A ISERNIA convegno
sulla Sclerosi laterale amiotrofica
il 23 ottobre presso l'aula magna
del Polo didattico
del Neuromed di Pozzilli,
Ospite del convegno il presidente dell'Aisla, Mario Melazzini
NELLA FOTO
SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA: ...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
1 commento:
ISERNIA - Il 23 Ottobre, l'Associazione Malattie Rare-Palmina Giannini e la Fondazione Neuromed si uniranno per parlare di Sla, ovvero Sclerosi laterale amiotrofica, una malattia neurologica devastante che colpisce inesorabilmente l'apparato motorio portando rapidamente i pazienti ad invalidità con esito drammatico. L'incontro, che si svolgerà presso l'Aula magna del Polo didattico del Neuromed di Pozzilli, in provincia di Isernia, tratterò sia tematiche scientifiche che aspetti legati ai bisogni specifici dei pazienti affetti da Sla. Infatti interverranno esperti di ricerca di base, giuristi, associazioni ed esperti di comunicazione. Un'enfasi particolare sarà data inoltre dal rapporto tra la ricerca sulla malattia e il ruolo dei media estremamente delicato in una patologia così drammatica.
Il rapporto tra media e Sla sarà trattato dalla Margherita De Bach del Corriere della Sera, mentre il ruolo dei malati sarà rappresentato dal presidente nazionale dell'Aisla Onlus, Mario Melazzini, e da Palmina Giannini che racconterà la storia di suo marito Vincenzo, colpito da Sla, e di suo figlio Davide colpito da neurofibromatosi.
(21 ottobre 2009)
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