Associazione malati Sla: Da Fazio grande impegno
leggi in commenti
La risposta di Mario Melazzini alla richiesta di chiarimenti :
clicca sul link
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
9 commenti:
Si è concluso intorno alle 18 l'incontro tra il viceministro alla Salute, Ferruccio Fazio, e la consulta per le malattie neuromuscolari, che raccoglie le associazioni dei malati e dei familiari colpite da alcune patologie rare. All'incontro ha preso parte anche Mauro Pichezzi, presidente dell'associazione "Viva la vita", una onlus che assiste circa 200 persone colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica (Sla). Pichezzi era stato invitato dopo che alcuni malati, una settimana fa, avevano scritto al ministero avviando uno sciopero della fame per protestare contro la mancanza dell'assistenza domiciliare, sciopero che ieri hanno sospeso proprio in attesa dell'esito di questo incontro. "Devo riconoscere a Fazio - spiega ad Apcom Pichezzi, lasciando la riunione - un impegno che non si era mai visto prima. Anche Sirchia e la Turco (Girolamo Sirchia e Livia Turco, ex ministri della Salute, ndr) avevano creato delle commissioni sulla Sla, ma Fazio dimostra l'impegno maggiore".
"Questa sera - annuncia - farò un giro di telefonate per chiedere ai malati di non riprendere lo sciopero della fame. D'altra parte il problema è molto complesso - sottolinea - e non c'è una soluzione immediata all'emergenza. Fazio si è impegnato ad approvare i Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr) entro pochissimi giorni, insieme al nuovo nomenclatore. E' un primo passo positivo. La prossima settimana ci rivolgeremo direttamente al ministro del Welfare, Maurizio Sacconi, perché la questione delle badanti è di sua diretta competenza. E' chiaro - spiega - che per avere le badanti ci vorrà del tempo. Ma nel frattempo i malati continueranno a vivere in condizioni disperate. Perciò chiederemo a Sacconi un aiuto concreto e faremo pressione sulle Regioni, ciascuna delle 21, in modo che garantiscano una assistenza domiciliare".
Di seguito l'estratto delle dichiarazioni rilasciate dal Vice Ministro della Salute Ferruccio Fazio (l'audio-video si può consultare sul sito di Radio Radicale) che si rivolge alla deputata e presidente dell'Associazione Coscioni, Maria Antonietta Farina Coscioni.
"Io vorrei chiarire alcuni aspetti generali, primo che io sono una persona che non ha paura di nulla e di nessuno, quindi se faccio le cose le faccio perché ci credo. Secondo aspetto è che io avevo un padre neurologo e mia madre è stata la presidente per anni dell’Aism di Roma e quindi queste logiche le ho vissute.
Ed è stato per questo che prima dell’estate di quest’anno, prima che si parlasse del disegno di legge sulle cure palliative come voi tutti sapete abbiamo finanziato con 100 milioni di euro negli obiettivi di piano le cure palliative e la terapia del dolore, tanto è vero che adesso di fatto non c’è urgenza del disegno di legge perché le reti di fatto ci sono, stanno partendo in 5 centri italiani e ci sono più finanziamenti rispetto a quelli messi nel disegno di legge. Non solo ma ho istituito la consulta: quindi se sono qua non è certo perché ho paura della mia cara amica Coscioni o delle cose mediatiche, non mi importa nulla. Io vado a casa domani purché sia in pace con la mia coscienza. A me di diventar ministro non mi importa nulla. Son contento tutto sommato che si sia fatto il Ministero ma io le cose le faccio se ci credo e perché ci credo.
A me di diventar ministro non mi importa nulla. Son contento tutto sommato che si sia fatto il Ministero ma io le cose le faccio se ci credo e perché ci credo. Questa è una premessa che credo doverosa.Credo però che sia importante farvela, perché io non intendo fare nessun tipo di scorciatoia, perché le scorciatoie non portano a nessuna parte. Qui bisogna affrontare il problema: il problema delle logiche complesse.
Questa è la seconda consulta che noi abbiamo nell’ambito della salute: le consulte sono fatte da associazioni di persone, da parenti di persone, o persone vicine a malati che soffrono in maniera particolare; sennò non sarebbero fatte delle consulte, quindi è insito nella consulta il concetto di quel nervosismo, di quella insoddisfazione, di quelle problematiche particolari di cui parlava Filippo Palumbo, e quindi nel momento in cui ho fatto la consulta sapevo che non era di semplice gestione perché passando ad un’altra consulta, quella dell’Aids, è una consulta che ha avuto e ha al proprio interno tutta una serie di problemi, di criticità, dei rapporti delle associazioni; non parliamo delle malattie rare.
