di Fabio non è isolato, infatti il direttore dell'AIFA Luca Pani ha denunciato "altri tre casi simili a Stamina in Italia", tra cui Villa Floria, vicende sulle quali stanno indagando sia L'AIFA che i NAS.
La dichiarazione di Mauro Pichezzi, presidente di Viva la Vita onlus: «Domani 21 giugno, Giornata Mondiale della SLA, sentiamo di avere ancora troppo poco da festeggiare e ancora troppo da denunciare. Il caso di Fabio è emblematico e vogliamo che si faccia chiarezza soprattutto su quelle "terapie alternative" che da più parti vengono offerte a pagamento da molti guru in circolazione e aggiungono sofferenze alle sofferenze dei malati inguaribili».
«Dobbiamo fermarli! Non vogliamo che altri disgraziati cadano nella stessa trappola!» questo l'appello accorato della famiglia e di tutta l'associazione Viva la Vita onlus.
--> la lettera dell'avvocato di Villa Floria
Simonetta Tortora
Ufficio Stampa Viva la Vita onlus
Cell. 389 4895920 | Mail ufficiostampa[at]wlavita.org
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