mercoledì 18 novembre 2009


La Regione Lombardia aiuta i malati di Sla:
ricoveri di sollievo gratuiti

fonte: ECO di Bergamo

Pubblicato da Fabio e Fabrizio alle 12:14

9 commenti:

Fabio e Fabrizio ha detto...

«Regione Lombardia è stata la prima sul territorio nazionale a farsi carico della persona con Sla (Sclerosi laterale amniotrofica, ndr) e dei suoi familiari; e inoltre permesso la creazione del primo centro di presa in carico globale del malato neuromuscolare e in particolare la Sla, il Centro clinico Nemo presso l'Azienda ospedaliera Niguarda di Milano».

Lo ha ricordato Mario Melazzini, presidente nazionale dell'Associazione italiana Sclerosi laterale amniotrofica. Regione Lombardia ha messo in campo diverse forme di sostegno al malati di Sla e ai loro familiari che possono suggerire un metodo di intervento per questo grave probloema anche in altri territori: un assegno mensile di 500 euro per chi assiste in casa il malato, un voucher flessibile di 619 euro al mese per le cure domiciliari, la possibilità di uno o più ricoveri di sollievo fino a 90 giorni a titolo completamente gratuito.

ASSEGNO - Il contributo mensile di 500 euro per i malati di Sla è destinato al familiare che quotidianamente dedica tempo ed energie per aiutare queste persone per la propria cura personale, l'igiene, l'alimentazione e la mobilizzazione. RICOVERO - Sempre per i malati di Sla, è previsto il ricovero temporaneo di sollievo (Residenze sanitarie per anziani - Rsa - e per disabili - Rsd) fino a 90 giorni all'anno, anche in periodi non consecutivi.

VOUCHER FLESSIBILE - Una terza misura importante riguarda sia i malati di Sla sia i malati terminali: il voucher socio-sanitario da 619 euro, con il quale vengono "acquistate" le cure domiciliari, è diventato "flessibile", può cioè essere erogato con cadenza anche inferiore al mese (mentre prima era mensile). In questo modo si garantiscono interventi efficaci commisurati all'intensità assistenziale delle prestazioni necessarie a ciascuna persona. Stesso criterio viene adottato per il cosiddetto "credit", forma di intervento simile al voucher, che prevede un piano di assistenza individualizzato. IL

CENTRO NEMO - Mille pazienti all'anno tra degenza, day hospital e servizi ambulatoriali, uno staff medico e infermieristico di 32 unità, venti posti letto per le degenze ordinarie (di cui 6 per l'età pediatrica e 4 per il day hospital), 1,5 milioni di euro di costo per la ristrutturazione degli spazi e per l'allestimento. Sono alcuni dei numeri di "Nemo", il primo e unico Centro Clinico polifunzionale in Italia dedicato esclusivamente alla cura, alla riabilitazione e alla ricerca nel campo della distrofia e della malattie neuromuscolari, realizzato presso l'Azienda Ospedalliera Niguarda-Ca' Granda grazie al sostegno di Regione Lombardia e all'interessamento diretto del presidente Formigoni.

18 novembre 2009 alle ore 12:23
Anonimo ha detto...

