SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA:
...AIUTIAMOCI A TROVARE IN QUESTO BUIO UNA LUCE ... CHE CHI DOVREBBE NON HA TEMPO O CORAGGIO DI ACCENDERE... VI LASCIO UNA VOCE CHE CON SACRIFICIO HO CONQUISTATO... MA QUESTO TRISTE E INCONSOLABILE PATRIMONIO E' DI OGNI MALATO ... DI OGNI FAMILIARE CHE PIANGE IN SILENZIO... DA QUANDO QUESTE TRE LETTERE SONO ENTRATE NELLA NOSTRA VITA E CHE MESSE INSIEME FORMANO UNA COSI' PROFONDA E INGIUSTA MALATTIA...
mercoledì 13 gennaio 2010
Convegno Oltre il soffitto organizzazione a cura diViva la Vita Onlus con il patrocinio diProvincia di Roma; 14 gennaio 2010 c/o Palazzo Valentini Sala Di LiegroVia IV Novembre 119/A
(sede della Provincia di Roma, zona P.zza Venezia)
Il convegno è incentrato sulla presentazione del libro "Oltre il soffitto" edito da Lombar Key, nel quale si affrontano le carenze assistenziali socio-sanitarie domiciliari che obbligano le persone affette da SLA e le loro famiglie a sostenere costi sociali altissimi. Nel convegno verranno esposti i risultati dello studio condotto dal dr. Alfredo Granito riguardante la disabilità, l’assistenza sanitaria e sociale e la spesa delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che presentano condizioni di grande impegno assistenziale e di notevole carico sociale. Si affronteranno sistemi di riferimento diversi: quello della cura dei bisogni primari, con la componente umana di relazione; quello socio-assistenziale, con tutto il mondo dei diritti del malato e delle difficoltà ad essi legate; quello medico e sanitario, con i dati e l’esperienza clinica riscontrata sul campo; il punto di vista dei malati e dell'associazione Viva la Vita Onlus che li rappresenta. Diverse esperienze che raccontano la complessità della SLA, una malattia che coinvolge vari aspetti di un’umanità costituita dai malati e dalle loro famiglie, ma anche dalle Istituzioni chiamate ad intervenire.
Programma:
16.00 Saluto delle autorità, sono stati invitati: Nicola Zingaretti Presidente della Provincia di Roma Ignazio Marino Senatore Gruppo Partito Democratico Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale Emma Bonino Senatrice Gruppo Partito Democratico Vice Presidente del Senato Presidente della Commissione per la parità e le pari opportunità nel Senato Giovanni Loreto Colagrossi Capogruppo Italia dei Valori della Regione Lazio
17.00 Apertura dei lavori Modera: Mauro Pichezzi Presidente di Viva la Vita Onlus Coautore di Oltre il soffitto Erminia Manfredi Presidente onorario di Viva la Vita Onlus La testimonianza dell’impegno Alfredo Granito Medico pneumologo Coautore di Oltre il soffitto
Studio sul tipo e la gravità della disabilità dovuta alla SLA e valutazione dell’assistenza sanitaria e sociale domiciliare, e della spesa a carico delle famiglie Maurizio Inghilleri Medico neurologo Responsabile Centro SLA Pol. Umberto I Il rapporto tra ospedale e territorio Paolo Di Modica Curatore del blog Il Musico Impertinente su Micromega La mia esperienza personale con la SLA
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Convegno Oltre il soffitto organizzazione a cura diViva la Vita Onlus con il patrocinio diProvincia di Roma; 14 gennaio 2010 c/o Palazzo Valentini Sala Di LiegroVia IV Novembre 119/A
Il convegno è incentrato sulla presentazione del libro "Oltre il soffitto" edito da Lombar Key, nel quale si affrontano le carenze assistenziali socio-sanitarie domiciliari che obbligano le persone affette da SLA e le loro famiglie a sostenere costi sociali altissimi. Nel convegno verranno esposti i risultati dello studio condotto dal dr. Alfredo Granito riguardante la disabilità, l’assistenza sanitaria e sociale e la spesa delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica che presentano condizioni di grande impegno assistenziale e di notevole carico sociale. Si affronteranno sistemi di riferimento diversi: quello della cura dei bisogni primari, con la componente umana di relazione; quello socio-assistenziale, con tutto il mondo dei diritti del malato e delle difficoltà ad essi legate; quello medico e sanitario, con i dati e l’esperienza clinica riscontrata sul campo; il punto di vista dei malati e dell'associazione Viva la Vita Onlus che li rappresenta.
RispondiEliminaDiverse esperienze che raccontano la complessità della SLA, una malattia che coinvolge vari aspetti di un’umanità costituita dai malati e dalle loro famiglie, ma anche dalle Istituzioni chiamate ad intervenire.
Programma:
16.00 Saluto delle autorità, sono stati invitati:
Nicola Zingaretti
Presidente della Provincia di Roma
Ignazio Marino
Senatore Gruppo Partito Democratico
Presidente della Commissione parlamentare di inchiesta sull'efficacia e l'efficienza del Servizio Sanitario Nazionale
Emma Bonino
Senatrice Gruppo Partito Democratico
Vice Presidente del Senato
Presidente della Commissione per la parità e le pari opportunità nel Senato
Giovanni Loreto Colagrossi
Capogruppo Italia dei Valori della Regione Lazio
17.00 Apertura dei lavori
Modera: Mauro Pichezzi
Presidente di Viva la Vita Onlus
Coautore di Oltre il soffitto
Erminia Manfredi
Presidente onorario di Viva la Vita Onlus
La testimonianza dell’impegno
Alfredo Granito
Medico pneumologo
Coautore di Oltre il soffitto
Studio sul tipo e la gravità della disabilità dovuta alla SLA e valutazione dell’assistenza sanitaria e sociale domiciliare, e della spesa a carico delle famiglie
Maurizio Inghilleri
Medico neurologo
Responsabile Centro SLA Pol. Umberto I
Il rapporto tra ospedale e territorio
Paolo Di Modica
Curatore del blog Il Musico Impertinente su Micromega
La mia esperienza personale con la SLA