Beike Europe: un esempio lampante di truffa a danno dei malati
22 aprile 2009 alle 12:56 —
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È arrivata l’ora della chiarezza.
Autore: CinziaLacalamita
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Beike Europe: un esempio lampante di truffa a danno dei malati
22 aprile 2009 alle 12:56 — Autore: CinziaLacalamita voti— 0 commenti
È arrivata l’ora della chiarezza.
Da tempo, troppo tempo, imperversa su internet la pubblicità (perché di questo si tratta) dell'azienda di biotecnologia Beike (un’azienda fondata con capitali delle università di Pechino, Hong Kong e Shenzhen, e supportata anche da fondi della Riserva nazionale di Stato cinese) di Shenzhen che, attraverso il suo sito, si presenta come “un canale diretto che dall’Europa permette di accedere al trattamento con cellule staminali in Cina”. Andrea Mazzoleni e Gianni Demarin, rispettivamente vicepresidente e direttore della Beike Europe, continuano a sbandierare i miracolosi risultati ottenuti dai medici cinesi.
Peccato che, in realtà, non esista nessuna evidenza scientifica a dimostrazione di tali presunti risultati. Non esistono linee guida. Non è chiara la posologia secondo la quale vengono iniettate le staminali. Non esistono riscontri sul medio e lungo tempo. Sembra, piuttosto, di essere di fronte al classico effetto placebo che, in buona fede, porta alcuni pazienti a supportare la Beike. Nulla di più. Del resto, per lo stesso Mazzoleni (ex infermiere in passato arrestato e sospeso dall’ordine) la totale assenza di dati certi non è rilevante in quanto, a suo dire, ciò che conta sono i fatti obiettivi.
Soffermiamoci, dunque, sull’espressione “fatti obiettivi”: “Posso solo portare pazienti che attestano miglioramenti”, afferma convinto Mazzoleni. Un po’ poco. Come se non bastasse, l’ex infermiere accusa apertamente la medicina tradizionale e i ricercatori riconosciuti e considerati punte di diamante dalla comunità scientifica (quella che pubblica su Science, Nature ecc.) di agire solo secondo interessi sotterranei e di fare il gioco delle case farmaceutiche. Non è tutto. Reduce da un collegamento telefonico poco edificante, durante la puntata del 10 aprile scorso di “Mi Manda Rai Tre”, il Mazzoleni accusa, inoltre, anche la redazione stessa del programma: “Rai Tre ha rifiutato categoricamente che noi portassimo pazienti e mi ha contattato 48 ore prima della trasmissione quando ero in partenza.
Qua qualcuno racconta delle storie e comincio ad arrabbiarmi. La verità comunque salterà fuori presto”. Peccato che la sottoscritta sia a conoscenza dei fatti in quanto persona che, assieme al giornalista Luca Colantoni e alla giornalista Maria Strada, ha fornito parte del materiale di inchiesta a “Mi Manda Rai Tre”, che le testimonianze le voleva eccome. Mazzoleni ha accuratamente evitato di essere presente in studio, adducendo scuse poco credibili. Al contrario Demarin (ex organizzatore di eventi) si è presentato dimostrando chiaramente di non essere in grado di reggere la diretta. A tal proposito è possibile rivedere la puntata (viaggi senza speranza) direttamente dal sito di “Mi Manda Rai Tre”.
Ora, davanti a personaggi come questi, non si può permettere che la Beike continui ad agire indisturbata. Il gatto e la volpe in questione adescano i malati: li contattano tramite internet iscrivendosi nei forum. Propongono miracoli e, alla fine, oltre al danno anche la beffa di fatture non emesse… ma questa è un’altra storia che mi auguro sia presto presa in esame da “Mi Manda Rai Tre” al fine di smascherare, una volta per tutte, dei veri e propri delinquenti. Cinzia Lacalamita
detto che Alice può essere curata in questo modo (pur senza garantirci nessuna percentuale di successo) senza nemmeno vedere la cartella clinica nè, tanto meno, la bambina? e? serio che chiedano un pagamento tanto elevato, ancora prima di prendere l’aereo? Le persone che frequentano il tuo blog sembrano conioscerlo bene, se ve la sentite di evitarci un’ennesima delusione ve ne saremmo grati. Noi continueremo a informarci su questa sperimentazione, ma se Mazzoleni non è la persona giusta, tanto vale saperlo per tempo. Pubblica pure tutto quello che ritieni necessario, ti ringrazio moltissimo e spero di risentirti presto.
