Sla: lettera di Maria Antonietta Farina Coscioni
a Silvio Berlusconi
Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell’iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell’Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta
Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell’iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell’Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta
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Sla: lettera di Maria Antonietta Farina Coscioni a Silvio Berlusconi
Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell’iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell’Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta, alla quale nei giorni scorsi hanno aderito Niccolò Rinaldi e Mario Leddi, mentre Maria Antonietta Farina Coscioni e Maurizio Turco, radicali eletti nelle fila del Pd, sono al dodicesimo giorno di digiuno.
La vicenda ha avuto inizio il 6 novembre scorso quando alcuni malati di Sla sardi - Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli - hanno intrapreso uno sciopero della fame, denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e assistenza. Così, la Coscioni ha cominciato a sua volta un digiuno "politico" per ottenere informazioni sull’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per la fornitura dei "comunicatori" di nuova generazione, apparecchi che consentono ai malati con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare di interagire con il mondo esterno. La protesta punta poi a rendere effettiva e operativa l’approvazione dei nuovi standard previsti dalla legge per le protesi, in modo che sia garantita la fornitura adeguata di sussidi moderni ed efficienti «ad ogni persona con disabilità», insieme con un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica. Ieri, la promotrice dell’iniziativa a sostegno delle vittime dello Sla, si è rivolta direttamente anche al capo del governo. In una lettera aperta a Silvio Berlusconi ha lamentato la contraddittorietà delle indicazioni ricevute da Ferruccio Fazio e ha sollecitato una decisione della conferenza Stato-Regioni sui malati di Sla. Nelle regioni italiane, denuncia la Coscioni, non è stata effettuata ancora una "mappatura" sulla distribuzione geografica dello Sla, ed è sconcertante che tanti malati muoiano ancora per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza specifica, non hanno fatto la tracheotomia. Il principale strumento legislativo che potrebbe aiutare queste e altre persone, i Lea (Livelli essenziali di assistenza) e il "Nomenclatore degli ausili e delle protesi" che non è aggiornato dal 1999, è in attesa da un anno e mezzo di essere sottoposto alla conferenza Stato-Regioni e ancora non c’è traccia di un accordo. «Confido dunque in un suo intervento - conclude la lettera della Coscioni a Berlusconi che auspico sia tempestivo per chiudere una vicenda che da troppo tempo attende di essere risolta. I malati, le loro famiglie stanno attendendo da troppo tempo che si faccia quello che, voglio ancora credere e sperare, non si è fatto per mera burocrazia, ma che si traduce in un formale, sostanziale e grave mancato rispetto del diritto e dei loro diritti. Il Ministero della Salute faccia finalmente quello che da tempo doveva fare e che non ha trovato tempo e modo di espletare, e consenta così alla Conferenza Stato-Regione di procedere rapidamente».
DICHIARAZIONE MARIA ANTONIETTA FARINA COSCIONI (RADICALI-PD) COPRESIDENTE ASSOCIAZIONE LUCA COSCIONI
Ringrazio Salvatore Usala e i malati di Sla per la lotta che stanno conducendo e per la prudente e ragionevole decisione in vista della riunione della Consulta delle malattie neuromuscolari convocata in seduta straordinaria per discutere del piano assistenziale elaborato da Salvatore Usala. Alla riunione parteciperò in rappresentanza dell'Associazione Luca Coscioni. Continuo invece lo sciopero della fame ad oltranza, iniziato sabato 7 novembre, in sostegno della mobilitazione dei malati di Sla e sui seguenti obiettivi in cui l'interlocutore è il Governo:
1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della voce di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità, prevista nello schema del DPCM sui nuovi LEA da un anno e mezzo al vaglio delle Autorità di governo centrali e regionali per gli aspetti di natura economico-finanziaria;
3. adottare le linee guida cui le regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
Ringrazio le deputate Amalia Schirru, Ileana Argentin, Donella Mattesini, Sabina Rossa e i colleghi Arturo Parisi, Giovanni Burtone, Lino Duilio, Furio Colombo, Roberto Giachetti, Gianpaolo Fogliardi e il deputato europeo Niccolò Rinaldi che fino a questo momento mi sostengono nell'iniziativa politica non violenta.
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