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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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... «Non c'è biosogno di tempi, non c'è bisogno di una filosofia complicata.
La nostra mente e il nostro cuore sono il nostro tempio - la mia filosofia è bontà.»
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1 commento:
Sciopero totale della fame dei malati davanti al ministero dell’Economia a Roma: lo annuncia Salvatore Usala, malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e segretario del Comitato 16 Novembre Onlus. Dal suo letto di Monserrato (Cagliari) ha scritto al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e ai ministri della Salute, dell'Economia e delle Politiche sociali, anticipando che dal prossimo 6 maggio i malati daranno vita a Roma, alle 10.30 in via XX settembre, a una nuova azione di protesta con presidio e sciopero totale della fame.
I malati, inoltre, sono pronti a non ricaricare i respiratori se non verranno ricevuti e se non si darà il via a un tavolo interministeriale sul Piano per le non autosufficienze.
Il tempo è scaduto: in marzo Usala aveva chiesto che entro il 15 aprile il governo incontrasse i rappresentanti dei malati ma la convocazione non è arrivata né «Renzi ha mai nominato i disabili». Il Comitato ha proposto anche il progetto «Restare a casa» che consente «risparmi per 2.250 milioni in tre anni e pone i disabili davanti a una assistenza umana, in mezzo alla famiglia - ha spiegato Usala - ma aspettiamo ancora una risposta».
«Chiediamo al Governo e alla maggioranza - ha aggiunto Usala - tre cose: convocazione tavolo interministeriale, allargato a regioni e associazioni, per la predisposizione di un Piano nazionale per le non autosufficienze; lo sblocco del Fondo nazionale per la non autosufficienza 2014 con ripartizione alle regioni; e rivedere urgentemente la riforma dell'Isee che rischia di penalizzare persone con disabilità e loro familiari».
«Visto il vostro assordante silenzio ci costringete ad una ulteriore lotta estrema - ha concluso Usala - sapete benissimo che rischiamo la vita, ma non abbiamo paura della morte, noi lottiamo per la dignità, la speranza e la passione. Il 6 maggio saremo a Roma. Sarà una bella propaganda per le elezioni europee».
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