Ma io l’ho voluta fare lo stesso perché così i problemi vengono alla superficie. Allora io ho molto apprezzato, veramente molto apprezzato, l’atteggiamento dell’onorevole Turco nei confronti di una serie di problemi negli ultimi mesi, perché io credo che su certe cose non bisogna, come ho riferito alle commissioni rinite di Camera e Senato, fare della ginnastica politica. Non sto dicendo onorevole Coscioni che lei sta facendo ginnastica politica; ieri ho visto alla Camera Alessandra Mussolini che aveva spesso una posizione critica da mamma nei confronti delle strategie vaccinali dell’influenza; ho detto “Alessandra non facciamo del male agli ammalati; se hai qualche problema ne parliamo, te li spiego, poi se non ti ho convinta ne vai a parlare in televisione; ma non facciamo prima le notizie stampa di avere affrontato i problemi”. Questo non va bene onorevole Coscioni, questo non è un modo per aiutare gli ammalati. È così che si fa ginnastica politica, sì. Ma non è così che si aiutano gli ammalati.
Ciò premesso, cosa vogliamo fare? Anzitutto qui si pone un problema: come ha sottolineato correttamente il dottor Palumbo misto socio sanitario. La prima cosa che io mi sono preoccupato di fare è un lungo colloquio con il Ministro Sacconi in cui abbiamo messo le basi anche successivamente, sarò io ministro, non sarò io, questo è irrilevante, ho fatto delle dichiarazioni che non so se avete visto oggi nelle agenzie a riguardo su quella che è la necessità di un colloquio socio sanitario che deve continuare nell’ambito del libro bianco, nell’ambito del Welfare, che non deve interrompersi con concetto del welfare perché i cardini della risoluzione di questo problema sono da un lato i Lea, dall’altro i fondi per l’autosufficienza che sono socio e non sono sanitari.
Ma se questi due canali vanno separati non si arriva da nessuna parte. Questi due aspetti vanno legati, vanno coniugati e gestiti insieme. La prima cosa che ho fatto quando di fatto il patto della salute è arrivato alla finalizzazione è vedere cosa stava succedendo ai Lea: allora di promesse ne abbiamo fatte tante. Io credo che siamo molto, molto vicini all’invio dei Lea alle stato-regioni. Molto vicini vuol dire che potrei firmarli domani o martedì. Devo avere l’ok di Errani formale, ho già avuto l’ok di Bissoni. ( se vuole firmo lunedì se ha ancora qualche chilo da perdere). Comunque l’impegno mio personale è assoluto dei Lea.
I Lea non risolvono completamente la questione perché la pezza dei 10 milioni all’anno c’è comunque con gli obiettivi di piano e l’altra parte che i Lea risolvono, (non è che le sto suggerendo di finire prima lo sciopero della fame), sono messi in maniera molto più puntuali i criteri di assistenza domiciliari per cui esiste una personalizzazione ma non è che oggi non ci siano i criteri di assistenza domiciliare. Sono personalizzati meglio e funzionano meglio.
Quando il problema c’è bisogna dirlo e affrontarlo. In genere sono abituato così. Io sono ben lontano dall’affrontare il problema dal punto di vista politico perché se lo affrontassi da un punto di vista politico lo affronterei in maniera diversa. Se il problema è quello di cooptare uno di quelli che hanno rappresentato queste presunte discrasie comunicative, a cui in questo periodo sono molto abituato, ben volentieri, allora lo cooptiamo nella Consulta e questo non potrà che migliorare le cose. Se uno fa lo sciopero della fame vuol dire che qualcosa non è andato bene, e allora vuol dire che l’ammalato soffre.
Questo non va bene e dobbiamo evitare che capiti un’altra volta. Che le prospettive concrete ci siano è dimostrato dal fatto che le cose erano in itinere. Però forse non erano ben comunicate per qualche motivo. Allora dovremmo cambiare qualcosa nella comunicazione. Cosa più semplice è che lei venga cooptata dalla Consulta, oppure se lei non gradisce le può essere inviato del materiale. Comunque troviamo un’altra soluzione. Troviamo una governante di tipo diverso
PUBBLICHIAMO SOTTO IL TESTO DELLA LETTERA INVIATA DAL PROF. USALA ED, IN ALLEGATO, LE RISPOSTE DI MARIO MELAZZINI.
