"Sla: ora indaghi anche l'Europa"
Da Guariniello
appello a Platini e Uefa
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Lettera di protesta del marito
di una donna affetta da Sla
S. L. A. : tre lettere con un significato spaventoso.
S. L. A.: un terremoto emozionale nella vita del malato ed in quella di chi lo ama.
S. L. A. : il mondo intorno continua a correre ma quel corpo smette di seguirlo.
S. L. A : la sua mente continua a volare ma si ritrova sempre più solo…
Incompreso
Abbandonato
Umiliato
Deluso…
S. L. A. : tre lettere con un significato spaventoso.
S. L. A.: un terremoto emozionale nella vita del malato ed in quella di chi lo ama.
S. L. A. : il mondo intorno continua a correre ma quel corpo smette di seguirlo.
S. L. A : la sua mente continua a volare ma si ritrova sempre più solo…
Incompreso
Abbandonato
Umiliato
Deluso…
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giovedì 26 novembre 2009
Maria A. Farina Coscioni:
dopo 19 giorni sospendo digiuno.
Grazie a colleghi Pd per "staffetta".
Vergognosa inerzia Governo.
Manifestazione Maria Antonietta Farina Coscioni: Dopo 19 giorni sospendo il digiuno. Un grazie personale e politico a Livia Turco e alle altre colleghe e colleghi del pd che hanno deciso di digiunare a "staffetta" in continuita’ con la mia iniziativa. Vergognosa inerzia e colpevole indifferenza del governo, e del vice - Ministro Fazio, difensori della vita a senso unico
Manifestazione Maria Antonietta Farina Coscioni: Dopo 19 giorni sospendo il digiuno. Un grazie personale e politico a Livia Turco e alle altre colleghe e colleghi del pd che hanno deciso di digiunare a "staffetta" in continuita’ con la mia iniziativa. Vergognosa inerzia e colpevole indifferenza del governo, e del vice - Ministro Fazio, difensori della vita a senso unico
La pagina dell'iniziativa
VII edizione -
Premio De Lollis
TRA I VINCITORI ANCHE VIGHY AFFETTA DA SLA
Alice e l’editore E. Fazi hanno ritirato il primo premio assegnato a Cesarina Vighy per “L’ultima estate” (Fazi), uno dei migliori titoli dell’anno. Alice, figlia di Cesarina, affetta da SLA, si è soffermata sulla decisione della madre di scrivere il libro, immediatamente dopo la malattia, come risposta a un destino inclemente. Il libro è stato portato comunque al termine, nonostante le condizioni fisiche, negli ultimi tempi, non le permettessero più neanche di dirigere il puntatore del computer. L’Editore Fazi, si è soffermato sulle polemiche scaturite dalla mancata assegnazione del Premio Strega al romanzo di Cesarina Vighy.
SLA, riprende corpo la protesta
contro il governo
A due settimane dalla riunione della Consulta per le malattie neuro-muscolari in cui il viceministro Fazio aveva rassicurato le associazioni di malati e familiari, ottenendo la sospensione dello sciopero della fame portato avanti da alcuni di loro, il fronte si riapre sul versante politico. Radicali e Partito democratico protestano per lo "scandaloso silenzio" che arriva dal governo
A due settimane dalla riunione della Consulta per le malattie neuro-muscolari in cui il viceministro Fazio aveva rassicurato le associazioni di malati e familiari, ottenendo la sospensione dello sciopero della fame portato avanti da alcuni di loro, il fronte si riapre sul versante politico. Radicali e Partito democratico protestano per lo "scandaloso silenzio" che arriva dal governo
OGGI giovedì 26 novembre alle ore 14.30, si terrà
in via della Stamperia 8 la riunione della Conferenza Stato-regioni.
ADDIO GIORGIO
Nessuna cerimonia funebre, ma la semplice cremazione per Giorgio Carbone di Seborga, eletto principe all'inizio degli anni Novanta dalla popolazione seborghina, piccolo centro alle spalle di Bordighera (Imperia) autoproclamatosi principato in virtu' di alcuni non meglio verificati fondamenti storici. "Giorgio I", cosi' come era stato battezzato, e' spirato ieri, all'eta' di settantre anni, in quanto malato si Sla. Come dalle sue ultime volonta', i familiari hanno deciso di farlo cremare, organizzando per il prossimo 5 dicembre una messa in suffragio che molto probabilmente si terra' a Seborga.
mercoledì 25 novembre 2009
DA MARIA ANTONIETTA COSCIONI
Caro Fabio, nessuna risposta.
