Melazzini,contro il biotestamento
«Prima di “inciampare” la scelta sarebbe stata inevitabile. Chi desidera vivere con un sondino e bloccato sulla carrozzina? Nessuno». Ma poi «la posizione cambia e da medico oncologo ho visto che nessun paziente ha mai deciso di percorrere un percorso diverso da quello che gli veniva prospettato». Mario Melazzini sa di cosa parla quando affronta il problema del testamento biologico. Assessore regionale, malato di Sla, presidente di Aisla (l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Melazzini ha parlato ieri in commissione al Comune di Milano di testamento biologico, spiegando che «il registro sul biotestamento non è un documento utile e indispensabile. Come medico dico che abbiamo già tutti gli strumenti necessari e anche un codice deontologico. E come paziente, non vorrei che con questo prenda piede nella nostra società la corrente di pensiero che vivere in determinate condizioni non possa essere conciliabile con un percorso di vita altrettanto degno».
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«Prima di “inciampare” la scelta sarebbe stata inevitabile. Chi desidera vivere con un sondino e bloccato sulla carrozzina? Nessuno». Ma poi «la posizione cambia e da medico oncologo ho visto che nessun paziente ha mai deciso di percorrere un percorso diverso da quello che gli veniva prospettato». Mario Melazzini sa di cosa parla quando affronta il problema del testamento biologico. Assessore regionale, malato di Sla, presidente di Aisla (l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Melazzini ha parlato ieri in commissione al Comune di Milano di testamento biologico, spiegando che «il registro sul biotestamento non è un documento utile e indispensabile. Come medico dico che abbiamo già tutti gli strumenti necessari e anche un codice deontologico. E come paziente, non vorrei che con questo prenda piede nella nostra società la corrente di pensiero che vivere in determinate condizioni non possa essere conciliabile con un percorso di vita altrettanto degno».
DIGNITA’ E QUALITA’. A Milano ancora una volta si è parlato di biotestamento. Strano. Si discute più di questo che di tagli al bilancio, di Area C, di spending review: come se la maggioranza – paralizzata – puntasse tutto sull’affrontare questi temi bioetici piuttosto che risolvere le grane che – quelle sì – sono urgenti per rilanciare la nostra economia.
In ogni caso, per la quinta volta in meno di un mese, si è tornati a parlare del living will e ieri è stato il turno delle audizioni di Melazzini e di altri esperti come Luciano Eusebi, ordinario di Diritto penale all’Università Cattolica di Milano, contrario al biotestamento («il registro non aggiunge nulla ma finisce solo per cambiare il rapporto medico paziente. Il rischio è che il malato sia fonte di pressioni psicologiche e decida di farsi da parte»), Patrizia Borsellino, ordinario di Filosofia del diritto all’Università degli Studi-Bicocca, e Aldo Biemmi dell’Associazione Aldo Perini onlus. Gli ultimi due hanno spiegato di essere favorevoli al registro perché «i malati ce lo chiedono».
Uno, appunto, ce lo avevano di fianco, e testimoniava tutto il contrario. «Il concetto di dignità e qualità della vita – ha detto Melazzini – cambia giorno dopo giorno e si adatta alle condizioni in cui si trova».
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Sono d'accordo con il dott. Melazzini, per l'esperienza che sto vivendo. Mia moglie, ammalata di SLA da tre anni, appena aveva sentito parlare di PEG e tracheostomia, si era detta contraria, ma allora deglutiva decentemente e respirava senza dovere mettere la NIV neanche di notte. Subentrando i problemi, la sua visione è cambiata, la voglia di vivere ha preso il sopravvento, chiaramente supportata da me e da tutti quelli che le sono attorno, senza minimamente insistere su una soluzione rispetto ad un'altra, lasciandole la libera scelta. Ora vive con la PEG e con la tracheo da circa un anno e nel frattempo a visto la luce, ha riso, ha ricevuto visite di amici, ha ascoltato libri, ha votato, ha scritto un racconto, ha visto film, si è arrabbiata per il Genoa e la situazione politica, ha vissuto, in modo diverso, in mezzo a difficoltà, a momenti di scoramento, a momenti più leggeri, ma è sempre lì, che sorride a chi arriva.
Ciao Adriano,
le tue parole sono commoventi e mi trovano d'accordo.
un abbraccio grande
Fabio
Fabio, grazie.
Con la mia testimonianza mi premeva sottolineare che non esiste una regola, ogni caso è a sè, e la scelta può essere diversa a seconda dello stadio della malattia e della situazione in cui si trova il paziente, sia fisicamente che psicologicamente, come pure ambientalmente. Penso che molti medici e psicologi, quando presentano il percorso della malattia e le scelte da affrontare, con le conseguenza che ne derivano, diano già una loro soluzione, un loro parere, che è il parere di una persona sana. E' difficile riuscire a entrare completamente nella psicologia del malato. Spesso a mia moglie dico che cerco di capire quello che prova, per riuscire a fare meglio. Lei, pur considerando la mia buona volontà, mi ripete che non riuscirò mai a capire fino in fondo. Ed è vero, non posso riuscirci, ho altri parametri di giudizio.
Tornando all'argomento, io penso che a scelta sia una scelta molto personale, e spesso molti parenti premono per una o l'altra soluzione, più per motivi personali che per il bene del malato. Sono i malati che sanno come si sentono, quale forza interiore hanno, se vogliono andare avanti o sono stanchi, tutti noi dobbiamo spiegare la realtà delle cose, per non spaventarlo oltremodo o illuderlo. Questa malattia toglie tutto, ma non la lucidità di pensiero, anzi, mia moglie, ad esempio, ha compensato parzialmente quello che le manca con un'accresciuta sensibilità e profondità di analisi delle situazioni.
Grazie per curare questo blog, è molto utile per tenersi informato e per scambiarci le nostre opinioni.
Un abbraccio
Adriano
Ciao Adriano,
Anch'io mi sono trovato ad affrontareper la mia Mamma la scelta della Tracheostomia , la PEG o il viaggio della speranza ... a volte contro il suo volere e contro la sua voglia di lottare ... ma oggi l'unico rimpianto che ho è quello di non averlo fatto prima...
purtroppo oggi lei non c'è piu' e parte di me con lei...
Ma questa esperienza mi ha fatto conoscere la SLA che solo noi possiamo sapere cosa significa...
Oggi vado a trovare altri malati e alcuni di loro sono la mia seconda famiglia... tutti cmq sono delle persone meravigliose a conferma della crudeltà di questa malattia.
Posso solo dirti che non è facile ma senza di loro è ancora peggio... tieni duro perchè oggi possiamo sperare nella ricerca che ogni giorno fà un passo avanti ...
se posso darti un consiglio prova a valutare la possibilità di richiedere l' inserimento nel protocollo del Prof. Vescovi a Terni con le Cellule Staminali Cerebrali uso compassionevole ex art 700 .
Un abbraccio grande
Fabio
Salve Fabio,
mio padre è ammalato di SLA da circa 2 anni, la malattia sta procedendo velocemente e niente (neanche l'EPO assunto al di fuori della sperimentazione) sta funzionando.
Pensa che sia possibile ottenere il "trattamento Vescovi" per uso compassionevole dato che, a quanto ho capito, non è strettamente legato al servizio sanitario nazionale?
Ringrazio anticipatamente,
Massimiliano
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