SALUTE. Accordo MDC- Asp di Ragusa: malati di Sla assistiti a casa da infermieri specializzati
Ha avuto un felice esito la battaglia portata avanti dal Movimento Difesa del Cittadino di Modica per l'assistenza ai malati affetti da sclerosi laterale amiotrofica e da altre patologie gravi. Ieri, infatti, dopo quattro anni di trattative, è stato raggiunto un accordo con i vertici dell'Asp, l'Azienda sanitaria provinciale, di Ragusa.
Cosa prevede l'accordo? Ha chiesto Help Consumatori a Giovanna Tona, responsabile provinciale del Movimento difesa del cittadino, e responsabile nazionale del Dipartimento alla Salute.
L'accordo prevede che per tre o quattro ore al giorno determinati pazienti affetti da patologie gravi degenerative, tra cui la Sla, le distrofie muscolari, le atassie e i gravi handicap provocati da insufficienza fetale alla nascita, saranno assistiti direttamente presso il loro domicilio da infermieri specializzati ospedalieri e non. Ricordiamo che questi sono pazienti completamente immobili e vivono attaccati perennemente ad apparecchi per la ventilazione assistita e per l'alimentazione e la comunicazione. E' questo un grande risultato che, oltre a modificare il nostro sistema burocratico e mentale, per il quale l'unica soluzione possibile, per far fronte al problema dell'assistenza per questi malati, sarebbe l' ospedalizzazione in strutture pubbliche, lontano dai loro affetti, darà anche un grande sollievo ai familiari dei nostri malati, costretti ad assisterli 24 ore al giorno, senza un minimo aiuto. Tale accordo, diventato un vero e proprio protocollo, partirà nell'immediato, appena si avrà un elenco completo con tutti i pazienti gravi.
Avete una stima di quanti sono questi pazienti?
I pazienti affetti in modo grave da Sla, nel distretto socio-sanitario che comprende Modica, Ittica, Scichi e Pozzallo, sono due; quelli affetti da altre patologie gravi sono sei.
Qual è stato e quale continuerà ad essere il ruolo del Movimento Difesa del Cittadino nell'ambito di questa battaglia?
Il nostro ruolo è intanto quello di monitorare affinché il progetto abbia la sua funzionalità e dunque coinvolga personale altamente specializzato, visto che a volte capita che l'infermiere non riesce a sopperire a determinate richieste. In più stiamo cercando di inserire altre figure; abbiamo, infatti, già un altro progetto, approvato due anni fa, che prevede un rianimatore che si reca a casa del paziente per il cambio della canna. Dunque stiamo cercando di inserire altre figure ed attenere delle ore di assistenza in più. Oltre a questo a dicembre torneremo a rivederci con i vertici con cui abbiamo fatto questo accordo ed inseriremo un altro tipo di progetto con altre figure.

19 novembre 2009 alle ore 19:47
Anonimo ha detto...

LAZIO: AL VIA PERCORSO PROTETTO PER 70 MALATI DI SLA
(Adnkronos) - Neurologi, otorini, gastroenterologi-nutrizionisti, anestesisti, fisiopatologi respiratori, riabilitatori della fonazione e della motricita' e infermieri costituiranno l'equipe appositamente formata per assistere e accompagnare il paziente affetto da Sla sia durante la permanenza in ospedale sia nel delicato passaggio della dimissione e ritorno a casa fino all'affidamento ai servizi del territorio anche questi specificamente formati per i peculiari problemi sanitari e psicologici dei pazienti e delle loro famiglie.

''Per favorire il massimo livello di comunicazione possibile per le persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, in coerenza con questo progetto - dice ancora Montino - la Regione Lazio ha recentemente finanziato con 1,5 milioni di euro l'acquisto di comunicatori di ultima generazione''. Dei circa 3.500 casi di Sla in Italia, attualmente nella Regione Lazio si stimano circa 330 pazienti, di cui 165 nel territorio del Comune di Roma.

19 novembre 2009 alle ore 19:48
Anonimo ha detto...

Regione. Domani, venerdì 13 novembre alle 11, presso la sede della Regione Liguria di piazza De Ferrari, si terrà la conferenza stampa di presentazione dei programmi regionali sulla SLA, la sclerosi laterale amiotrofica, in occasione del IX Congresso nazionale.

Alla conferenza stampa parteciperanno l’assessore regionale alla Salute, Claudio Montaldo, il direttore generale della Asl 3 Genovese, Renata Canini, il direttore sanitario dell’ospedale San Martino di Genova, Gianni Orengo, il professor Giovanni Luigi Mancardi della Clinica Neurologica dell’Università di Genova, e la professoressa Claudia Caponnetto del dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università di Genova. Si svolgerà nella Sala Auditorium al quinto piano

19 novembre 2009 alle ore 19:50
Anonimo ha detto...