Grazie. Manu.
Sospiro. La prima cosa che mi fa pensare anche a me, è che gli venga detto che ci sono possibilità di guarigione senza aver visto la bambina. La seconda è come le cellulle staminale possono intervenire in questo problema.
Mi metterò in contatto con un pò di persone, intanto vi chiedo il vostro parere e consigli su cosa possimo fare per dare a Manuela qualche nozione in più su dove poter dirigere i propri sforzi.
Non facciamoli sentire soli, perchè so che vuol dire.
Un dolcissimo Abbraccio alla piccola Alice.
Staminali: TRUFFA BEIKE
di Cinzia Lacalamita - Maria Strada - Luca Colantoni
Sul fronte della ricerca a sostegno del progresso scientifico l'Italia avrebbe molto da spiegare. Che i fondi vengano annualmente tagliati non è una novità per nessuno. Ma c'è di più: mentre ai nostri ricercatori non rimane altro che lavorare con mezzi obsoleti (o fuggire all'estero), ci si preoccupa anche di sanare il debito Alitalia utilizzando, come riportato in un articolo di Repubblica del 24 aprile 2008, soldi prelevati da un fondo pubblico creato, guarda caso, proprio per finanziare la ricerca (legge 1982/46).
Risultato? Assieme ai fondi tagliati, o gestiti con finalità diverse da quelle previste, vengono meno anche le speranze di chi è ammalato.
Da qui un proliferare di cliniche che, spesso, gridano al miracolo e spillano fior fiore di quattrini a chi, pur di guarire, è disposto a tentare qualsiasi strada: interventi costosissimi, non coperti da assicurazioni o dal servizio sanitario. A detta di molti, i cinesi sono esperti in questo. Bravissimi a promettere, meno nell'ammettere il mancato, o scarso, risultato. A pensarla così anche Uildm (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) e Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), che stanno valutando eventuali azioni legali nei riguardi di chi continua a vendere costose illusioni mettendo a rischio la vita stessa dei pazienti.
Nell'occhio del mirino di Uildm e Aisla la filiale europea dell'azienda di biotecnologia Beike ( un'azienda di biotecnologie fondata con capitali delle università di Pechino, Hong Kong e Shenzhen, e supportata anche da fondi della Riserva nazionale di Stato cinese) di Shenzhen che, attraverso il suo sito, si presenta come "un canale diretto che dall'Europa permette di accedere al trattamento con cellule staminali in Cina".
A tal proposito, abbiamo raccolto i pareri di tre figure che occupano ruoli importanti all'interno di questo poco conosciuto scenario: Andrea Mazzoleni, vicepresidente europeo di Beike, il dottor Filippo Buccella, presidente di Parent Project (un'associazione di genitori con figli affetti dalla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker che ha contribuito con oltre 1,5 milioni di euro a oltre 50 progetti specifici), e il professor Giulio Cossu della Divisione di Medicina rigenerativa dell'Istituto scientifico San Raffaele e professore di Istologia all'Università di Milano.
Il primo, in merito alla presa di posizione di Uildm e Aisla asserisce: "Ritengo che questo atteggiamento sia dettato da un lato da una diffidenza di principio verso l'Oriente stimolata dai ricercatori occidentali che si sentono in imbarazzo rispetto al gap biotecnologico, dall'altro da un'informazione incompleta che nessuno vuole approfondire e valutare obiettivamente. Su richiesta degli organi competenti la Beike Europe è stata oggetto di analisi e valutazione dettagliata da parte dell'Ufficio federale di salute pubblica che non ha riscontrato alcun problema".
