mercoledì 14 novembre 2012
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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
11 commenti:
''Il Governo ha concordato con i relatori in Commissione Bilancio un emendamento per la non autosufficienza di 200 milioni non finalizzati, generici.
Un'elemosina, un insulto, una vergogna'': cosi' dal suo letto protesta il segretario del Comitato 16 Novembre, Salvatore Usala, che ha anche annunciato una clamorosa azione di protesta a Roma per il 21 novembre, davanti al Ministero dell'Economia, quando alcuni malati con tracheostomia sono pronti a morire in diretta tv perche' si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta.
Usala ha criticato l'emendamento al disegno di legge di stabilita' che "non e' sufficiente": ''Non vi basta lo sciopero della fame, volete il morto in diretta tv e sarete accontentati - ha dichiarato in una nota - il 21 novembre davanti al ministero dell'Economia alcuni malati in carrozzina, con tracheostomia, si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta, dopo 5-6 ore si scaricheranno le batterie e moriranno per soffocamento. Non e' un ricatto, come dice l'assessore alla Sanita' della Lombardia, nonche' ex presidente di Aisla, e' un diritto costituzionale dovuto. Meditate parlamentari e governanti. La nostra e' una battaglia di Civilta', dovete seguirci per dare una risposta di equita' e per non diventare lo zimbello dell'Europa. Vogliamo vivere nella nostra casa, attorniati dai nostri cari, rifiutiamo le Rsa''.
è una vergogna, mi sono permessa di condividere la tua pagina sul mio profilo di FB scrivendo questo:
...mi vergogno d'essere italiana, ma dove accidenti siete popolo bue di facebook che siete solo capaci di cliccare un "mi piace" senza MAI essere uniti contro chi continua a togliere letteralmente la vita, contro chi ci sta togliendo anche i sogni? Possibile che permetteremo questo??? Non mettete mi piace ma andate e dimostrate solidarietà senza se e senza ma con queste persone: ricordiamoci che uniti si può, dimostriamolo (smettendo di essere di dx o sx o "quelchevolete") ma tutti uniti per la vita...perchè cambiare in maniera pacifica si può. Posto il link consapevole che se lasciamo siano solo loro a protestare allora siamo un popolo di merda.
http://unirsicontrolasla.blogspot.it/2012/11/blog-post_14.html
Grazie Fabio e Fabrizio per questo blog, un abbraccio, Laura
Graie a te...
il tuo sfogo è anche il mio..
condivido che con i mezzi informatici a ns disposizione potremmo fare di piu'.... oltre alla giusta diffidenza vs chi chiede ma non dà...
noi CHIEDIAMO solo di stare vicino ai malati di SLA... NON con il denaro... ma solo dimostrando la propia indignazione quando ad un malato di SLA vengono negati i suoi diritti sacro santi.... . ma sopratutto non dimentichiamoci che ogni giorno della nostra vita potremmo ritrovarci nella stessa situazione di ogni malato del mondo.......... diamo voce ai diritti di qualsiasi malato finchè voce c'è concessa......... non sprechiamo questo dono!!!!!!!
MALATI di Sla avevano già annunciato azioni estreme: il 21 novembre si presenteranno a Roma, davanti al ministero dell'Economia senza ventilatore polmonare di scorta, sfidando la morte in diretta tv. Non si accontentano dei 200 milioni previsti dall'attuale esecutivo per la non autosufficienza. "Il governo ha concordato con i relatori in Commissione Bilancio un emendamento per la non autosufficienza di 200 milioni non finalizzati, generici. Un'elemosina, un insulto, una vergogna", ha detto il segretario del Comitato 16 Novembre, Salvatore Usala. Subito dopo Usala ha annunciato una nuova azione di protesta il 21 novembre, a Roma, davanti al Ministero dell'Economia.