SARDEGNA
È stata presentata nei giorni scorsi dall'assessore regionale alla Sanità Antonello Liori, la Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) della Sardegna. La Commissione sarà presieduta dal neurologo e neuroriabilitatore Vincenzo Mascia ed è composta da Roberto Bayre (medico di base), Giuseppe Borghero (neurologo AOU di Cagliari), Giuseppe Lo Giudice (presidente Sezione AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica della Sardegna), Agnese Lussu (fisiatra ASL 8), Sandro Orrù (ricercatore universitario di Genetica Medica all'Università di Cagliari), Gianfranco Sau (neurologo AOU di Sassari), Carlo Sollai (psicologo Unità Spinale all'Ospedale Marino di Cagliari), Tonio Sollai (anestesista ASL San Gavino) e Salvatore Usala (rappresentante degli ammalati di SLA).
La Commissione resterà in carica cinque anni e si occuperà di definire i protocolli degli assistiti, di realizzare un registro regionale della patologia, di fornire sistemi di comunicazione e presidi appropriati alla gravità dei disturbi degli assistiti, definire gli indirizzi applicativi delle norme vigenti per il riconoscimento dello stato di invalidità e handicap, creare una rete di tutela dei pazienti e delle famiglie, definire programmi di supporto e fornire consulenza su tematiche etiche e bioetiche.

19 novembre 2009 alle ore 19:54
Anonimo ha detto...

Non autosufficienti, 2010: da Regione Lombardia 50 milioni in piu'
Provvedimenti anche in favore di famiglie a basso reddito con familiari gravemente invalidi


Milano - Dal 2010 Regione Lombardia stanzierà 50 milioni in più per l'assistenza delle persone non autosufficienti. Fondi che saranno utilizzati per creare aree di cura intermedie nelle Rsa, incrementare il servizio dell'assistenza domiciliare e sostenere le famiglie colpite dalla crisi economica che si prendono cura di una persona non autosufficiente.

Queste le novità messe nere su bianco qualche giorno fa in un accordo Regione-Sindacati, sottoscritto dal presidente di Regione Lombardia, Roberto Formigoni, e dall'assessore regionale alla Famiglia e Solidarietà sociale Giulio Boscagli, e dai segretari generali dei sindacati lombardi (Nino Baseotto, Cgil; Gigi Petteni, Cisl; Walter Galbusera, Uil) e da quelli dei sindacati di categoria dei pensionati (Anna Bonanomi, Spi-Cgil; Attilio Rimoldi, Fnp-Cisl; Clara Lazzarini, Uilp).

“Grazie alla profonda riforma del welfare attuata in questi anni e ai risparmi che siamo stati in grado di ottenere sulle risorse che riceviamo dallo Stato” ha spiegato il presidente Formigoni “oggi siamo in grado di presentare una decisione estremamente importante per i nostri cittadini in stato di fragilità e per le loro famiglie. Per prima cosa intendiamo migliorare l'attività di assistenza domiciliare integrata attraverso l'incremento dell'erogazione dei voucher e dei buoni sociosanitari”.

Quindi il Governatore ha proseguito: “La seconda novità è la creazione di aree di cure intermedie nelle Residenze sanitarie assistenziali, le Rsa, per anziani nei diversi territori della regione per la cura e assistenza delle persone non autosufficienti, incrementando progressivamente i posti letto dedicati all'accoglienza temporanea di sollievo. Un terzo impegno è l'attenzione a sostenere le famiglie coinvolte dalla crisi occupazionale che si prendono cura di familiari non autosufficienti. Abbiamo inoltre intenzione di sostenere ancora più efficacemente le famiglie che hanno a carico famigliari con malattie gravemente invalidanti come la Sla. Sono infatti alcune centinaia le famiglie in Lombardia che portano sulle spalle un carico di sofferenze altissime”.

Boscagli ha infine annunciato l'intenzione di introdurre modifiche mirate alla compartecipazione alla spesa sociale dei cittadini, per favorire quelli a basso reddito. “Per quanto riguarda le Rsa” ha spiegato l'assessore “Regione Lombardia copre in pratica circa la metà del costo della retta (compresa la spesa sanitaria), l'altra metà è pagata dalla famiglia. Il nostro obiettivo ora è quello di individuare criteri nuovi, utilizzando probabilmente il riferimento al reddito Isee, per aiutare in maniera più incisiva chi ha bisogno di un sostegno economico maggiore”.

19 novembre 2009 alle ore 20:02
Anonimo ha detto...

