Sla: con un prelievo sangue si capirà l’evoluzione della malattia

La scoperta si deve a uno studio italiano diretto da Adriano Chiò, neurologo all’ospedale Le Molinette di Torino ed esperto di Sla.La ricerca, che ha coinvolto prima 712 pazienti poi altri 122, è stata pubblicata sulla rivista Jama Neurology. 

Morto Paolo , un simbolo per i malati di Sla

Aveva creato una pagina su Facebook, punto di riferimento per chi come lui era stato colpito dalla terribile malattia

 

 

NUOVO GURU DELLE STAMINALI:
CI SCAPPA IL MORTO E 30 MILA EURO DI DEBITI AGLI "EREDI"

nella Giornata Mondiale della SLA,
Viva la Vita onlus raccoglie la denuncia della moglie di un malato di SLA

21 GIUGNO 2008 - 21 GIUGNO 2014

CIAO MAMMA... !!!

MI MANCHI ...

A pochi giorni dall’inizio della Coppa del Mondo FIFA, con la Nazionale italiana in partenza per il Brasile, entra nel vivo “Un Amore Così Grande 2014”, l’iniziativa promossa da Figc, Radio Italia e Sugar. Dopo il lancio lo scorso 15 aprile del brano dei negramaro, che farà da colonna sonora alle gare dell’Italia al Mondiale, e i proventi raccolti dalla vendita su iTunes, da domani sarà infatti attivo il numero solidale finalizzato alla raccolta fondi, che costituirà il ricavato principale dell’intero progetto. “Un Amore Così Grande 2014” ha l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca a sostegno di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e AISM, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Poche settimane fa è stata annunciata un’importante scoperta per chi è affetto da sclerosi laterale amiotrofica, la Sla: l’identificazione del gene «Matr3» da parte del team dell’Università degli Studi di Torino diretto da Adriano Chiò, in collaborazione con il consorzio Italsgen, che include 16 centri italiani di ricerca, e alcuni studiosi stranieri.

Anche se la genetica della Sla appare sempre più complessa, questa scoperta chiarisce uno dei meccanismi fondamentali alla base del processo degenerativo: l’alterazione del metabolismo dell’Rna messaggero, una molecola che permette la traduzione del codice genetico nei costituenti fondamentali della cellula, cioè le proteine. Le nuove scoperte, tuttavia, costringono i clinici ad avventurarsi su un nuovo e accidentato terreno, quello della comunicazione ai pazienti e alle loro famiglie del rischio genetico della malattia.  

"L'astronauta. Odissea nella Sla" di Michela Trigari (testi) e Pietro Scarnera (testi e disegni). Quotidianità, difficoltà, ausili, speranze e battaglie per i diritti, compreso il fine vita, di un malato Sla. Graphic Journalism pubblicato nell’ultimo numero di SuperAbile Magazine rivista dell'Inail dedicata alla disabilità.

Dopo più di due anni di promesse e di prese in giro, di fondi tolti, rimessi e ritolti da parte del troikume di governo, i malati di Sla tornano in piazza e riformano un presidio davanti al ministero dell’economia per chiedere che si apra il tavolo di trattativa promesso già l’anno scorso sull’ aumento del fondo nazionale per le disabilità gravi e gravissime.

La Fda ha autorizzato il test di fase 2 di una terapia per la Sla

con cellule staminali adulte.

Lo afferma l'azienda israeliana BrainStorm Cell Therapeutics che ha messo a punto la terapia, che nella fase 1

 si e' mostrata ben tollerata e sicura.

Il test su 48 pazienti dovrebbe iniziare entro poche settimane, e verra' condotto al Massachusetts General Hospital di Boston e all'University of Massachusetts Memorial Hospital di Worcester

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" UN AMORE COSI' GRANDE 2014"  dei negramaro

E SOSTIENI LA RICERCA!

http://www.aisla.it/news.php?id=3791&tipo=1

 Usala scrive a Renzi:

 sciopero totale della fame

 Sciopero totale della fame dei malati davanti al ministero dell’Economia a Roma: lo annuncia Salvatore Usala, malato di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e segretario del Comitato 16 Novembre Onlus. Dal suo letto di Monserrato (Cagliari) ha scritto al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e ai ministri della Salute, dell'Economia e delle Politiche sociali, anticipando che dal prossimo 6 maggio i malati daranno vita a Roma, alle 10.30 in via XX settembre, a una nuova azione di protesta con presidio e sciopero totale della fame.

DA OGGI IL RILUZOLO ANCHE IN FORMA LIQUIDA

Europa del primo riluzolo in forma liquida, facilmente ingeribile anche dalle persone con problemi di deglutizione o che si avvalgono della nutrizione artificiale.
Nel dettaglio, la collocazione in Fascia A – a rimborso, cioè, da parte del Servizio Sanitario Nazionale – del riluzolo in sospensione orale (Teglutik) è stata oggetto di pubblicazione in Gazzetta Ufficiale proprio oggi, 2 aprile. (OMAR – Osservatorio Malattie Rare

 Curava la SLA

 "conl'imposizione delle mani": denunciata

E' stata denunciata per "abuso della professione medica e
 abuso della credulità popolare".
Il commissariato di Città di Castello ha denunciato una donna italiana di 66 anni.

Ricercatori italiani scoprono nuovo gene che causa malattia. "Più speranze per una cura"   

Adriano Chiò, cha ha coordinato gruppo di ricercatori del consorzio ITALSGEN spiega: "Il gene scoperto è importante perché ci aiuta a capire i meccanismi con cui si scatena la malattia, almeno nelle forme genetiche". La scoperta comunque anche per capire meglio anche la forma non ereditaria della Sclerosi Laterale Amiotrofica