Al presidente Consulta Ministeriale Malattie Neuromuscolari
Dott. Mario Melazzini
Al presidente AISLA Onlus
Dott. Mario Melazzini
Oggetto: richiesta ufficiale informazioni e chiarimenti.
Il sottoscritto Salvatore Usala in qualita di malato SLA e socio AISLA chiede al presidente della consulta ministeriale delle malattie neuromuscolari nonché presidente di AISLA Onlus quanto segue:
1) A che titolo il signor Sebastiano Marrone partecipa alle riunioni della consulta ministeriale malattie neuromuscolari non facendone parte e non risultando invitato, chiedo altresì perchè il costo della trasferta ricada su AISLA Onlus.
2) Come mai si consente al signor Sebastiano Marrone di firmarsi ed arrogarsi il diritto di firmarsi e definirsi rappresentante nazionale dei malati dell'AISLA.
3) Chiedo se nello statuto AISLA sia prevista la carica di rappresentante nazionale dei malati e nel caso quali sono i criteri di nomina e chi eventualmente ricopre la carica con gli estremi della nomina.
4) Chiedo una diffida pubblica nel forum tematico SLAITALIA e nella mailing list dove il signor Sebastiano Marrone si definisce col titolo di rappresentante nazionale AISLA nel caso ci fosse un'attribuzione impropria del titolo.
Certo di avere una precisa e dettagliata risposta in tempi brevi faccio presente che la presente viene pubblicata per conoscenza nel forum tematico SLAITALIA, spero che così si possa chiarire definitivamente una vicenda nell'interesse di tutti.
Monserrato 13 novembre 2009
Salvatore Usala
Membro commissione SLA Sardegna
Commissione Sla Sardegna , le prime risposte
Comunicato stampa di Salvatore Usala, Membro Commissione SLA Sardegna
Il giorno 17 Novembre 2009 si è riunita la commissione regionale SLA della Sardegna.
Si è discusso subito del percorso assistenziale domiciliare che ha riempito le cronache nazionali a seguito dello sciopero della fame di Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra, Claudio Sabelli e di tanti altri che si sono uniti all'appello della parlamentare Maria Antonietta Farina Coscioni.
Sono state analizzate alcune criticità non ben esplicitate nelle linee guida sulla SLA di cui alla delibera 10-43 del 11/02/2009. Si è convenuto che un gruppo di lavoro esamini e riscriva alcuni passi non completamente chiari fissando la chiusura di questi lavori entro il giorno 03/12/2009 date del prossimo incontro della commissione regionale.
Si è quindi esaminato puntualmente il percorso assistenziale con le relative tabelle proposto a gran voce sia a livello regionale e nazionale, apportando alcune modifiche agli accessi specialistici. La proposta è stata approvata all'unanimità ricercando in questa settimana la disponibilità dell’Assessore Antonello Liori di portarla come delibera di Giunta come protocollo vincolante per le ASL.
Il protocollo prevede oltre ad accessi sanitari proporzionali all'ingravescenza anche assistenza non sanitaria da 2 a 24 ore tramite assistenti famigliari che verranno formati in itinere.
Il progetto sperimentale dovrebbe partire il 01/01/2010. L'Assessore vaglierà con celerità la proposta e si confida in una rapida approvazione in quanto è stata mostrata grande disponibilità e sensibilità alle problematiche affrontate.
Un altro aspetto importante è, oltre alla risposta celere ai bisogni dei malati, il positivo risvolto occupazionale che dovrebbe creare circa 300 nuovi posti di lavoro in qualità di assistente famigliare formato con contratto nazionale domestico e retribuzione di circa 1.150,00 euro netti.
Il protocollo è in linea con il percorso ministeriale e quindi avrà finanziamenti adeguati dal ministero considerando le seguenti novità emerse negli ultimi giorni.
I traguardi da raggiungere a breve:
• Impegno a giorni per l'approvazione dei LEA e relativo nomenclatore tariffario;
• Istituzionalizzazione del finanziamento di 10 milioni per i comunicatori oculari;
• Riconoscimento della proposta di utilizzo di badantato formato per i malati di SLA come corretta e da perseguire con i 400 milioni della non autosufficienza;
• Concretizzare la disponibilità del Ministro Sacconi per un intervento sociale e l'assenso del Ministro Tremonti;
• Rafforzare l’intenzione di utilizzare i 400 milioni per progetti finalizzati all'interno dei LEA ed evitare finanziamenti a pioggia, tutto ciò chiaramente riferito a formazione ed utilizzo di badanti nell'assistenza dei malati SLA.
