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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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4 commenti:
E’ stata presentata oggi la 44a edizione del Congresso Nazionale della Società Italiana di Neurologia - SIN in corso a Milano, che vede riuniti 2000 neurologi da tutta Italia per un’importante occasione di aggiornamento scientifico e confronto sulle principali tematiche neurologiche, dalle malattie neurodegenerative come Alzheimer, Sclerosi Multipla, Parkinson fino a malattie ad alto impatto sociale ed economico come l’Ictus. “Il Congresso - ha affermato il Prof. Giancarlo Comi, Presidente della SIN - si realizza in un momento difficile per il nostro Paese a causa della profonda crisi economica che lo attraversa; questa crisi, però, potrebbe rappresentare, al tempo stesso, un’opportunità per compiere un riassetto organizzativo dell’assistenza sanitaria nelle principali aree medico-scientifiche italiane, tra cui sicuramente quella neurologica. L’ampiezza dei temi trattati nel corso dei lavori congressuali e gli enormi sviluppi della ricerca neurologica a cui assistiamo, sia sul piano diagnostico che terapeutico, costituiscono la premessa di una riorganizzazione dei modelli assistenziali proprio per rispondere alle nuove sfide. La conferenza stampa di oggi – prosegue il Prof. Comi - riflette pienamente queste tematiche e presenta una serie di novità di grande rilevanza che confermano il ruolo di primo piano della neurologia italiana sul piano internazionale”.
Durante la conferenza stampa sono stati presentati i seguenti studi: 1 IL TRAPIANTO AUTOLOGO DI CELLULE STAMINALI EMATOPOIETICHE IN FORME SEVERE DI SCLEROSI MULTIPLA RECIDIVANTE REMITTENTE Gianluigi Mancardi, Professore Ordinario di Neurologia e Direttore Dipartimento di Neuroscienze presso l’Università di Genova Lo studio dimostra che i pazienti affetti da forme aggressive di Sclerosi Multipla sottoposti a trapianto di cellule staminali autologhe ematopoietiche (che danno origine a tutte le cellule del sangue) hanno ottenuto una stabilizzazione, se non un miglioramento della disabilità, nel 66% dei casi. Specie nei pazienti giovani, con storia di malattia di breve durata e importante componente infiammatoria, la procedura trapiantologica consente un ottimale controllo della malattia per molti anni. 2 LA PLASTICITÀ SINAPTICA NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE Diego Centonze, UOC Neurologia, Dipartimento di Medicina dei Sistemi, Università Tor Vergata, Roma La riabilitazione nei pazienti con patologie neurologiche è efficace non solo perché riattiva i muscoli, ma anche perché influenza direttamente il cervello, grazie alla plasticità sinaptica; in altre parole, il cervello si riadatta sulla base degli stimoli fisici. Recenti dati dimostrano che è possibile prevedere in quale misura il paziente, a seconda di specifiche caratteristiche geniche, risponderà ai trattamenti riabilitativi. Questa novità rappresenta un passo importante verso una sempre maggiore personalizzazione dei trattamenti ed efficacia delle terapie.
3 BIOPSIA CUTANEA E SCINTIGRAFIA MIOCARDICA NELLA MALATTIA DI PARKINSON E NEI PARKINSONISMI: UNO STUDIO COMPARATIVO Maria Pia Giannoccaro, Specializzanda in Neurologia, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, Università di Bologna- IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna Scopo dello studio quello di confrontare biopsia cutanea e scintigrafia miocardica per valutare se queste due tecniche possono sostituirsi l’una all’altra nella diagnosi differenziale tra la Malattia di Parkinson e Parkinsonismi di diversa natura. Globalmente, è risultata una concordanza di risultati dei due differenti test nell’88% dei casi. Il prossimo obiettivo è quello di confrontare i risultati delle due metodiche in una fase molto iniziale della malattia, per stabilire quale sia più utile nel guidare una diagnosi differenziale precoce. 4 NUOVE TECNOLOGIE DI SEQUENZIAMENTO, IDENTIFICAZIONE DI NUOVI GENI RESPONSABILI DI SLA E FTD Vincenzo Silani, Direttore U.O.Neurologia e Laboratorio Neuroscienze IRCCS Istituto Auxologico Italiano Università degli Studi di Milano, Milano L’identificazione di nuovi geni nei pazienti con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e Demenza Frontotemporale (FTLD) ha subito una importante recente accelerazione grazie all’avanzamento delle nuove tecnologie di sequenziamento rapido del DNA. Questo ha permesso di identificare geni presenti nelle forme familiari di SLA/FTLD, di comprendere i meccanismi di malattia avviando quindi una terapia più mirata. Lo stesso vale per le forme sporadiche di SLA/FTLD: anche in questo caso sono stati individuati geni comuni alle due patologie. Finalmente si apre uno spiraglio nella definizione di terapie personalizzate, strada finora non percorribile.
