Vorrei ringraziare tutti coloro che mi sono stati vicini in questi giorni,

i miei cari amici Fabrizio, Mauro, Michele, Cinzia... e tutti gli altri che dimentico...

Un grazie al Prof. Marchesi GM

e in particolare al Prof Mario Melazzini

che nella disperata perdita di lucida... è riuscito a sopportarmi e guidarmi, aiutandomi con i suoi preziosi consigli..

grazie Mario

"un uomo, un medico un malato"

sei quella meravigliosa persona che immaginavo

e che accomuna tutti noi ... malati di Sla...

direttamente e indirettamente ...

Rinnovo la mia completa disponibilità ad ogni malato di SLA e nella lotta per ognuno di loro sperando in un assistenza e umanità diversa da quella che ho vissuto in questo mese...

ho visto i miei stessi colleghi alzare le spalle... davanti a tre lettere...

" se hai la SLA" sei già morto...

la stessa malattia forse... è meno crudele!!!

dell indifferenza e mancanza di assistenza che si riceve...

Morire di una malattia o per giudizio di un uomo... ???

Io da medico e da figlio... vivendo la SLA... ho trovato solo aiuto e conforto nei malati, nei loro familiari o amici... quello che ci unisce al primo sguardo lo sappiamo solo noi... ma lo stesso prezioso valore di questo legame non puo' trovare consolazione in quello che manca di assisenta e umanità quando ti presenti dicendo

"sono malato di SLA".....

Il mio impegno fortemente espresso anche a Mario...

è quello di regalare la mia battaglia per cambiare la desolata e vuota sensazione che un camice bianco lascia insieme alla sua assurda rassegnazione... la ricerca è speranza... è va vissuta con ottimismo dai suoi stessi autori...

aiutiamo la speranza.. aiutiamo a crederci... aiutiamo i malati

"uniamoci contro la SLA"

con il cuore Fabio

Dedicata a Fabio

"A MIA MADRE"

di E. De Amicis

Non sempre il tempo la beltà cancella

O la sfioran le lagrime e gli affanni;

Mia madre ha sessant'anni,

E più la guardo e più mi sembra bella.



Non ha un accento, un guardo, un riso, un atto

Che non mi tocchi dolcemente il core:

Ah! Se fossi pittore,

Farei tutta la vita il suo ritratto!



Vorrei ritrarla quando inchina il viso

Perchè io le baci la sua treccia bianca,

O quando inferma e stanca

Nasconde il suo dolore sotto un sorriso....



Pur se fosse un mio prego in cielo accolto,

Non chiederei di Raffael D'Urbino

Il pennello divino

Per coronar di gloria il suo bel volto;



Vorrei poter cangiar vita con vita,

Darle tutto il vigor degli anni miei,

Veder me vecchio, e lei

Dal sacrificio mio ringiovanita.

Cari Amici scusate se sono poco presente nel blog: è un momento molto difficile molti di voi capiranno cosa sto vivendo... speriamo di sentirci presto..

Riporto la segnalazione di Laura presa dal sito AISLA... che ritengo veramente importante..
grazie a Laura e al suo impegno...