Caro Fabio, nessuna risposta.
Nessuna risposta ufficiale dal Governo.
È questo il punto della situazione dell iniziativa nonviolenta di sciopero della fame avviata da Salvatore Usala, Giorgio Pinna e Mauro Serra e che sto conducendo da diciasette giorni, e che continuerò, insieme a centinaia di cittadini perché il Ministro della Salute e il Governo diano risposte sul
1. rendere noto l effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i comunicatori di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l approvazione della nuova versione dell assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;
3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell assicurare un assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
All iniziativa nonviolenta di sciopero della fame, a cui partecipano centinaia di cittadini, e a cui hanno dato testimonianza tantissime famiglie di malati di sla, si sono poi affiancati 5 parlamentari (il parlamentare europeo dell IDV Niccolo' Rinaldi a partire dal 9 novembre per 36 ore, la senatrice del PD Maria Leddi a partire dal 14 novembre per 1 giorno, l On. Mario Pepe del PdL a partire dalla mezzanotte del 18 novembre per 3 giorni, l On. Domenico Scilipoti dell IDV a partire dalla mezzanotte del 18 novembre per 3 giorni, e Maurizio Turco parlamentare radicale che sta sostenendo l iniziativa nonviolenta dall 8 novembre
1. rendere noto l effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i comunicatori di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l approvazione della nuova versione dell assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;
3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell assicurare un assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
All iniziativa nonviolenta di sciopero della fame, a cui partecipano centinaia di cittadini, e a cui hanno dato testimonianza tantissime famiglie di malati di sla, si sono poi affiancati 5 parlamentari (il parlamentare europeo dell IDV Niccolo' Rinaldi a partire dal 9 novembre per 36 ore, la senatrice del PD Maria Leddi a partire dal 14 novembre per 1 giorno, l On. Mario Pepe del PdL a partire dalla mezzanotte del 18 novembre per 3 giorni, l On. Domenico Scilipoti dell IDV a partire dalla mezzanotte del 18 novembre per 3 giorni, e Maurizio Turco parlamentare radicale che sta sostenendo l iniziativa nonviolenta dall 8 novembre
anche su altri obiettivi)
Per contribuire a questa iniziativa di darci forza con una tua donazione, anche piccola.
www.lucacoscioni.it/contributo
È un modo per sostenerla. Concretamente.
www.lucacoscioni.it/contributo
Maria Antonietta Farina Coscioni Co-Presidente Associazione Luca CoscioniDeputata radicale
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È un modo per sostenerla. Concretamente.
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Maria Antonietta Farina Coscioni Co-Presidente Associazione Luca CoscioniDeputata radicale
Teatro Quando il tifo «divide» le famiglie
Nasce così «Gradinata Sud» lo spettacolo di beneficenza della compagnia «La Banda dei Misci», che condito di sfottò e gag dialettali per doriani e genoani, va in scena il 27 marzo prossimo al teatro Carignano. Obiettivo: raccogliere fondi a favore della Sla Fondazione Stefano Borgonovo
VIVO UNA DIFFICILE MA SORPRENDENTE AVVENTURA"
Marinella Raimondi: "Cosa importa se non posso correre"
Non può correre. Non può nemmeno camminare, né parlare, lavorare, accarezzare: la Sla glielo impedisce. Ma può ancora scrivere, e soprattutto pensare, ascoltare e ricordare. Può ancora vivere.
http://www.mursia.com/AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
IN DISABILI.COM:
ARISLA: FINANZIARE LA RICERCA PER VINCERE LA SLA
Marinella Raimondi: "Cosa importa se non posso correre"
Non può correre. Non può nemmeno camminare, né parlare, lavorare, accarezzare: la Sla glielo impedisce. Ma può ancora scrivere, e soprattutto pensare, ascoltare e ricordare. Può ancora vivere.