5 I CORRELATI FUNZIONALI DEI DEFICIT DELLA MEMORIA DI LAVORO NEI PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA: UNO STUDIO MULTICENTRICO Massimo Filippi, Professore Associato di Neurologia, Università "Vita e Salute" San Raffaele, Direttore, Neuroimaging Research Unit, IRCCS Ospedale San Raffaele Obiettivo di questo studio multicentrico è stato quello di studiare i correlati funzionali dei deficit cognitivi in pazienti con Sclerosi Multipla, con o senza compromissione cognitiva. I risultati emersi dimostrano che i disturbi cognitivi nella Sclerosi Multipla sono principalmente riconducibili a una disfunzione del lobo frontale; inoltre, dimostrano la possibilità di applicare la Risonanza Magnetica Funzionale (RMf) in un setting multicentrico, per il monitoraggio e la valutazione di possibili interventi terapeutici volti a mitigare gli effetti dei deficit cognitivi associati a questa condizione. 6 EVENTI ISCHEMICI RICORRENTI IN GIOVANI ADULTI CON ICTUS ISCHEMICO: IL PROGETTO ITALIANO SULL’ICTUS NEI GIOVANI ADULTI (IPSYS) Alessandro Pezzini, Ricercatore in Neurologia presso l’Università degli Studi di Brescia e Coordinatore Progetto IPSYS L’analisi del registro IPSYS, il progetto italiano sull’ictus nei giovani adulti che comprende il più ampio numero di pazienti colpiti da primo ictus tra i 18 e i 45 anni, si è posta, tra gli altri, l’obiettivo di identificare i fattori che aumentano il rischio di nuovi eventi trombotici successivamente a un primo ictus ischemico. I più pericolosi: una storia familiare di ictus, emicrania con aura, essere portatori di anticorpi anti-fosfolipidi, interruzione della terapia di prevenzione secondaria, avere almeno 1 fattore di rischio tradizionale (ipertensione arteriosa, diabete mellito, ipercolesterolemia, fumo di sigaretta).
7 RIABILITAZIONE DOMICILIARE ATTRAVERSO IL BRAIN TRAINING IN PAZIENTI AFFETTI DA SCLEROSI MULTIPLA CON DISTURBI COGNITIVI Laura De Giglio, Medico specialista in Neurologia presso centro Sclerosi Multipla A.O. Sant'Andrea, Università La Sapienza di Roma La riabilitazione attraverso un videogioco e, nello specifico, attraverso il "Brain Training del Dottor Kawashima" della Nintendo, potrebbe essere utile nella riabilitazione dei disturbi cognitivi dei pazienti con sclerosi multipla. Lo studio, condotto su 35 pazienti, dimostra che può migliorare l'attenzione, la memoria di lavoro e la capacità di elaborazione delle informazioni, funzioni cerebrali tra le più frequentemente interessate nella malattia. 8 STIMOLAZIONE TRANSCRANICA RIPETITIVA PROFONDA CON H-COIL NEL TRATTAMENTO DELLA MALATTIA DI PARKINSON: STUDIO RANDOMIZZATO, CONTROLLATO CON PLACEBO Letizia Leocani, Responsabile Centro MAGICS (MAGnetic IntraCerebral Stimulation) dell’Ospedale San Raffaele di Milano Obiettivo dello studio è stato valutare l'effetto della stimolazione magnetica transcranica mediante H-Coil, un casco che consente di agire su regioni cerebrali più profonde e diffuse rispetto agli strumenti tradizionali, sui disturbi motori di chi è affetto da malattia di Parkinson. È emerso che i pazienti trattati con stimolazione mediante H-Coil presentavano un miglioramento più evidente dei disturbi motori rispetto a quelli che avevano ricevuto la stimolazione placebo. Questi dati suggeriscono l’efficacia e la sicurezza di tale stimolazione in aggiunta alle terapie già disponibili.