Beike, poi, ha anche provato a presentarsi alle associazioni italiane: "Abbiamo proposto a Parent Project un dettagliato protocollo, sulla base dell'esperienza di oltre 400 casi già trattati, monitorato da un neurologo di fiducia per 5 pazienti con Distrofia assumendoci il 50% dei costi al fine di disporre di un parametro preciso, che potesse essere diffuso e sgombrasse il campo da sterili polemiche, ma ci è stato comunicato il rifiuto alla collaborazione", conclude Mazzoleni.
Buccella replica: "È vero, Parent Project ha rifiutato qualsiasi tipo di collaborazione. La nostra commissione ha esaminato il materiale inviatoci da Mazzoleni, ma non ha riscontrato alcuna informazione utile a giustificare una collaborazione con Beike. Come molte altre associazioni che finanziano la ricerca, noi richiediamo un progetto scientifico da inoltrare ai revisori scientifici che ne giudicano la finanziabilità. Il nostro rifiuto è nato da un'assenza di documentazione coerente, perlomeno al nostro esame. Non metteremo mai i nostri figli in una situazione di ambiguità, dove ogni più piccolo dettaglio non sia stato verificato dal punto di vista scientifico".
Ma esiste la possibilità di verificare l'operato della Beike Europe? Esiste un referente scientifico in grado di confermare eventuali risultati dei trattamenti a cui si sottopongono i pazienti?
In occasione del recente forum cinese Cina Stem Cell Technology 2008, tenutosi presso il Medical City, China Beike ha istituito un "Comitato consultivo di esperti di cellule staminali" e un'apposita "Commissione per la sicurezza dei dati e del monitoraggio", con il compito di valutare la ricerca futura firmando accordi oltre che con Università cinesi, con l'Aelcell di Stanford California e con l' Health Science Center dell'Università di Houston. In tale occasione, il dottor Sean Hu, CEO della Beike, ha dichiarato: "Noi, come Beike, ci siamo impegnati a fornire chiarezza e risonanza nel nuovo sviluppo della ricerca sulle cellule staminali e nel campo dei trattamento. Cerchiamo di impostare lo standard globale, dimostrando che tutto ciò che facciamo è vero, sicuro e di qualità mondiale. Questo è il motivo per cui continueremo ad aumentare la trasparenza, accogliendo lo standard internazionale dei sistemi che serviranno a rendere il team Beike e i nostri servizi ancora migliori".
Cossu invita alla cautela: "Di questi giorni - dice - è la notizia di un paziente, trattato in Russia con cellule staminali neurali (di origine non ben definita) che ha sviluppato tumori nei siti di iniezione (PloS Medicine, Volume 6 | Issue 2 | e1000029, 2009)".
E continua: " Una specifica task force della Società Internazionale per la Ricerca sulle Cellule Staminali, di cui ho fatto parte, ha redatto delle linee guida che dovrebbero guidare il passaggio alla sperimentazione clinica con le cellule staminali. Ho stilato per il Parent Project delle linee guida per valutare l'attendibilità scientifica di tali trattamenti. È cruciale che: 1. la fonte delle cellule sia chiara e documentabile, la loro produzione avvenga in condizioni di grado clinico e che, nel caso si tratti di cellule embrionali, siano indicate le precauzioni per prevenire la crescita di tumori; 2. che l'equipe scientifica abbia pubblicato gli studi pre-clinici e clinici su riviste scientifiche internazionali; 3. che tutta la procedura e i costi relativi siano descritti in estremo dettaglio ed esista un registro di tutti i pazienti trattati con il loro follow up.
In assenza di queste informazioni i rischi del trattamento superano di molto i benefici promessi".