http://www.mursia.com/AISLA- Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
IN DISABILI.COM:
ARISLA: FINANZIARE LA RICERCA PER VINCERE LA SLA
martedì 24 novembre 2009
lunedì 23 novembre 2009
sabato 21 novembre 2009
Sla: lettera di Maria Antonietta Farina Coscioni
a Silvio Berlusconi
Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell’iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell’Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta
Due nuovi parlamentari si sono aggiunti ieri allo sciopero della fame in sostegno dell’iniziativa per i malati di sclerosi laterale amiotrofica: Mario Pepe, del Pdl, e Domenico Scilipoti dell’Idv. Salgono così a sei i deputati coinvolti in questa forma di protesta
ascolta l'intervista di radio radicale ... clicca sul sitto qui sotto http://www.radioradicale.it/scheda/291007/intervista-a-maria-antonietta-farina-coscioni-sulliniziativa-di-digiuno-di-tre-malati-di-sla-in-sardegna
CALCIO, SLA; RICERCA:
INCIDENZA 6,5 VOLTE SUPERIORE AL NORMALE
Nel calcio l'incidenza della Sla è sei volte e mezza superiore rispetto al normale. E' questo uno dei risultati dello studio del professor Adriano Chiò del dipartimento di neuroscienze dell'università di Torino, intervenuto a Genova al convegno 'Un calcio alla sla'.
Nel calcio l'incidenza della Sla è sei volte e mezza superiore rispetto al normale. E' questo uno dei risultati dello studio del professor Adriano Chiò del dipartimento di neuroscienze dell'università di Torino, intervenuto a Genova al convegno 'Un calcio alla sla'.
CALCIO, GUARINIELLO: UEFA INDAGHI SULLA SLA IN AMBITO EUROPEO
venerdì 20 novembre 2009
Giochi di governo sulla pelle dei malati
Si qualifica da sola l’affermazione del vice-ministro alla Salute Fazio che ha liquidato il mio sciopero della fame iniziato l’8 novembre scorso a fianco dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica come un problema di perdita di qualche chilo, una dieta insomma. Dal ministro della Salute Sacconi, invece, un silenzio eloquente che significa indifferenza, fastidio.
Si qualifica da sola l’affermazione del vice-ministro alla Salute Fazio che ha liquidato il mio sciopero della fame iniziato l’8 novembre scorso a fianco dei malati di Sclerosi laterale amiotrofica come un problema di perdita di qualche chilo, una dieta insomma. Dal ministro della Salute Sacconi, invece, un silenzio eloquente che significa indifferenza, fastidio.
400 cittadini si sono uniti a questa lotta... fallo anche tu
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giovedì 19 novembre 2009
SLA: 5 PARLAMENTARI IN SCIOPERO
DELLA FAME INSIEME
ALL’ON. FARINA COSCIONI
La lotta nonviolenta e gandhiana è finalizzata ai seguenti obiettivi:
1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;
3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
1. rendere noto l’effettivo utilizzo dei finanziamenti stanziati nel 2007 e nel 2008 per i “comunicatori” di nuova generazione che consentono ai soggetti con gravi patologie e con compromissione della facoltà di parlare e di interagire con il mondo esterno;
2. rendere effettiva ed operativa l’approvazione della nuova versione dell’assistenza protesica del nuovo Nomenclatore, in modo che sia garantita la fornitura adeguata ad ogni persona con disabilità;
3. adottare le linee guida cui le Regioni si conformano nell’assicurare un’assistenza domiciliare adeguata per i soggetti malati di sclerosi laterale amiotrofica.
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Tutti insieme per dare un calcio alla Sla
I relatori del convegno saranno Raffaele Guariniello, Chantal Borgonovo, Adriano Chiò del dipartimento di neuroscienze dell’università di Torino, Franco Henriquet, presidente dell’associazione Gigi Ghirotti (che tra l’altro il 25 novembre inaugurerà la nuova struttura per i malati di Sla), Claudia Caponnetto, dirigente medico clinica neurologica II dell’università di Genova, Letizia Mazzini, clinica neurologica dell’università Avogadro di Novara, Enrico Castellacci, responsabile dello staff medico della nazionale di calcio, Massimiliano Castellani, giornalista di Avvenire. Infine, il presidente di Aisla Mario Melazzini, medico e affetto da Sla.
mercoledì 18 novembre 2009
Malato di Sla... mentre la sanità va in pezzi:
la doppia tragedia di Cris
Cristinziano Ionata, immobilizzato e attaccato a un respiratore, sperimenta il paradosso dei tagli ai servizi essenziali dopo due mesi di coma in ospedale. Al dolore privato di una malattia terribile che non lascia scampo, si aggiunge l’inefficienza della sanità pubblica: un anno e due mesi per avere l’invalidità, quattro mesi per un letto speciale, ogni giorno una trafila estenuante tra uffici Asl e ambulatori per le forniture mediche. La moglie Nicoletta racconta l’incubo giornaliero: “La fisioterapia è stata sospesa per mancanza di fondi, e ora anche quelle la dobbiamo pagare noi rivolgendoci a un privato”.