Gli ammalati di Sla hanno la necessità di utilizzare apparecchiature elettromedicali come ausilio alle proprie funzioni respiratorie e nutrizionali.Trattandosi di macchinari alimentati attraverso l’energia elettrica, pur disponendo di batterie di riserva per un tempo limitato, è estremamente utile prendere alcune semplici precauzioni che consentono di affrontare senza preoccupazioni eventuali “black out” elettrici.Enel, l'azienda principale in Italia tra quelle fornitrici di energia elettrica, offre la possibilità di presentare al proprio Ufficio Servizio Elettrico una “istanza-comunicazione relativa all’installazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica”.In tal modo, attraverso un modulo appositamente predisposto, gli interessati possono dichiarare (a nome dell’intestatario del contratto di fornitura di energia elettrica) che in una determinata abitazione/ locale/edificio in cui è presente un ammalato di Sla e per cui si richiede/ in cui è attiva la fornitura di energia elettrica per usi diversi da quello abitativo viene utilizzato un apparato di cura medica (nel caso degli ammalati di Sla si tratta del ventilatore meccanico e/o della pompa per la nutrizione artificiale), indispensabile per la sopravvivenza umana e che necessita di essere alimentato con energia elettrica.I moduli (clicca qui per scaricare il modulo) ai quali va sempre allegata una fotocopia fronte/retro, in carta semplice, di un documento di identità del richiedente vanno sempre indirizzati a:ENEL SERVIZIO ELETTRICO SPACASELLA POSTALE 110085100 POTENZA (PZ).L’autore dell’istanza-comunicazione si impegna inoltre, in caso di disinstallazione del suddetto apparato di cura medica, a darne comunicazione scritta entro 30 giorni, a mezzo raccomandata. Il modulo “istanza-comunicazione relativa alla disinstallazione di apparati di cura medica alimentati con energia elettrica” viene fornito su richiesta telefonica al Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).Queste semplici segnalazioni al Servizio Elettrico di Enel permettono di usufruire di particolari servizi di tutela da parte dell’ente fornitore di energia elettrica anche in caso di “black out”.Per informazioni sulla compilazione dei moduli e per ulteriori chiarimenti è possibile rivolgersi Servizio Clienti (numero verde gratuito 800 900 800, da cellulare numero non gratuito 199 50 50 55).
16 marzo 2008 14.33

Il modulo lo trovate a questo indirizzohttp://www.aisla.it/News_2/Enel.pdf
16 marzo 2008 14.37

Allego la mail scritta dai componenti del forum di slaitalia, inviata a Neurothon con la richiesta di chiarimenti."Spett.le Prof. Vescovi ed Associazione NEUROTHON ONLUS

siamo un gruppo di malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica efamiliari che seguono con ovvio crescente interesse e speranza l'attività di ricerca e relativa sperimentazione del Prof. Vescovi e della sua equipe.In data 4 Marzo, l'AISLA ha pubblicato sul proprio sito un comunicato ilcui contenuto ridimensiona in maniera significativa le aspettative suitempi e stato di avanzamento di tale attività, segnalando che lasperimentazione clinica sui malati avrà inizio non prima del 2009.(riportato in basso, link http://www.aisla.it/News_2/2008-03-04.html)In qualità di primi destinatari dello sforzo di solidarietà che hapermesso sino a questo momento di supportare tale iniziativa e direttibeneficiari dell'eventuale buon esito della terapia rigenerativa delProf. Vescovi, riteniamo sia nostro diritto ricevere, ove possibile,una comunicazione chiara e trasparente.Ci preme inoltre segnalare che, per la natura stessa della malattia,l' affidibilità dell'INFORMAZIONE sui tempi di ogni potenziale futura terapia ha un IMPATTO DIRETTO e SIGNIFICATIVO sulla qualità della vita di malati di SLA e familiari.Per quanto suddetto, con la presente emailRICHIEDIAMO- Un commento sul comunicato AISLA, in termini di conferma o smentita diquanto in esso riportato- Una chiaro prospetto informativo sui TEMPI, le milestones, i passaggiburocratici, di certificazione e sperimentanzione, nonchè eventualiesigenze di budget, individuati o stimati sin d'ora necessariall'effettivo conseguimento dell'inizio della sperimentazione clinica.- Come risultante dei primi 2 punti, una data verosimilmentecerta, relativa all'inizio della sperimentazione stessa.Approfittando di questa occassione, vorremmo altresi' RINGRAZIARVI per il Vostro continuo inestimabile impegno nella lotta contro lemalattie degenerative del sistema nervoso e rinnovare, ove e quando cene fosse bisogno, la nostra offerta di SUPPORTO concreto a questoimportantissimo fronte di ricerca.Certi di un gradito e repentino riscontroPorgiamo Cari SalutiGRUPPO SLALEONI"
10 marzo 2008 10.40