Sostegno alla famiglia, Fondo Nazionale per le Politiche Sociali e Fondo per le Non Autosufficienze, accertamento dell'invalidità, supporto alle persone con grave disabilità, inclusione scolastica, diritto al lavoro e Legge 68/99, accessibilità del Servizio Pubblico Televisivo e Servizio Civile Volontario: questi, in sintesi, i punti fondamentali e dichiarati come irrinunciabili che saranno alla base dell'incontro di Roma del 3 dicembre (Teatro Valle, Via del Teatro Valle, 21, ore 9.30-13.30), promosso congiuntamente dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) e dalla FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali dei Disabili), per avviare un'imponente fase di mobilitazione unitaria che potrebbe anche portare a un'imponente manifestazione di piazza per la primavera del 2010.

Ma vi è certamente un'altra questione - tutt'altro che secondaria - che vede le associazioni impegnate ormai da molti anni e che nella primavera di quest'anno aveva portato la FISH a inviare una lettera-appello al presidente del Consiglio, al ministro della Salute, del Lavoro e delle Politiche Sociali, al presidente della Conferenza delle Regioni e al coordinatore della Commissione Salute di quest'ultima, documento cui avevano aderito numerose altre organizzazioni. «Siamo preoccupati per i diritti delle persone con disabilità nell'area della salute - aveva dichiarato allora il presidente della FISH Pietro Barbieri - perché dopo il ritiro del Decreto della Presidenza del Consiglio sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), approvato nella precedente legislatura, ancora oggi i cittadini con disabilità e le loro famiglie assistono attoniti a una sorta di rimpallo tra Governo e Regioni».

Ebbene, oggi si può dire che è passato ormai oltre un anno da quando gli esponenti politici del Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali hanno incominciato a garantire l'approvazione dei citati Livelli Essenziali di Assistenza, insieme al nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili, ciò che però non è ancora successo. In particolare il 12 novembre scorso, il viceministro della Salute Ferruccio Fazio aveva assicurato che avrebbe firmato il Decreto relativo non oltre l'inizio di questa settimana, ma ancora una volta le promesse non sono state mantenute e anzi sembra proprio non vi siano date programmate per concludere positivamente l’iter del provvedimento.
«Vale la pena ricordare - sottolinea Barbieri - che il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili è fermo al 1999 e un periodo di dieci anni, rispetto agli sviluppi delle tecnologie, equivale ad un’era geologica».

In tal senso, la FISH e le associazioni ad essa aderenti, hanno voluto anche esprimere solidarietà alla deputata Maria Antonietta Farina Coscioni, che anche per tale ragione sta attuando da due settimane uno sciopero della fame.

19 novembre 2009 alle ore 20:24
Anonimo ha detto...

Il giorno 17 Novembre 2009 si è riunita la commissione regionale SLA della Sardegna.
Si è discusso subito del percorso assistenziale domiciliare che ha riempito le cronache nazionali a seguito dello sciopero della fame di Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli e di tanti altri che si sono uniti all'appello della parlamentare Maria Antonietta Farina Coscioni.

Sono state analizzate alcune criticità non ben esplicitate nelle linee guida sulla SLA di cui alla delibera 10-43 del 11/02/2009. Si è convenuto che un gruppo di lavoro esamini e riscriva alcuni passi non completamente chiari fissando la chiusura di questi lavori entro il giorno 03/12/2009, data del prossimo incontro della commissione regionale.

Si è quindi esaminato puntualmente il percorso assistenziale con le relative tabelle proposto a gran voce sia a livello regionale e nazionale, apportando alcune modifiche agli accessi specialistici. La proposta è stata approvata all'unanimità ricercando in questa settimana la disponibilità dell’Assessore Antonello Liori di portarla come delibera di Giunta come protocollo vincolante per le ASL.

Il protocollo prevede oltre ad accessi sanitari proporzionali all'ingravescenza anche assistenza non sanitaria da 2 a 24 ore tramite assistenti famigliari che verranno formati in itinere.

