Unirsi contro la SLA

mercoledì 3 novembre 2010

Lettera dei malati di Sla a Tremonti:

«Attendiamo assistenza da anni»

Salvatore Usala, costretto a letto da anni:
«Dove sono finiti i 300 milioni
stanziati dal ministro Sacconi?»

2 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...: On.le Ferruccio Fazio Ministro della Salute
On.le Maurizio Sacconi Ministro Lavoro e Politiche Sociali
On.le Giulio Tremonti Ministro Economia e Finanza

Carissimi Ministri, sono un malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla) delegato da numerosi altri malati e dalle loro famiglie, che attendono da anni l'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per una adeguata assistenza domiciliare che possa definirsi da paese civile. Scrivo a tutti Voi tre perché reputo/reputiamo assurdo che in una Repubblica, con un Consiglio dei Ministri sovrano, si continui ad assistere ad un curioso e poco edificante "teatrino" in cui tutto pare decidersi al Ministero dell'Economia. I casi sono due, o il Ministro Tremonti è diventato dittatore, o gli altri Ministri hanno "la coda di paglia" e non esercitano il loro mandato dirigente scaricandosi le responsabilità.

I malati Sla e le loro famiglie sono stanchi di chiacchiere e promesse, abbiamo seguito per anni i lavori delle Commissioni, ultima in ordine di tempo la Consulta delle Malattie Neuromuscolari, che nominata dal Ministro Fazio, ha prodotto documenti regolarmente accantonati. I "nuovi" Livelli Essenziali di Assistenza, ritirati oltre due anni fa dall’attuale governo, sono stati rivisti e su quello schema sono confluite elaborazioni e considerazioni provenienti dalla Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei LEA, organismo che è stato istituito appositamente, che nell’approvare i vari elaborati, ha tenuto presente non solo del rapporto positivo costo-efficacia, ma anche del criterio della coerenza col quadro delle disponibilità finanziarie del servizio nazionale. Due lunghi anni per arrivare ad nuova stesura e poi, dal febbraio di quest'anno, la pratica si ferma sul tavolo del Ministro dell’Economia per la quantificazione dei costi. Più che una scrivania, un binario morto.; 3 novembre 2010 alle ore 13:58
Fabio e Fabrizio ha detto...: ..........
E dove sono finiti i 300 milioni stanziati dal Ministro Sacconi per la non autosufficienza, evaporati come neve al sole?. Sono/siamo indignati, stanchi, delusi e disperati ma non abbiamo perso la voglia di lottare per vivere una vita degna di esseri umani, perciò abbiamo deciso di sostituire il Sottosegretario Letta che il 21 giugno si era erto a Presidio dei disabili bisognosi di assistenza e si era impegnato ad impegnarsi per l'approvazione dei LEA.

Il giorno 16 novembre 2010 dalle ore 10,30 noi, malati in carrozzina con tracheostomia e PEG, saremo davanti al Ministero dell'Economia per farci carico di un PRESIDIO PERMANENTE sino a che il Ministro Tremonti non ci darà risposte esaustive. COSA CHIEDIAMO? NIENTE DI PARTICOLARE! SOLO IL NOSTRO DIRITTO COSTITUZIONALE AD UNA VITA ACCETTABILE PER NOI MALATI E FAMIGLIARI, LE ELENCHIAMO QUANTO È VITALE PER NOI, SUBITO E URGENTEMENTE, COME UNA CALAMITÀ NATURALE.

1) Copertura finanziaria ed approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e relativo nomenclatore tariffario degli ausili.
2) Finanziamento di 100 milioni di euro per il percorso assistenziale proposto dalla Consulta Ministeriale delle malattie neuromuscolari, tale finanziamento dovrà essere riservato per finanziamenti alle famiglie per assunzione di Assistenti Famigliari da formare urgentemente. Le Regioni dovranno contribuire con una pari quota.
3) Finanziamento di 10 milioni di euro per ricerca genetica e farmacologica da effettuare in 10 centri universitari italiani con sinergici obiettivi aperti e trasparenti con interscambio continuo di esperienze e dati. Solo una domanda Cari Ministri, se vi capitasse di vedere un essere umano esanime sull'asfalto grondante sangue che fatte? Lo lasciate steso là perchè vi ponete problemi di costi dell'ospedale, o peggio ancora pensate che sia controproducente sporcare di sangue la tappezzeria delle Vostre numerosissime auto Ministeriali e quindi dovrete poi spendere dei soldi per pulirla? Noi tutti siamo stesi sull'asfalto in attesa di soccorso e aspettiamo le vostre decisioni. Non rendetevi responsabili di un orrendo delitto come l'omissione di soccorso, tanti compagni di sventura sono morti grazie alla Vostra politica di tagli e mancanza di decisioni vitali. Speriamo vivamente che non appena riceverete questa lettera decidiate subito che la vita delle persone è più importante di tante spese che possono aspettare come ad esempio i miliardi previsti per aerei da combattimento che sono uno schiaffo alla vita ed all'intelligenza umana.

Salvatore Usala Malato SLA Membro Commissione Regionale Sla Sardegna
Segretario Viva la Vita Sardegna ONLUS; 3 novembre 2010 alle ore 13:59