"LA SLA
E' UNA MALATTIA DEMOCRATICA"
CHANTAL BORGONOVO
RISPONDE ALL'APPELLO DI
FABRIZIO SAITTA
Per la mia esperienza non esistono malati di serie A o serie B...
pertanto concordo con Chantal,
in questa malattia il paragone tra un maltato e un'altro non puo' esistere...
così come in ogni altra malattia...
sentirsi piu' o meno fortunato in questa terribile CONDANNA ...
dipende solo dall'amore dei tuoi cari...
senza quello la SLA ha già vinto!!!
come dice Chantal "AMORE E' LA PAROLA CHIAVE"!!!
Fabio
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5 commenti:
In risposta all'appello di Fabrizio Saitta >> leggi
Io di solito non parlo molto volentieri di quello che è la vita privata della mia famiglia. Sono una donna estremamente riservata che ha consigliato a suo marito di esporsi e di parlare della sua malattia e si è prodigata poi per creare la Fondazione Stefano Borgonovo che ormai molti conoscono in Italia e all’estero per cercare di contribuire alla lotta contro la sla. La sla è una malattia democratica, colpisce uomini e donne dai venti anni in su, ricchi, benestanti o poveri che siano. Il percorso di sofferenza di Stefano non è stato diverso o più leggero rispetto a quello di tutti gli altri malati. La terribile diagnosi è arrivata per la mia famiglia il 4 maggio 2006. All’epoca i miei figli avevano rispettivamente 18, 16, 9 e 3 anni. Il mio senso di panico, la paura che ho provato, lo smarrimento di quei giorni non credo siano diversi da quelli di qualsiasi altra moglie. L’unica badante che ho e che copre 9 delle 24 ore della giornata è arrivata nella nostra vita nel novembre del 2008. Per due anni e mezzo ho badato da sola a mio marito perché volevo essere io a stargli accanto per sostenerlo e confortarlo. Ho perso 13 chili in un anno, il primo, per la fatica fisica e lo stress, ho perso notti di sonno per mesi quando Stefano non riusciva più a respirare, non ho mai lasciato solo mio marito nemmeno per un giorno in ospedale e nello stesso tempo ho badato ai miei figli cercando di crescerli in questi anni difficili nel miglior modo possibile. AMORE è la parola chiave, amore per mio marito, amore per i miei figli e amore per la vita. Rifarei tutto quello che ho fatto subito senza pensarci un attimo. Sono felice, forse egoisticamente, che Stefano abbia accettato la ventilazione perché lui è ancora con noi e la nostra famiglia è completa. SPERANZA è l’altra parola che mi viene in mente, speranza per il futuro che non ci è dato conoscere e che può riservare delle sorprese positive, speranza che Stefano possa vedere crescere i nostri figli e li accompagni ancora per lungo tempo nel loro percorso di vita. Ma per avere tutto questo bisogna lottare, non darsi mai per vinti e non perdere tempo a guardare quello che hanno o fanno gli altri. Così si disperdono solo energie che invece vanno investite continuamente in quelle che sono la propria vita e la propria situazione. Spero vivamente che tua moglie la pensi come me perché in questo modo potrà aiutare te e vostra figlia ad affrontare quello che verrà. E concludo con queste righe di un filosofo francese che un amico ha lasciato sul sito della Fondazione:
il pessimista si lamenta al vento
l’ottimista aspetta che il vento cambi
il realista aggiusta le vele
(Nicolas-Sebastien Roch de Chamfort)
Chantal Borgonovo
Conosco personalmente Fabrizio per poter dire che il suo pensiero, scritto in un momento di legittima rabbia, non è stato interpretato nella giusta maniera o forse lui non è riuscito ad esprimerlo correttamente.
Tanto di cappello al coraggio di Chantal e Stefano che, grazie alla loro testimonianza quotidiana, sono riusciti ad aprire una finestra di solidarietà e di interesse verso questo tipo di malattia che potrà servire da speranza e da aiuto per tutti i malati.
Quello che voleva semplicemente sottolineare Fabrizio era il fatto che, per una persona e una famiglia normale, oltre al dramma della malattia si aprono le inquietanti prospettive (se vogliamo ancora più drammatiche) di esser trascinati in un baratro di problemi che vanno dalla semplice sopravvivenza economica al futuro dei propri figli,etc
Di fronte alla malattia purtroppo non possono esistere regole poichè ognuno vive il proprio dramma in maniera diversa e reagisce in maniera diversa molto spesso condizionato anche dalle situazioni in cui si viene a trovare.
A proposito di questo volevo sottoporvi la lettera sull'argomento SLA che io avevo inviato (circa un anno fa) a parecchi quotidiani dopo la partita disputata a Firenze con l'intento di sensibilizzare l'opinione comune sugli aspetti di questa grave malattia.
La lettera è stata poi pubblicata su "La Gazzetta dello Sport" e su "Repubblica" oltre che su siti e quotidiani locali.
Eccovi il testo integrale:
"Grande commozione ha suscitato la vicenda di Stefano Borgonovo, ex calciatore di buon livello, colpito dalla grave malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) conosciuta anche con il nome di morbo di LOU GEHRIG.
Colpisce molto il fatto della strana ripetizione di casi analoghi nel mondo del calcio (Signorini, Lombardi,etc) e pare che l’incidenza sui calciatori sia dieci volte più alta rispetto alla media normale ma non è tanto di questo che volevo parlare.
Tutti i giornali oggi riportano con dovizia di particolari ed immagini la notizia della partita disputata ieri sera in omaggio al calciatore Borgonovo e la commozione che ha pervaso il pubblico ed i presenti nel vedere le condizioni purtroppo ormai precarie di salute dell’ex calciatore.
Mi è venuto un senso di profonda tristezza nel constatare, come al solito, quanta retorica e quanta “falsa” partecipazione ci sia stata nel descrivere un avvenimento che di per sé poteva essere positivo e dovrebbe servire da insegnamento.
Viviamo purtroppo in un mondo che sembra sdoppiarsi in due parti come un disco dalle due facciate: lato A e lato B.
Nel lato A tutto sembra bellissimo: l’immagine patinata che ci danno i giornali e la televisione rappresenta un mondo di beneficenza e solidarietà, dove tutti si commuovono per tutto e trionfano i sentimenti nazional-popolari; un mondo dove i malati, i drogati, gli alcolizzati, gli emarginati, i disoccupati diventano quasi eroi per un giorno assecondando a turno la vicenda “mediatica” del momento.
Un lato A che rappresenta un immenso caleidoscopio, un recipiente dove tutto viene gettato dentro e rappresenta un prezioso ingrediente di quell’immenso “circo Barnum” che è diventato il nostro mondo sembre più finto e virtuale.
Il lato B rappresenta invece purtroppo la triste realtà quotidiana di tutti i giorni.
Da due anni sono ormai malato di sclerosi multipla ( per fortuna in forma ancora non gravemente) e ho potuto constatare in maniera sistematica sia la stortura delle varie inefficienze burocratiche, sanitarie, lavorative, assistenziali sia purtroppo l’indifferenza di quella gran parte di mondo che frequenti e conosci (o meglio pensavi di conoscere) sempre più simile ad una società spartana dove il malato, l’invalido, il “diverso” dà solo fastidio ed è diventato un anello scomodo di una catena, un ostacolo da eliminare.
Conosco personalmente Fabrizio per poter dire che il suo pensiero, scritto in un momento di legittima rabbia, non è stato interpretato nella giusta maniera o forse lui non è riuscito ad esprimerlo correttamente.
Tanto di cappello al coraggio di Chantal e Stefano che, grazie alla loro testimonianza quotidiana, sono riusciti ad aprire una finestra di solidarietà e di interesse verso questo tipo di malattia che potrà servire da speranza e da aiuto per tutti i malati.
Quello che voleva semplicemente sottolineare Fabrizio era il fatto che, per una persona e una famiglia normale, oltre al dramma della malattia si aprono le inquietanti prospettive (se vogliamo ancora più drammatiche) di esser trascinati in un baratro di problemi che vanno dalla semplice sopravvivenza economica al futuro dei propri figli,etc
Di fronte alla malattia purtroppo non possono esistere regole poichè ognuno vive il proprio dramma in maniera diversa e reagisce in maniera diversa molto spesso condizionato anche dalle situazioni in cui si viene a trovare.
A proposito di questo volevo sottoporvi la lettera sull'argomento SLA che io avevo inviato (circa un anno fa) a parecchi quotidiani dopo la partita disputata a Firenze con l'intento di sensibilizzare l'opinione comune sugli aspetti di questa grave malattia.
La lettera è stata poi pubblicata su "La Gazzetta dello Sport" e su "Repubblica" oltre che su siti e quotidiani locali.
Eccovi il testo integrale:
"Grande commozione ha suscitato la vicenda di Stefano Borgonovo, ex calciatore di buon livello, colpito dalla grave malattia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) conosciuta anche con il nome di morbo di LOU GEHRIG.
Colpisce molto il fatto della strana ripetizione di casi analoghi nel mondo del calcio (Signorini, Lombardi,etc) e pare che l’incidenza sui calciatori sia dieci volte più alta rispetto alla media normale ma non è tanto di questo che volevo parlare.
Tutti i giornali oggi riportano con dovizia di particolari ed immagini la notizia della partita disputata ieri sera in omaggio al calciatore Borgonovo e la commozione che ha pervaso il pubblico ed i presenti nel vedere le condizioni purtroppo ormai precarie di salute dell’ex calciatore.
Mi è venuto un senso di profonda tristezza nel constatare, come al solito, quanta retorica e quanta “falsa” partecipazione ci sia stata nel descrivere un avvenimento che di per sé poteva essere positivo e dovrebbe servire da insegnamento.
Viviamo purtroppo in un mondo che sembra sdoppiarsi in due parti come un disco dalle due facciate: lato A e lato B.
Nel lato A tutto sembra bellissimo: l’immagine patinata che ci danno i giornali e la televisione rappresenta un mondo di beneficenza e solidarietà, dove tutti si commuovono per tutto e trionfano i sentimenti nazional-popolari; un mondo dove i malati, i drogati, gli alcolizzati, gli emarginati, i disoccupati diventano quasi eroi per un giorno assecondando a turno la vicenda “mediatica” del momento.
Un lato A che rappresenta un immenso caleidoscopio, un recipiente dove tutto viene gettato dentro e rappresenta un prezioso ingrediente di quell’immenso “circo Barnum” che è diventato il nostro mondo sembre più finto e virtuale.
Il lato B rappresenta invece purtroppo la triste realtà quotidiana di tutti i giorni.
Da due anni sono ormai malato di sclerosi multipla ( per fortuna in forma ancora non gravemente) e ho potuto constatare in maniera sistematica sia la stortura delle varie inefficienze burocratiche, sanitarie, lavorative, assistenziali sia purtroppo l’indifferenza di quella gran parte di mondo che frequenti e conosci (o meglio pensavi di conoscere) sempre più simile ad una società spartana dove il malato, l’invalido, il “diverso” dà solo fastidio ed è diventato un anello scomodo di una catena, un ostacolo da eliminare.
GRAZIE PER LA TUA TESTIMONIANZA... LE TUE PAROLE MI STRINGONO IL CUORE, CONOSCO LA MALATTIA... CONOSCO COSA VUOL DIRE LA PAROLA SLA... DAVANTI AD ESSA SIAMO TUTTI UGUALI... TUTTI CON L'ATROCE DISPERAZIONE DI UNA TERRIBILE MALATTIA... CAPISCO LE PAROLE DI FABRIZIO E COMPRENDO ANCHE CHANTAL... MA CREDO NON CI SIA IN NESSUNO DEL RANCORE VERSO L'ALTRO... UN ABBRACCIO A FABRIZIO E UNO A STEFANO... LOTTIAMO INSIEME
FABIO
Piena solidarietà per tutti i malati di Sla e le famiglie conosco personalmente Fabrizio e posso dirvi con certezza che non gli è stata diagnisticata da parte di nessun medico la Sla.
Lui è ipocondrico e convinto di avere questa malattia si barrica in casa al chiuso rifitando qualsiasi approcio con tutti compresa la figlia e la moglie che non vuole in casa
Penso che questo spazio debba veramente essere dedicato a chi con questa malattia convive veramente ogni giorno
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