Il progetto sperimentale dovrebbe partire il 01/01/2010. L'Assessore vaglierà con celerità la proposta e si confida in una rapida approvazione in quanto è stata mostrata grande disponibilità e sensibilità alle problematiche affrontate.
Un altro aspetto importante è, oltre alla risposta celere ai bisogni dei malati, il positivo risvolto occupazionale che dovrebbe creare circa 300 nuovi posti di lavoro in qualità di assistente famigliare formato con contratto nazionale domestico e retribuzione di circa 1.150,00 euro netti.
Il protocollo è in linea con il percorso ministeriale e quindi avrà finanziamenti adeguati dal ministero considerando le seguenti novità emerse negli ultimi giorni.

I traguardi da raggiungere a breve:


- Impegno a giorni per l'approvazione dei LEA e relativo nomenclatore tariffario;
- Istitutionalizzazione del finanziamento di 10 milioni per i comunicatori oculari;
- Riconoscimento della proposta di utilizzo di badantato formato per i malati di SLA come corretta e da perseguire con i 400 milioni della non autosufficienza;
- Concretizzare la disponibilità del Ministro Sacconi per un intervento sociale e l'assenso del Ministro Tremonti;
- Rafforzare l’intenzione di utilizzare i 400 milioni per progetti finalizzati all'interno dei LEA ed evitare finanziamenti a pioggia, tutto ciò chiaramente riferito a formazione ed utilizzo di badanti nell'assistenza dei malati SLA.

Monserrato 18 novembre 2009

Salvatore Usala

19 novembre 2009 alle ore 20:26
Anonimo ha detto...

TOSCANA:ASSEGNO DI CURA PER MALATI ASSISTITI A DOMICILIO

La Regione Toscana ha stabilito in un´unica misura corrispondente a 1.500,00 euro l´importo dell´assegno


Con atto certificato lo scorso 17 novembre, la Direzione Diritto alla Salute e Politiche di Solidarietà della Regione Toscana ha decretato di avviare le sperimentazioni previste con delibera G.R. n. 721 del 3 agosto 2009 (Sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA: disposizioni attuative e assegnazione risorse economiche alle aziende USL.), finalizzate ad implementare l’offerta di assistenza domiciliare a persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), che si realizzano mediante l’erogazione, alle persone residenti in Toscana che si trovano nella fase avanzata della malattia e che sono assistite presso il proprio domicilio, di un assegno di cura mensile destinato a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver.

La Regione ha stabilito in unica misura, corrispondente a 1.500,00 (millecinquecento) euro mensili, che coincide con il valore massimo previsto dall’atto deliberativo, l’importo dell’assegno di cura da garantire alle persone affette da malattie dei motoneuroni ed in particolare da SLA che rientrano nella sperimentazione. Allo scopo sono stati destinati complessivamente 1 milione di euro per il 2009 e 3 milioni di euro per il 2010, somme ripartite tra le varie Asl regionali.

In caso di ricovero della persona assistita presso struttura sanitaria o sociosanitaria, sia in regime residenziale sia semiresidenziale, l’erogazione dell’assegno sarà sospesa.

In base alle indicazioni espresse dal Consiglio Sanitario Regionale, per l´accesso alla erogazione dell´assegno di cura relativi alla individuazione della fase avanzata della malattia deve sussistere la presenza di almeno uno dei seguenti criteri:

- Ventilazione invasiva o ventilazione non invasiva sub continua > 18 ore

- Perdita del linguaggio comprensibile con perdita completa dell´uso degli arti superiori

- Perdita del linguaggio comprensibile con perdita completa della funzione deambulatoria

oppure la presenza di tre dei seguenti criteri:

- ventilazione non invasiva intermittente e/o notturna

- perdita del linguaggio comprensibile

- perdita sub-completa della funzione deambulatoria autonoma o necessità di assistenza sub-continua nella cura della persona

- alimentazione enterale adiuvata



L’ Unità di Valutazione Multidisciplinare (UVM), di cui all’art.11 della LR 66/2008, sarà pertanto integrata, per la valutazione dell’accesso alla erogazione dell’assegno di cura di cui alla delibera G.R. n. 721/09, dalla figura del Neurologo, designato dal direttore sanitario.



Aisla Onlus ha già predisposto un modulo di richiesta univoco per tutte le province, scaricabile QUI SOTTO ALLA VOCE "SCARICA IL MODULO RICHIESTA ASSEGNO SLA"

19 novembre 2009 alle ore 20:28

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