Cristinziano Ionata, immobilizzato e attaccato a un respiratore, sperimenta il paradosso dei tagli ai servizi essenziali dopo due mesi di coma in ospedale. Al dolore privato di una malattia terribile che non lascia scampo, si aggiunge l’inefficienza della sanità pubblica: un anno e due mesi per avere l’invalidità, quattro mesi per un letto speciale, ogni giorno una trafila estenuante tra uffici Asl e ambulatori per le forniture mediche. La moglie Nicoletta racconta l’incubo giornaliero: “La fisioterapia è stata sospesa per mancanza di fondi, e ora anche quelle la dobbiamo pagare noi rivolgendoci a un privato”.
martedì 17 novembre 2009
BRINDISI - La famiglia della donna affetta da Sla
in Rianimazione nell’ospedale «Perrino»
chiede Silenzio E Rispetto.
Morire a 60 anni, decidendolo a mente lucida, non è solo doloroso, è atroce. Una sofferenza che dilaga e avvolge marito, figli e tutti coloro che condividono affetti profondi.
RISPETTIAMO QUESTO PROFONDO DOLORE E CI STRINGIAMO CON AFFETTO INTORNO ALLA FAMIGLIA
CIAO MIRNA
TUTTI SI CHIEDONO A CHE PUNTO E' LA RICHIESTA DI SPERIMENTAZIONE SULLE CELLULE STAMINALI CHE
IL PROF. VESCOVI HA FATTO !!
I MALATI NON HANNO TEMPO DI ASPETTARE...
GUARDA IL VIDEO DEL CELL FACTORY
Biobanca Cellule Staminali di Terni CLICCA SUL LINK http://www.neurothon.com/obiettivi.htm
lunedì 16 novembre 2009
La donna malata di Sla può decidere di morire
Brindisi – Mirna può morire.
Brindisi – Mirna può morire.
La perizia psichiatrica disposta dal magistrato ha deciso che la donna è in grado di intendere e di volere.
Il battito di ciglia e la lacrima che le ha rigato il volto
sono da interpretare alla stregua
di una dichiarazione, verbale o scritta.
leggi in commenti
IERI IL PRIMO MEMORIAL SERGIO DE CANDIA
Le testate giornalistiche molfettesi Il Bianco Rosso News, Il Fatto, L'Altra Molfetta, La Città Liberal, Molfettalive e Quindici parteciperanno alla prima edizione del "Memorial Sergio De Candia." Questo evento è stato voluto e organizzato da La Città Liberal - con il patrocinio del Comune di Molfetta -
per ricordare il noto giornalista, collaboratore e calciatore molfettese - "Sergio De Candia" colpito dalla Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e scomparso prematuramente nel 2009.
AIUTIAMO DANIELEbello come il sole, Daniele.
Ha due occhi grandi grandi, non ha neppure tre anni ma sta già lottando contro un mostro che gli divora i muscoli:
la distrofia muscolare di Duchenne,
una malattia che colpisce uno su 3500 bambini.
Una particolare mutazione, mai riscontrata prima in letteratura medica, fa di Daniele un caso unico.
La sua giovane vita è appesa ai progressi della ricerca e alla solidarietà.
Attraverso una serie di contributi, Cinzia Lacalamita
si fa portavoce dell'emozionante storia del bimbo che ha conosciuto quasi per caso, navigando in internet.
domenica 15 novembre 2009
Tutta Bologna per Sergio Isabella
Lotta contro la Sla
e non si arrende
L'ex attaccante delle giovanili rossoblù oggi ha 40 anni: tre anni fa ha scoperto di essere malato. "Mi reputo fortunato, posso ancora parlare e respirare. Ma perché tolgono i fondi alla ricerca?"
L'ex attaccante delle giovanili rossoblù oggi ha 40 anni: tre anni fa ha scoperto di essere malato. "Mi reputo fortunato, posso ancora parlare e respirare. Ma perché tolgono i fondi alla ricerca?"
Stefano Borgonovo, colpito
dallo stesso male,
chiama la Sla "la stronza".
