giovedì 25 luglio 2013
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Vogliono essere curati con il metodo Stamina. Per questo due fratelli siciliani di Lipari, affetti da distrofia muscolare, Sandro e Marco Biviano, si sono incatenati in piazza Montecitorio e hanno passato la notte dormendo per terra attaccati al respiatore. E nella mattina di mercoledì, dopo aver tentato di entrare, con le loro sedie a rotelle, alla Camera dei deputati, hanno avuto un malore davanti al portone principale. I fratelli sono stati soccorsi da un'ambulanza e uno dei due è stato attaccato ad un respiratore. Poco dopo, però, i Biviano sono tornati in piazza a protestare insieme con altri malati e le loro famiglie. «Le promesse non ci bastano, andiamo avanti a oltranza» dicono battaglieri.
INCONTRO CON BOLDRINI - Alcuni rappresentanti sono stati poi ricevuti dal presidente di Montecitorio, Laura Boldrini: «La Boldrini ci ha chiesto di consegnarle una relazione sulle lacune e le nostre proposte per migliorare la legge sulla sperimentazione delle cellule staminali del professor Davide Vannoni.La presenterò nei prossimi giorni. Subito dopo avremo un nuovo incontro» ha detto l'avvocato Romina Lanza.
Una malata di Sla tenta di entrare alla Camera (LaPresse)
SOCCORSI - La malattia ha fiaccato il loro fisico, non la loro volontà. Dopo il malore, i Biviani sono tornati sotto il sole a chiedere con forza di essere sottoposti alla cura Stamina. «Le promesse dei politici non bastano. Entro le 15 ci porteranno qui le bare con le quali andremo via, morti se chi siede in Parlamento non ci consentirà immediatamente le cure compassionevoli», ha spiegato Sandro. «Vogliamo un decreto urgente che ci permetta di ottenere le cure compassionevoli con il metodo del professor Davide Vannoni» aggiunge il Movimento Vite Sospese.
La protesta di mercoledì (foto Ansa)
IL SIT -IN - Prima del malore, i due fratelli erano decisi a restare ad oltranza, giorno e notte, davanti alla Camera. Volevano parlare con il ministro della Salute Beatrice Lorenzin che finora non li ha ricevuti. Con loro, in sit-in da martedì mattina, ci sono altri disabili e i loro familiari. Altri tre malati in sedia a rotelle hanno piazzato le carrozzelle accanto ai due fratelli pronti a sostenerli nella protesta.
La protesta davanti a Montecitorio (foto Jpeg)
MALATE ANCHE LE SORELLE - «Invito chi può a portare due bare - dice Sandro - perchè da Roma io e mio fratello Marco andremo via solo o con la possibilitá di curarci con il metodo Stamina, insieme alle nostre due sorelle anche loro malate, o da morti. Ci era stato promesso un incontro con il ministro Lorenzin. Durante le proteste, nel silenzio dei media, avevamo avuto un incontro con la senatrice Pdl Bonfrisco, che ci aveva promesso di farci ricevere dalla Lorenzin. Ma i giorni passano e non ci sono segnali che il ministro voglia riceverci o ascoltarci. Al contrario. E nel frattempo, mentre il ministro fa finta di non vedere e non sentire, la gente muore».
«NON MORIREMO NELL'INDIFFERENZA»- «Mia sorella si è aggravata, io mi sono aggravato, anche a causa delle ore passate a protestare sotto il sole e la pioggia - continua Biviano - Non permetterò nè alla Lorenzin e nè a nessun altro politico di lasciarci morire per la loro indifferenza. Non mi sposto da qui finchè il ministro Lorenzin non mi riceverá e non si impegnerá a modificare il decreto per la sperimentazione del metodo Stamina». Alcuni esponenti di varie forze politiche sono usciti in piazza per convincere i due fratelli a desistere. Al momento però i fratelli Biviano sembrano decisi ad andare avanti
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