VIDEO ''Mio padre malato di Sla, come un neonato''
"Non è un ricatto, è un diritto". Usala ha criticato l'emendamento al disegno di legge di stabilità che considera "non sufficiente": "Non vi basta lo sciopero della fame, volete il morto in diretta tv e sarete accontentati - ha dichiarato Usala - il 21 novembre davanti al ministero dell'Economia alcuni malati in carrozzina, con tracheostomia, si presenteranno senza ventilatore polmonare di scorta,
dopo 5-6 ore si scaricheranno le batterie e moriranno per soffocamento. Non è un ricatto, come dice l'assessore alla Sanità della Lombardia, nonché ex presidente di Aisla, è un diritto costituzionale dovuto. Meditate parlamentari e governanti. La nostra è una battaglia di Civiltà, dovete seguirci per dare una risposta di equità e per non diventare lo zimbello dell'Europa. Vogliamo vivere nella nostra casa, attorniati dai nostri cari, rifiutiamo le Rsa".
BLOG Pronti al suicidio in diretta tv
di C.CHIANURA
Non bastano 200 milioni. Ieri è arrivato il via libera arrivato dalla Commissione bilancio della Camera per destinare 200 milioni di euro alle non autosufficienze. Lo stanziamento, di cui dovrebbero beneficiare anche i malati di Sindrome laterale amiotrofica, è parte di un fondo di 900 milioni per interventi vari da utilizzare nel 2012 (ex fondo Letta). Ma la decisione non è giudicata sufficiente dai pazienti del Comitato 16 novembre, che chiedono invece più fondi. "I partiti sono impegnati con le primarie, con la riforma elettorale anti Grillo, con i saldi di bilancio. Sembra una partita a scacchi, ma tutti dimenticano la disperazione, la solitudine, la vita delle persone. Ogni anno in Italia muoiono 1.000 persone che rifiutano la trachestomia per l'abbandono dello Stato", denuncia il Comitato 16 novembre.
Va ricordato che la protesta vuole tutelare non solo gli ammalati di Sla, ma in generale tutti di disabili in gravi condizioni che, senza adeguati contributi, non possono essere curati adeguatamente presso la propria abitazione. La lotta del Comitato 16 novembre va avanti da tempo. A fine ottobre era stato organizzato uno sciopero della fame. Anche sul sito dell'associazione sono stati lanciati appelli e iniziative per denunciare la situazione sempre più critica dei circa 6.000 pazienti di Sla in Italia. Fra i problemi di questi pazienti gravissimi c'è quello dell'assistenza 24 ore su 24.
(13 novembre 2012)
L’art. 32 della Costituzione Italiana, nel sancire la tutela della salute come ”diritto fondamentale dell’individuo e interesse della collettività”, di fatto obbliga lo Stato a promuovere ogni opportuna iniziativa e ad adottare precisi comportamenti finalizzati alla migliore tutela possibile della salute in termini di generalità e di globalità atteso che il mantenimento di uno stato di completo benessere psico-fisico e sociale costituisce oltre che diritto fondamentale per l’uomo, per i valori di cui lo stesso è portatore come persona, anche preminente interesse della collettività per l’impegno ed il ruolo che l’uomo stesso è chiamato ad assolvere nel sociale per lo sviluppo e la crescita della società civile.
Sul piano della rilevanza giuridica si ha, pertanto, che tale norma è, nel contempo, programmatica in quanto impegna il legislatore a promuovere sul piano, oltre che della ricerca e della sperimentazione, anche burocratico-organizzativo, idonee iniziative volte all’attuazione di un compiuto sistema di tutela adeguato alle esigenze di una società che cresce e che progredisce ed è anche precettiva in quanto l’individuo, come cittadino, vanta nei confronti dello Stato un vero e proprio diritto soggettivo alla tutela della propria salute intesa non solo come bene personale, ma anche come bene dell’intera collettività che ha bisogno della salute di tutti i suoi componenti per meglio crescere ed affermare i propri valori.
Sul piano degli interventi finalizzati al governo della sanità ed alla tutela della salute nel tempo, si è ricorsi a diversi sistemi a seconda della interpretazione data all’art. 32 della Costituzione Italiana.
Ritenendo inizialmente che la norma avesse solo contenuto programmatico e non anche precettivo la tutela della salute veniva garantita dal sistema mutualistico la cui fonte era costituita dall’art. 38 della stessa Costituzione che, fondandosi sulla obbligatorietà dell’assicurazione sociale contro le malattie in favore dei lavoratori e dei pensionati, garantiva, al verificarsi del “rischio” di malattia, appropriate cure per il ristabilimento delle condizioni psico-fisiche alterate da una patologia improvvisamente insorta. Tale sistema garantiva, però, l’assistenza ai soli iscritti (lavoratori in attività di servizio, loro familiari e, di converso, anche pensionati e loro familiari) con esclusione di ogni altro soggetto non ricompreso nelle categorie suddette e con oneri a totale carico dei datori di lavoro e degli stessi lavoratori tenuti al versamento di specifici contributi.
L’assistenza erogata era, inoltre, limitata alle sole cure riferite alla patologia insorta e non comprendeva, pertanto, anche prestazioni di riabilitazione e di recupero
Parallelamente si sviluppavano, per il tramite gli Enti Locali e talune istituzioni all’uopo istituite (Consorzi sanitari, Laboratori Igiene e Profilassi, ecc.), iniziative di sanità pubblica indirizzate alla collettività (prevenzione) ed a soggetti particolarmente bisognosi iscritti in apposite liste (condotta medica e domicilio di soccorso ) la cui fonte era costituita dalla legge 5843 del 1888 (legge Crispi) e successive integrazioni.
Tale sistema di governo della sanità, iniziatosi sul finire dell’ottocento durò fino alla metà degli anni settanta. Successivamente il disposto di cui all’art. 32 del dettato costituzionale, in sede di ulteriore interpretazione, venne considerato non solo programmatico, ma anche immediatamente precettivo con la conseguenza che il diritto vantato dall’individuo alla tutela della salute era da considerarsi assoluto e fondamentale in quanto finalizzato al mantenimento della propria integrità fisica e, pertanto, meritevole di tutela prioritaria con diritto a qualsiasi prestazione assistenziale. Da qui l’obbligo dello Stato a fornire ogni servizio ritenuto utile, essenziale e indispensabile alla tutela della salute fornendo le risorse necessarie senza alcuna limitazione.
Con legge n° 833 del 1978 venne, così, istituito il Servizio Sanitario Nazionale che, colmando una grossa lacuna nel nostro ordinamento, ossia la mancanza di una disciplina ordinata ed articolata in una materia, quale quella sanitaria, disciplinata dalla Costituzione, avviò, per la prima volta nel Paese, un processo di riordino della sanità dai contenuti fortemente innovativi rispetto al passato e di grande significato sul piano dei valori e dei principi. La tutela della salute, assumendo un contenuto essenzialmente precettivo, oltre che programmatico, venne così estesa a tutti e non fu più limitata a talune categorie (lavoratori, pensionati, loro familiari e soggetti particolarmente bisognosi privi di tutela assicurativa obbligatoria). Il Servizio Sanitario Nazionale dalla legge che lo ha istituito viene, infatti, definito come il complesso delle funzioni, delle strutture, dei servizi e delle attività destinate alla promozione, al mantenimento ed al recupero della salute fisica e psichica di tutta la popolazione senza distinzione alcuna e secondo modalità che assicurino l’eguaglianza dei cittadini verso il servizio. Sul piano dei contenuti vennero, così, solennemente ad affermarsi i principi della generalità dei destinatari (tutti i cittadini indistintamente), della globalità delle prestazioni (prevenzione, cura e riabilitazione) e della uguaglianza di trattamento. Principi che costituiscono le fondamenta e l’essenza di un moderno sistema finalizzato alla tutela e salvaguardia della salute dei singoli e dell’intera collettività
Organizzativamente il SSN venne articolato, sul territorio, in Unità Sanitarie Locali che, pur dotate, ciascuna, di una certa autonomia, vennero, tuttavia, configurate quale organo di gestione, privo di personalità giuridica e come struttura operativa dei comuni, e, conseguentemente, strettamente vincolate ad una gestione tecnico-amministrativa di natura politica. Ogni unità sanitaria locale aveva, infatti, propri organi (Presidente, Comitato di Gestione ed Assemblea Generale) di estrazione essenzialmente partitica, mentre, sul piano operativo, i nuovi organismi si avvalevano delle strutture e dei servizi ereditati dal pregresso sistema mutualistico, dagli Enti Locali e dagli ospedali con oneri a totale carico dello Stato previa istituzione di uno specifico fondo (Fondo Sanitario Nazionale).
