Docce gelate per la Sla,
papa Francesco contrario:
beneficenza è silenziosa

IceBucketChallenge per la Sla,

 doccia gelata anche per Renzi

La gara di solidarietà per raccogliere fondi per la malattia diventa virale, trainata da numerosi volti famosi. Un successo che ha portato a una raccolta record in donazioni, offuscato solo dalla morte di Corey Griffin, co-fondatore dell'iniziativa, dopo un tuffo in Massachusetts Come un hashtag può raccogliere 31 milioni di dollari di Cinzia Lucchelli

http://altoadige.gelocal.it/italia-mondo/2014/08/21/news/icebucketchallenge-per-la-sla-doccia-gelata-anche-per-matteo-renzi-1.9793723

AriSla: Nuova scoperta Italia-Usa sulle basi comuni della SLA e della demenza frontotemporale

“Il lavoro pubblicato dalla rivista internazionale Neuron”, spiega Vincenzo Silani, neurologo dell’IRCCS Istituto Auxologico Italiano e dell’Università di Milano, tra gli autori italiani dello studio, “rappresenta un importante momento sulla strada dello sviluppo di una terapia efficace per due malattie, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e la Demenza Frontotemporale (FTD)

La cantante colombiana Shakira ha sfidato Papa Francesco nella cosiddetta ‘Ice Bucket Challengè, la gara che gira da qualche settimana negli Usa per raccogliere fondi per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e che ora sta coinvolgendo anche i vip.

Il fondatore di Facebook ha accettato la sfida, lanciata da un'associazione per raccogliere fondi per la ricerca. E, a sua volta, ha sfidato Bill Gates. I video dell'impresa

 http://scienza.panorama.it/salute/Zuckerberg-secchio-acqua-sla

http://www.alsa.org/fight-als/ice-bucket-challenge.html

Riportiamo una storia che arriva da Facebook.

A raccontarla è Ruggero P. parla di sanità, di affetti, di crisi, di costi e di chi ne fa le spese.

http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true

Sla: con un prelievo sangue si capirà l’evoluzione della malattia

La scoperta si deve a uno studio italiano diretto da Adriano Chiò, neurologo all’ospedale Le Molinette di Torino ed esperto di Sla.La ricerca, che ha coinvolto prima 712 pazienti poi altri 122, è stata pubblicata sulla rivista Jama Neurology. 

Morto Paolo , un simbolo per i malati di Sla

Aveva creato una pagina su Facebook, punto di riferimento per chi come lui era stato colpito dalla terribile malattia

 

 

NUOVO GURU DELLE STAMINALI:
CI SCAPPA IL MORTO E 30 MILA EURO DI DEBITI AGLI "EREDI"

nella Giornata Mondiale della SLA,
Viva la Vita onlus raccoglie la denuncia della moglie di un malato di SLA

21 GIUGNO 2008 - 21 GIUGNO 2014

CIAO MAMMA... !!!

MI MANCHI ...

A pochi giorni dall’inizio della Coppa del Mondo FIFA, con la Nazionale italiana in partenza per il Brasile, entra nel vivo “Un Amore Così Grande 2014”, l’iniziativa promossa da Figc, Radio Italia e Sugar. Dopo il lancio lo scorso 15 aprile del brano dei negramaro, che farà da colonna sonora alle gare dell’Italia al Mondiale, e i proventi raccolti dalla vendita su iTunes, da domani sarà infatti attivo il numero solidale finalizzato alla raccolta fondi, che costituirà il ricavato principale dell’intero progetto. “Un Amore Così Grande 2014” ha l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca a sostegno di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Poche settimane fa è stata annunciata un’importante scoperta per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la Sla: l’identificazione del gene «Matr3» da parte del team dell’Università degli Studi di Torino diretto da Adriano Chiò, in collaborazione con il consorzio Italsgen, che include 16 centri italiani di ricerca, e alcuni studiosi stranieri.

Anche se la genetica della Sla appare sempre più complessa, questa scoperta chiarisce uno dei meccanismi fondamentali alla base del processo degenerativo: l’alterazione del metabolismo dell’Rna messaggero, una molecola che permette la traduzione del codice genetico nei costituenti fondamentali della cellula, cioè le proteine. Le nuove scoperte, tuttavia, costringono i clinici ad avventurarsi su un nuovo e accidentato terreno, quello della comunicazione ai pazienti e alle loro famiglie del rischio genetico della malattia.  

"L'astronauta. Odissea nella Sla" di Michela Trigari (testi) e Pietro Scarnera (testi e disegni). Quotidianità, difficoltà, ausili, speranze e battaglie per i diritti, compreso il fine vita, di un malato Sla. Graphic Journalism pubblicato nell’ultimo numero di SuperAbile Magazine rivista dell'Inail dedicata alla disabilità.

Dopo più di due anni di promesse e di prese in giro, di fondi tolti, rimessi e ritolti da parte del troikume di governo, i malati di Sla tornano in piazza e riformano un presidio davanti al ministero dell’economia per chiedere che si apra il tavolo di trattativa promesso già l’anno scorso sull’ aumento del fondo nazionale per le disabilità gravi e gravissime.

La Fda ha autorizzato il test di fase 2 di una terapia per la Sla

con cellule staminali adulte.

Lo afferma l'azienda israeliana BrainStorm Cell Therapeutics che ha messo a punto la terapia, che nella fase 1

 si e' mostrata ben tollerata e sicura.

Il test su 48 pazienti dovrebbe iniziare entro poche settimane, e verra' condotto al Massachusetts General Hospital di Boston e all'University of Massachusetts Memorial Hospital di Worcester