Sergio non ha dato un nome alla sua:
« GLI STRONZI – dice -
SONO QUELLI che TAGLIANO i FONDI alla RICERCA e PONGONO LIMITI MORALI ALL'USO DELLE CELLULE STAMINALI .
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La medicina Israeliana all'avanguardia
nelle malattie neurodegenerative
"L’uomo del futuro avrà un grosso debito
con la medicina israeliana"
Il Technion – l’istituto israeliano di tecnologia – ha prodotto tre farmaci noti come VK-28, HLA-20 e M30 per curare e forse prevenire malattie neurodegenerative come Alzheimer, Parkinson e morbo di Lou Gehrig (sclerosi laterale amiotrofica o ALS).
Inoltre da diversi anni e' stato costituito il Consortium Bereshit for Cell Therapyove dove si sperimentano le cellule staminale embrionale sulle malattie neurodegenerative.
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www.atlasals.org.il - www.israls.org
Raccolta fondi in favore
di Viva la Vita
L' associazione viva la Vita onlus ha il piacere di presentare in anteprima nazionale la proiezione del film 500 GIORNI INSIEME (premiato sia al festival di Locarno che al Sundance festival) che avrà luogo mercoledì 18 novembre 2009 alle ore 20.30 presso la Sala Agis in Largo Italo Gemini 1 - Roma.
La serata, a cui parteciperà la sig.ra Erminia Manfredi, testimonial dell’associazione,
La serata, a cui parteciperà la sig.ra Erminia Manfredi, testimonial dell’associazione,
sarà un’occasione di informazione e raccolta fondi in favore di Viva la Vita, da anni impegnata nell’assistenza alle famiglie ed ai malati affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica.
L’ingresso a sottoscrizione prevede un offerta minima di 20euro.
L’ingresso a sottoscrizione prevede un offerta minima di 20euro.
sabato 14 novembre 2009
Juve-Toro, "Un derby contro la Sla"
Juventus e Torino potrebbero presto scendere in campo per una suggestiva partita amichevole sul campo neutro nella solidarietà. "Un derby contro la Sla" è il progetto pensato e proposto da Michele Riva, grande appassionato di calcio di Beinasco (To) affetto da sclerosi laterale amiotrofica.
Un assegno mensile per le persone ammalate di Sla
Fano (Pesaro Urbino)- I Consiglieri Comunali della Lista Civica “La Tua Fano – Aguzzi Sindaco” Giacomo Mattioli e Luca Serfilippi hanno presentato una mozione in Consiglio Comunale per la presa in carico e il riconoscimento di un assegno mensile per l’assistenza ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
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Ha 60 anni e la "Sla": staccatele la spina.......
Lei ha sessant’anni, la chiameremo Maria, gli ultimi quindici dei quali trascorsi nel letto
di una casa di cura di Mesagne, la Iris.
Un’esistenza felice sino alla comparsa dei primi, terribili, sintomi della “Sla”,
la sclerosi laterale amiotrofica conosciuta anche come “morbo di Lou Gehrig”,
dal nome del giocatore americano di baseball che ne fu la prima vittima accertata.
Ora è ricoverata nel reparto di Rianimazione dell’ospedale “Perrino” di Brindisi.
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SOSPESO LO SCIOPERO DELLA FAME DEI MALATI DI SLA
È con profondo sollievo che si annuncia che Salvatore Usala, Giorgio Pinna, Mauro Serra e Claudio Sabelli hanno sospeso lo sciopero della fame. Il Vice Ministro Ferruccio Fazio ha aperto un canale per un confronto costruttivo: questo è solo l'inizio di una lunga trattativa che dovrà necessariamente coinvolgere tutto il Ministero del Welfare ed il Ministro Tremonti.
giovedì 12 novembre 2009
Lunedì 14 dicembre
All'IRCCS Fondazione S. Maugeri di Pavia convegno nazionale sulla Sla
Aisla Onlus e Fondazione S. Maugeri di Pavia
organizzano il convegno nazionale sul tema
“LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA “
Approccio metabolico-nutrizionale: dalla fisiopatologia, alla clinica, all’etica”.
Appuntamento dalle ore 8,30 a Pavia presso l’Aula Salvatore Maugeri dell'IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri.
Appuntamento dalle ore 8,30 a Pavia presso l’Aula Salvatore Maugeri dell'IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri.