Un progetto che permetterà di monitorare i malati di Sla, direttamente nelle loro case 24 ore su 24
grazie alla telemedicina
l'iniziativa prenderà presto il via,
grazie agli 80 mila euro raccolti con il concerto
"Note di merito"
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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Un progetto che permetterà di monitorare i malati di Sla (sclerosi laterale amiotrofica), direttamente nelle loro grazie e grazie alla telemedicina, 24 ore su 24: l'iniziativa prenderà presto il via, grazie agli 80 mila euro raccolti con il concerto "Note di merito", che nel mese di giugno ha visto sfilare sul palco del Parco della musica di Roma alcuni musicisti italiani, tra cui Franco Battiato. I proventi della serata sono stati destinati a Viva la vita onlus, l'associazione che riunisce e assiste malati di Sla e le loro famiglie.
sul campo da Viva la vita onlus. È difficile prevedere tempi e modo in cui si evolverà la Sla in ciascun paziente, sottolineano gli esperti. "Per intervenire clinicamente con adeguatezza e tempestività, riducendo le emergenze e i ricoveri impropri, serve un continuo monitoraggio che oggi il sistema sanitario nazionale non è in grado di garantire", puntualizzano. Una strada potrebbe essere affidarsi alla telemedicina, la trasmissione interattiva di dati clinici, segnali e immagini biomediche da casa del paziente al personale specializzato, con moderne tecnologie di teleinformazione e telemonitoraggio.
Con il contributo della Fondazione Roma terzo settore e di Eli Lilly Italia, Viva la vita onlus ha messo a punto un prototipo tagliato su misura per i malati complessi. Il sistema è stato sviluppato dalla Itaco srl, azienda di informatica e di tecnologie per automazione e controllo. Nel kit una serie di sensori che consentono di monitorare diverse funzioni: un pulsiossimetro misura la saturazione dell'ossigeno nel sangue; una fascetta toracica rileva la frequenza cardiaca, il tracciato Ecg, i movimenti e la frequenza respiratoria; un microfono con un apposito software analizza il segnale vocale e la disfonia; una o più webcam consentono di tenere sotto controllo video il malato e le apparecchiature salva vita; una centralina acquisisce i dati, attiva le politiche di allarme che il medico imposta e invia i segnali in tempo reale al clinico. Con il ricavato del concerto, il prototipo potrà essere testato, migliorato e impiegato su un gruppo di malati a diversi stadi della patologia
SANITÀ: AL VIA IL PROGETTO PILOTA DI TELEMEDICINA DEDICATO AI MALATI DI SLA
grazie ai fondi raccolti dal concerto Note di Merito con Franco Battiato ed altri artisti uniti per la SLA
ROMA - Grande successo di pubblico e di critica per Note di Merito, concerto benefico organizzato da Viva la Vita Onlus che ha aperto il 25 giugno la stagione dell'estate romana nella splendida cornice, sotto le stelle, dell'Auditorium Parco della Musica.
Sotto la conduzione attenta del giornalista Oliviero Beha, Franco Battiato ha dato vita ad una serata unica ed irripetibile in un susseguirsi di note musicali che hanno accompagnato sul palco grandi artisti del panorama italiano per restituire dignità ai malati di SLA, con note rigorosamente "di merito".
Il successo della serata è stato reso possibile anche grazie alle istituzioni presenti, in particolare al Sindaco di Roma Gianni Alemanno ed al Presidente della Regione Lazio Renata Polverini, che non hanno fatto mancare il loro concreto apporto e la loro vicinanza. Come ha sottolineato lo stesso Franco Battiato, si auspica però che l'attenzione rimanga sempre alta e che si traduca in provvedimenti tangibili nei confronti delle famiglie che vivono il lungo cammino di sofferenza che impone la SLA.
I fondi raccolti dal concerto ammontano a circa 80mila euro che saranno interamente destinati a progetti assistenziali rivolti ai malati di SLA e alle loro famiglie, in particolare alla realizzazione di un sistema innovativo di telemedicina in grado di monitorare costantemente lo stato di salute della persona al proprio domicilio.
Il progetto - La telemedicina rivolta ai malati di SLA nasce dall'analisi delle principali criticità emerse dall'esperienza maturata dall'associazione Viva la Vita Onlus nell'ambito degli aspetti preventivi riguardanti la patologia. La SLA è altamente imprevedibile sia nei tempi che nei modi: per intervenire clinicamente con adeguatezza e tempestività, riducendo le emergenze e i ricoveri impropri, occorre un continuo monitoraggio del suo decorso che attualmente il Sistema Sanitario Nazionale non è in grado di garantire. Una risposta a questa esigenza è la telemedicina, che consiste nella trasmissione interattiva di dati clinici, dei segnali e delle immagini biomediche - grazie alle moderne tecnologie di telemonitoraggio e teleinformazione - dal domicilio del malato al personale clinico specializzato.
Grazie al contributo della Fondazione Roma Terzo Settore e di Eli Lilly Italia, l'associazione Viva la Vita Onlus ha quindi realizzato un sistema prototipale, unico nel suo genere, dedicato in particolare ai malati altamente complessi. Il sistema è stato sviluppato dalla Itaco Srl, azienda di informatica e di tecnologie per automazione e controllo, il cui kit è costituito da un set di sensori che consentono di monitorare diverse funzioni: un pulsiossimetro misura la saturazione dell'ossigeno nel sangue; una fascetta toracica rileva la frequenza cardiaca, il tracciato ECG, i movimenti e la frequenza respiratoria; un microfono dotato di apposito software analizza il segnale vocale e la disfonia; una o più web-cam consentono di tenere sotto controllo video il malato e le apparecchiature salva vita; una centralina installata presso il domicilio acquisisce i dati, attiva le politiche di allarme che il medico imposta ed invia i segnali real time direttamente al clinico.
Il sostegno al progetto - Grazie ai fondi raccolti dal concerto Note di Merito, il sistema prototipale potrà essere testato, migliorato ed impiegato su un gruppo di malati a differenti stadi della patologia.
Fondazione Roma Terzo Settore: è l'istituzione che per prima ha creduto in questo innovativo progetto co-finanziando la realizzazione del prototipo del sistema di telemedicina. La Fondazione sostiene progetti all'avanguardia nel campo della ricerca e della solidarietà nella cura dei malati, per questo ha indicato tra le sue aree di intervento prioritarie la ricerca sulle malattie rare (quali la SLA) e l’assistenza alle famiglie di coloro che da esse sono colpite. Fino ad oggi decine di Enti hanno beneficiato del contributo della Fondazione per progetti mirati in questi settori.
Eli Lilly Italia: ha co-finanziato il sistema prototipale di telemedicina. Lilly Italia è un'affiliata della multinazionale americana Eli Lilly and Company di Indianapolis (U.S.A.), che si colloca tra le prime società farmaceutiche mondiali. Sin dalla sua fondazione, 130 anni fa, la società rende disponibili farmaci innovativi in tutto il mondo ed è all'avanguardia in molte aree di ricerca. Eli Lilly ha reso possibili alcune delle scoperte più significative della medicina moderna.
Assolombarda: ha contribuito allo sviluppo futuro del sistema di telemedicina. Costituitasi nel 2004, raggruppa Aziende Lombarde Private che erogano prestazioni sanitarie, sia per pazienti affetti da patologie in fase acuta che cronica. All’interno del Gruppo sono presenti importanti aziende operanti nel settore dell’Assistenza Domiciliare Integrata (anche complessa) che erogano i loro servizi sui malati di SLA: Vitalaire Italia S.p.A., Vivisol S.r.l., Medicair Italia S.r.l. e Sapio Life S.r.l.
Oltre a queste, un contributo per lo sviluppo del sistema è stato offerto anche da Lavazza, Fondazione Gruppo Credito Valtellinese, OSA, Luxottica, Europcar e Don Forrest Occhiali.
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