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SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
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"Un cristiano sa dare. La sua vita è piena di atti generosi – ma nascosti – verso il prossimo". Con un tweet dall’account Pontifex, papa Francesco gela l’Ice Bucket Challenge, la virale campagna con secchiate di acqua gelida per sostenere la raccolta fondi per la ricerca contro la Sla, cui il Pontefice era stato chiamato a partecipare dalla cantante Shakira.
Il principio cristiano dell’elemosina segreta ("Non sappia la tua sinistra ciò che fa la tua destra") è stato il tema scelto dal Papa per la sua riflessione social ed è andato subito ad alimentare il dibattito sulla sfida ghiacciata, in Italia divenuto caldo, in particolare, dopo la partecipazione di Matteo Renzi, primo premier a sottoporsi al rituale della secchiata.
La campagna, partita in America a fine luglio, tramite i social network si è diffusa rapidamente in tutto il mondo, coinvolgendo gente comune e personaggi noti in un crescendo di video-contributi che vede ogni giorno arricchirsi l’elenco di vip bagnati in performance da milioni di like che, in Italia, però non corrispondono a milioni di donazioni.
L’Aisla, che ha rilanciato la campagna nel nostro Paese, in questi giorni ha ricevuto 70mila euro, 30mila dei quali ieri. Una cifra considerevole, paragonata al dato complessivo dell’intero 2013 - 1 milione ottocentomila euro - che però mostra qualche carenza se raffrontata alle cifre americane: 53 milioni di dollari in un mese.
"In America, le donazioni per la ricerca sono defiscalizzate. In Italia no. Credo che il problema sia questo" dice Massimo Mauro, presidente Aisla. "Visto che ha deciso di fare la doccia gelata, Renzi potrebbe farsi promotore di un’iniziativa di legge che porti all’attenzione la necessità di defiscalizzare le donazioni anche qui. È vergognoso che una Onlus debba pagare l’Iva. Mi piacerebbe che i politici facessero qualcosa di concreto: non c’è un euro pubblico per la ricerca su malattie neurodegenerative, solo fondi privati".
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