Non è nostro compito stabilire dove e a chi debbano rivolgersi le persone affette da malattie rare. Tuttavia è un dato di fatto che la necessità di rigorosi dati scientifici e procedurali è indispensabile per certificare la speranza dei malati. A riguardo va sottolineato che, per stessa ammissione del signor Mazzoleni, le pubblicazioni in merito ai risultati ottenuti dalla Beike sono reperibili solo ed esclusivamente in lingua cinese, mentre l'operato dei ricercatori occidentali è valutabile in lingua inglese sulle principali raccolte mediche mondiali. Ne consegue che, in assenza di maggiore trasparenza e verificabilità sull'operato dei medici orientali, un confronto alla pari risulta difficile.
http://www.grillonews.com/content/view/397/1/
http://www.cinzialacalamita.it/staminali.html
http://tuttinpiedi.splinder.com/
il caso di un ragazzo ISRAELiano
Curato con cellule staminali:
sviluppa due tumori
Era stato trattato per una rara malattia genetica
a Mosca quando aveva 9 anni
(Foto Ap)
LONDRA - Un ragazzo israeliano, curato con le cellule staminali per una rara malattia genetica ha sviluppato due tumori benigni. Il giovane, riporta la rivista Plos Medicine, nel 2001 ha ricevuto in un ospedale di Mosca un trapianto di staminali (all'epoca aveva appena 9 anni) per curare l'atassia, patologia che attacca le aree del cervello che sovrintendono ai movimenti e alla parola. Quattro anni più tardi i medici hanno scoperto che il giovane era stato colpito da due tumori al cervello e al midollo spinale. Tumori che, una volta rimossi e analizzati, hanno dimostrato con sufficiente certezza di essere derivati direttamente dalle cellule staminali impiantate anni prima. I ricercatori ora temono che oltre al rischio tumore, la terapia con le staminali possa portare ai pazienti infezioni virali e altri agenti patogeni.
TRE INIEZIONI - Il calvario del giovane israeliano è stato drammatico: dopo aver ricevuto tre cicli di iniezioni di cellule staminali nel cervello e nel fluido che circonda la colonna vertebrale, ha cominciato a lamentare atroci mal di testa. Quattro anni dopo la prima iniezione il suo medico al Sheba Medical Centre di Tel Aviv ha trovato due tumori - uno nella colonna vertebrale e una nel cervello - nello stesso posto dove erano state effettuate le iniezioni. I donatori delle staminali, secondo gli scienziati, potrebbero in qualche modo aver «passato» al ragazzo il tumore. Sui rischi delle staminali ha messo in guardia anche lo scienziato Stephen Minger, del King's College di Londra, secondo cui «bisogna essere prudenti, abbiamo bisogno di avere un monitoraggio a lungo termine e un follow-up dei pazienti con una rigorosa regolamentazione dei centri di terapia cellulare. Stando attenti soprattutto alla qualità delle cellule staminali utilizzate».
SELEZIONE - «Stephen Minger ha ragione» commenta il professor Carlo Alberto Redi, direttore scientifico dell'Irccs Policlinico San Matteo, di Pavia. « Di fronte a fatti come questi bisogna aumentare gli sforzi per garantire la qualità e la sicurezza delle procedure». «Da quanto è dato apprendere, infatti, pare che una possibile origine del problema vada ricercata nei donatori. In altre parole è possibile che si sia verificato un caso che può ancor oggi accadere, per esempio, con i trapianti d'organo: se si trapianta un rene con un tumore il paziente va incontro a un tumore, ma non è il trapianto in sé, come filosofia, a essere sbagliato, bensì la scelta del donatore» «Direi che questa amara vicenda, più che mettere in discussione la ricerca sulle staminali dovrebbe mettere in allarme coloro che si affidano ai molti "avventurieri" che in tutto il mondo stanno affrettandosi a offrire terapie azzardate con cellule staminali senza neppure saper garantire le più elementari norme di "buona pratica clinica" e di igiene».
Luigi Ripamonti
18 febbraio 2009(ultima modifica: 20 febbraio 2009)
http://www.informazione.it/c/4F601DE1-882B-4ADB-BF14-1C2F923A214F/ATTENZIONE-ALLE-TRUFFE-CONCERNENTI-LE-TERAPIE-CON-CELLULE-STAMINALI-IN-THAILANDIA-ED-UCRAINA
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