Monserrato 18 novembre 2009
Lettera aperta al Presidente del Consiglio Silvio Berlusconi
Gentilissimo Presidente Berlusconi,
Ho letto in questi ultimi giorni le sue dichiarazioni pubblicate su numerosi quotidiani in cui dice che la crisi economica è alle spalle e l’Italia è la sesta nazione più ricca tra i Paesi industrializzati dal mondo, il peggio è passato.
Viviamo entrambi On. Berlusconi sotto il cielo italiano, ma a leggere queste sue dichiarazioni ho avuto la conferma che viviamo in ITALIE diverse, avrei piacere di conoscere personalmente quella che lei così politicamente sicuro illustra come un’ITALIA che è pronta a ripartire avendo superato il momento critico, invece io conosco un’altra ITALIA conosco quella in cui centinaia di lavoratori perdono ogni giorno il posto di lavoro gettando nella disperazione famiglie intere, conosco l’ITALIA che vedo dalla finestra della mia abitazione , quella fatta di anziani che raccolgono le verdure e la frutta che vengono buttate via nei mercati rionali, e raccolgono ciò che trovano nei cassonetti dell’immondizia, conosco l’ITALIA in cui nelle scuole non vengono eseguiti le ristrutturazioni perché mancano i fondi, scuole in cui spesso solo la fortuna impedisce nuove tragedie ,in cui gli alunni con disabilità non vengono accolti con gli ausili necessari e con gli insegnanti si sostegno in numero adeguato per assicurare la vera integrazione.
conosco L’ITALIA in cui vengono chiusi i Centri di riabilitazione già di per sè insufficienti perché le Regioni devono rientrare del deficit della Sanità e risparmiano sulle persone più fragili e meno in grado di difendere il diritto alla salute conosco L’ITALIA in cui se ci si ammala seriamente bisogna rivolgersi al privato per avere cure in tempi brevi e assicurasi cure tempestive.
Conosco l’ITALIA che deve scegliere se comprarsi le medicine o comprarsi da mangiare, conosco l’ITALIA in cui gli infermieri sono in numero insufficiente a garantire efficiente assistenza sanitaria negli ospedali e il blocco delle assunzioni non permette nuovi concorsi costringendo quelli in servizio a turni massacranti con pericolo di errori.
2° PARTE:
Conosco l’ITALIA in cui le forze di Polizia non hanno uomini e mezzi sufficienti per garantire ai cittadini un adeguato controllo e contrasto alla criminalità conosco l’ITALIA in cui le persone con disabilità non hanno spesso neppure il necessario per vivere, la pensione d’invalidità di 255 euro al mese non permette certo di considerarsi ricchi, eppure sono circa 3 milioni con le rispettive famiglie le persone che vivono questa realtà.
Conosco l’ITALIA in cui i malati di SLA fanno lo sciopero della fame per richiedere attenzione e avere ciò che la Costituzione riconosce come diritto : DIRITTO ALLA SALUTE E ALL’ASSISTENZA !
Questo in un Paese ricco non dovrebbe succedere perché allora sarebbe un Paese ARIDO senza futuro.
Probabilmente lei On. Berlusconi non ci ha mai pensato, o se ci ha pensato ha fatto in fretta a dimenticarselo, ci sono persone che vivono o meglio sopravvivono con un reddito mensile pari alla cifra con cui lei si compera forse un paio di scarpe o perlomeno i lacci ,i Parlamentari hanno giustamente riconosciuto uno stipendio commisurato al loro impegno politico nulla in contrario ,mi sembra siano anche previsti altri aumenti con la finanziaria 2010, ma anche i comuni cittadini , quelli che ogni giorno “sputano sangue “per sbarcare il lunario hanno diritto ad avere un reddito adeguato e oggi in quest’ITALIA non è garantito.
Quindi credo che chi governa possa fare due cose per fare di questa Italia una Nazione ricca come da lei espresso, diminuire i redditi dei più ricchi e ridistribuirli ai più poveri ,oppure per lo meno evitare di dire che siamo un Paese ricco, perché se ormai ai danni ci siamo abituati e per i miracoli ci stiamo attrezzando la BEFFA proprio non riusciamo a buttarla giù.
Marina Cometto ( Torino )
Posta un commento