Grazie a Laura,

che non manca mai di aggiornare e scrivere nel blog...

grazie di vero cuore

E questa è la risposta inviata con tempestività che fa ben sperare:"

Gentilissimo Gruppo SLALEONI,nella giornata di ieri ho avuto modo di riferire al Prof. Vescovi della vostra mail, qui di seguito riportata.Il Prof. Vescovi mi ha pregata di prevenire un suo contatto diretto, rispondendovi come Associazione per darvi certezza di aver ricevuto le vostre richieste.Vi comunico che a fronte della vostra richiesta, verrà inserita all'interno del sito Neurothon, una pagina di aggiornamento del progetto.Al di là di questo però il prof. Vescovi, gradirebbe riuscire ad interlocuire con qualcuno del vostro gruppo per poter avere un rapporto più diretto.Vi sarei quindi grata di voler mandare in risposta a questa mail un vostro recapito telefonico, in modo tale che il prof. Vescovi possa contattarvi personalmente.Rimango a vostra completa disposizione.Un cordiale saluto.MariaCristina Lani."Ivo del gruppo SLALEONI lo ho contattato telefonicamente e ci ha riconfermato quello scritto nella mail, assicurandoci al più presto l'inserimento sul sito di Neurothon di una pagina di aggiornamento del progetto. Attendiamo fiduciosi.
12 marzo 2008 10.34

Il presidente di Aisla Onlus Mario Melazzini

ha incontrato il prof. Vescovi,

direttore scientifico di Neurothon.
Martedì 4 Marzo 2008

Al momento non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né una lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo. La produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima del 2009.
Milano, 3 marzo 2008 - Lo scorso venerdì 29 febbraio il presidente nazionale di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini, ha incontrato presso il laboratorio “Cell Factory” di Terni il professor Angelo Vescovi, direttore scientifico di Neurothon, per raccogliere maggiori dettagli ed informazioni sullo stato di avanzamento del progetto relativo all’utilizzo di cellule staminali neurali per la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Dal colloquio è emerso che al momento attuale il laboratorio di Terni sta definendo la procedura di produzione cellulare al fine di poter successivamente richiedere all’Agenzia Italiana del Farmaco la certificazione internazionale GMP (relativa alle Norme di Buona Fabbricazione, che costituiscono quella parte dell'assicurazione di qualità la quale garantisce che i prodotti siano costantemente fabbricati e controllati in modo da soddisfare gli standard di qualità appropriati all'uso cui sono destinati e le prescrizioni dell'autorizzazione alla commercializzazione. La conformità alle GMP è un pre-requisito fondamentale per le attività di tipo farmaceutico). La certificazione GMP è infatti un requisito indispensabile per iniziare la produzione di cellule staminali da poter eventualmente indirizzare ad un protocollo clinico. Se tutto dovesse procedere per il meglio in questo senso, la produzione cellulare presso il laboratorio di Terni potrebbe partire non prima dell’inizio del 2009. Nel frattempo, non essendo attualmente disponibili dati su modelli animali di Sla sottoposti a trattamento con cellule staminali neurali, il dott. Melazzini ha suggerito al prof. Vescovi di iniziare una valutazione proprio in questo ambito per raccogliere il maggior numero possibile di dati. Da segnalare che all’incontro di venerdì scorso ha partecipato anche il dott. Sandro Carletti, neurochirurgo della Chirurgia Spinale dell’Ospedale di Terni, il quale si è reso disponibile per l’applicazione di un possibile futuro protocollo clinico: «Siamo disponibili a supportare anche questo tipo di sperimentazione, in quanto tra gli obiettivi della nostra associazione ci sono lo stimolo ed il sostegno della ricerca volta a scoprire una cura efficace per la Sla – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, dott. Mario Melazzini – Tuttavia, per correttezza e completezza di informazione, bisogna precisare che oggi non esiste alcun protocollo clinico per il trapianto di cellule staminali neurali né un lista di attesa per partecipare al suddetto protocollo».
Filippo Bezio perUfficio Stampa Aisla Onlus