9 VALPROATO DI SODIO NEL TRATTAMENTO DELLA CEFALEA CRONICA DA USO ECCESSIVO DI FARMACI SINTOMATICI: IL TRIAL CLINICO ITALIANO MULTICENTRICO RANDOMIZZATO “SAMOHA” Stefano Caproni, Neurologo presso la Clinica Neurologica dell’Università degli studi di Perugia Il valproato di sodio si è dimostrato efficace nel trattamento dell’emicrania cronica dovuta all’uso eccessivo di farmaci sintomatici. Tra l’aprile 2009 e il gennaio 2012, in nove Centri Cefalee italiani, è stato infatti condotto uno studio su 130 pazienti che ha mostrato come il valproato di sodio, dopo adeguata disintossicazione, sia superiore rispetto al placebo nel ridurre la frequenza della cefalea e l’assunzione di farmaci sintomatici, sottolineandone, inoltre, l’efficacia e la sicurezza. 10 BEVACIZUMAB E FOTEMUSTINA COME TERAPIA DI SALVATAGGIO NEI GLIOMI DI GRADO TERZO IN RECIDIVA: STUDIO DI FASE II Riccardo Soffietti, Direttore Unità Operativa di Neuro-Oncologia, Dipartimento di Neuroscienze, Università e Città della Salute e della Scienza di Torino I gliomi cerebrali di grado III, tumori rari ma generalmente con buona prognosi di sopravvivenza (dai 3 ai 20 anni), quando recidivano diventano spesso aggressivi, con una sopravvivenza che si attesta intorno ai 6 mesi. Lo studio condotto sui questo tipo di tumori ha visto per la prima volta l’associazione di Bevacizumab alla Fotemustina, con risultati preliminari incoraggianti: miglioramento neurologico per una percentuale che sfiora il 50% dei pazienti e un 34% di pazienti sopravviventi a 12 mesi dall’inizio del trattamento.
11 EFFICACIA DELL'ERITROPOIETINA NELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: UNO STUDIO DI FASE III, MULTICENTRICO, RANDOMIZZATO, IN DOPPIO CIECO, CONTROLLATO VERSO PLACEBO (EPOS TRIAL) Giuseppe Lauria, Coordinatore trial EPOS, IRCCS Fondazione Istituto Neurologico “Carlo Besta” Il trial EPOS, primo studio italiano indipendente di fase III sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ha coinvolto 25 centri neurologici italiani in un’analisi statistica volta a verificare in modo scientifico, e conclusivo, l’ipotesi che l’eritropoietina (EPO) potesse migliorare il decorso della SLA. I risultati hanno dato esito negativo, mostrando in modo attendibile e conclusivo che il trattamento con EPO non può essere considerato efficace per rallentare il decorso della malattia.
12 EFFETTO A LUNGO TERMINE DEL TRATTAMENTO ENDOVENA CON IMMUNOGLOBULINE O METILPREDNISOLONE NELLA POLINEUROPATIA CRONICA INFIAMMATORIA DEMIELINIZZANTE (CIDP) Eduardo Nobile-Orazio, Professore Associato di Neurologia presso l’Università di Milano, Responsabile Neurologia 2, Istituto Clinico Humanitas Lo studio si è posto l’obiettivo di chiarire quale sia la terapia più efficace nel lungo termine per la polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP), malattia cronica autoimmune del sistema nervosa periferico. I risultati hanno dimostrato che il tempo di ricaduta è significativamente più breve dopo la sospensione della terapia con immunoglobine (4,5 mesi di media) rispetto al cortisonico (14 mesi), confermando che quest’ultima terapia è in grado di indurre una remissione più prolungata rispetto alle immunoglobine, più efficaci, invece, nel trattamento della CIDP nel breve termine. LA SURVEY Nel corso della conferenza stampa sono stati presentati, inoltre, i dati preliminari dell’indagine realizzata dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) ad ottobre 2013 sulla percezione che gli italiani hanno della neurologia: il 70% degli italiani non ha mai effettuato una visita dal neurologo; visita temuta da quasi il 40% del campione. Anche per le fasce d’età maggiormente esposte al rischio, il controllo dal neurologo non è consuetudine: solo il 37% degli over 64 ha effettuato almeno una visita neurologica, mentre la percentuale scende a quota 30 per chi ha tra i 55 e i 64 anni.
“L’indagine condotta – ha commentato il Prof. Comi - è il primo step di un vasto progetto della SIN nato per avvicinare l’opinione pubblica alla neurologia; dai dati emersi, infatti, risulta che la familiarità con la materia è piuttosto contenuta e la conoscenza delle patologie neurologiche sommaria. Una fotografia che conferma l’importanza di una campagna informativa di grande impatto per promuovere non solo la conoscenza della neurologia e della ricerca neurologica in Italia, ma anche e soprattutto l’importanza di prevenzione e diagnosi precoce delle malattie neurologiche.”.
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