Il dare tutto a tutti in modo spesso disarticolato, disomogeneo, frammentario, la mancanza di un reale collegamento tra politica sanitaria e politica finanziaria e l’inserimento delle UU.SS.LL. nell’ordinamento degli Enti Locali gestite con le procedure, i tempi e l’eccessiva burocratizzazione propria degli enti territoriali portarono presto l’intero sistema a momenti di profonda crisi e di rottura sul piano organizzativo, erogativo e finanziario e ad indebitamenti non sempre giustificati da interventi appropriati e necessari. Pur rappresentando gli anni ottanta come gli anni dell’affermazione del S.S.N. quale espressione operativa dell’impegno che la Costituzione ex art. 32 affida alla Repubblica circa la tutela del diritto alla salute, si sentì, tuttavia, subito la necessità di un ulteriore riordino della sanità per meglio assolvere le finalità perseguite ed armonizzare l’intero sistema attesa la complessità e la particolarità dello stesso.
Le spinte riformatrici portarono, così, a interpretare diversamente la norma ex art. 32 ritenendo che il principio enunciato fosse relativamente precettivo nel senso che il cittadino vanta pur sempre un diritto alla tutela della salute, ma che tale diritto non è assoluto, ma relativo in quanto limitato, di fatto, dalle risorse economiche all’uopo destinate. Tali spinte riformatrici caratterizzarono il finire degli anni ottanta e l’inizio degli anni novanta e portarono, fermo restando i principi ispiratori della prima riforma ex legge n° 833/78 (generalità, globalità ed eguaglianza), ad una ulteriore revisione del S.S.N. (Decreti Legislativi n° 502/1992 e n°229 del 1999 e successive integrazioni e modificazioni) il cui assetto organizzativo venne profondamente innovato con l’aziendalizzazione delle UU.SS.LL, dotando le nuove strutture di personalità giuridica pubblica, di autonomia imprenditoriale, di strumenti operativi innovativi largamente mutuati dal settore privato (gestione per obiettivi, contabilità economica, contabilità analitica per centri di costo e di responsabilità, controllo di gestione, rilevazione e misurazione dei costi e dei risultati) e improntando la gestione delle risorse economiche, strumentali ed umane all’uopo destinate a criteri di efficienza, efficacia ed economicità.
Le vecchie UU.SS.LL. vennero soppresse e al loro posto vennero costituite nuove aziende con la distinzione delle stesse in Aziende Sanitarie Locali ed Aziende Ospedaliere. Le prime sono chiamate ad erogare prestazioni sanitarie in un contesto territoriale ben definito dalle rispettive Regioni. Le prestazioni erogate sono fornite da strutture pubbliche e private accreditate presso il Servizio Sanitario Nazionale o sono prodotte dalle stesse aziende, come nel caso di prestazioni specialistiche ambulatoriali od ospedaliere. Le stesse sono, inoltre, chiamate a gestire direttamente tutta una serie di servizi preposti ad attività finalizzate alla prevenzione ed alla riabilitazione nei diversi campi e con riferimento ai diversi utenti (anziani, tossicodipendenti, malati psichici, ecc.). Le “nuove”aziende sono, così, chiamate a garantire i livelli essenziali di assistenza quali definiti dal piano sanitario nazionale nel rispetto dei principi della dignità della persona umana, del bisogno di salute espresso, dell’equità nell’accesso all’assistenza, della qualità della cura, della loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze nonché dell’economicità nell’impiego delle risorse disponibili per il miglior uso possibile delle stesse in un contesto fortemente caratterizzato da bisogni crescenti a fronte di risorse non sempre sufficienti a garantire risposte immediate e rispondenti alle attese.
Il finanziamento non è, pertanto, più in relazione alla quantità delle prestazioni erogate, ma per quota capitaria in relazione, cioè, al numero dei cittadini ricompresi nel bacino di utenza delle singole aziende locali.
Da qui la distinzione di tali aziende in centri di riferimento provinciale, regionale o nazionale.
Nel riordino cambiano anche gli organi di gestione. Non più organi di nomina politico-partitica, ma organi tecnici monocratici (Direttore Generale col supporto, ciascuno, di un Direttore Sanitario e di un Direttore Amministrativo) unici responsabili della gestione aziendale. Il Direttore Generale è nominato dalla Regione e viene scelto tra dirigenti, pubblici e privati, che, ritenuti idonei all’incarico da parte di apposita commissione, risultano inseriti in uno specifico elenco periodicamente aggiornato. Il Direttore Generale, una volta nominato, all’atto del suo insediamento sceglie, poi, i Direttori Sanitario e Amministrativo che lo affiancheranno nella gestione dell’azienda. Va, per ultimo, osservato che il processo di aziendalizzazione iniziatosi con il D.Lgs. n° 502/92 (che rappresenta la seconda fase del riordino del SSN istituito con legge n° 833/78) e continuato con il D.Lgs. n° 229/99 (che, come noto, costituisce la terza fase del riordino del S.S.N. con la previsione, in particolare, che l’organizzazione ed il funzionamento delle aziende sanitarie siano disciplinati con atto aziendale di diritto privato adottato dalle stesse aziende), lungi dall’essersi stabilizzato e chiuso è tuttora in corso con l’approntamento di nuove regole e la previsione di ulteriori aggiustamenti richiesti dall’evolversi della società e del bisogno di salute manifestato, con sempre maggiore intensità, dai singoli e dall’intera collettività.
L’esigenza, infatti, di coniugare costantemente la domanda crescente di salute, propria di una società che si evolve e mira al conseguimento del massimo benessere possibile, con la limitatezza delle risorse disponibili, circostanza questa comune ad ogni società civile, porta necessariamente ad un nuovo modo di pensare l’assistenza sanitaria. Non più, infatti, solo organizzazione di servizi preposti alla erogazione di prestazioni, ma anche “produzione” di salute con la presenza, la partecipazione, il coinvolgimento e l’impegno di tutti e con l’assunzione di responsabilità ai diversi livelli (istituzionali, personali e comportamentali). Ogni pur minima risorsa non correttamente utilizzata è, infatti, una risorsa che inevitabilmente non produce utilità, che non soddisfa, cioè, alcun bisogno rappresentato e che, pertanto, viene inopinatamente “sprecata” con l’inevitabile conseguenza di rallentare, con conseguenze spesso deleterie, il processo di miglioramento e di tutela della salute quale da tutti auspicato e fortemente sollecitato.
In tale contesto e con tali intendimenti è in atto, infatti, un forte ripensamento ed un approfondimento appropriato che porteranno, si spera a breve, ad ulteriori assestamenti del S.S.N. che, alla luce dei principi solennemente sanciti dalla Costituzione, saranno certamente in grado di meglio affrontare le sfide del nostro tempo e migliorare, nei fatti e nei risultati, la tutela della salute in un contesto, anche istituzionale, diverso e meglio rispondente alle esigenze avvertite ed ai nuovi bisogni rappresentati.
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